El enigma de los largos supervivientes del cáncer: "No sabemos cuántos hay, pero sí que hay más"

Han pasado siete años desde que acabó la medicación, 12 desde que fue operada. No tiene ninguna secuela física, ni siquiera recuerda si sintió algo especial tras la última sesión de radioterapia, pero sigue pensando a menudo en el cáncer, casi cada día. "No se olvida nunca. Cuando vas a revisiones, te obsesionas un poco más, pero siempre piensas en ello. No me gusta mucho hablar de estas cosas".

Como Isabel, hay muchas personas que han superado un cáncer hace años. Es lo que se conoce como largos supervivientes, un grupo muy heterogéneo pues algunos tienen secuelas, otros no pero les ha condicionado su vida laboral, social o personal y para algunos, los más afortunados, el cáncer quizá es solo un recuerdo. Pero uno persistente.

Conocemos cuántos tumores se diagnostican, cuántos se operan, cuántos se tratan, cuántas personas mueren cada año como consecuencia de un cáncer… pero no sabemos cuántas personas pasaron por la enfermedad y esta ya forma parte del pasado.

"No sabemos cuántos largos supervivientes hay en España", reconoce Ruth Vera, oncóloga del Hospital Universitario de Navarra y coordinadora del grupo de trabajo sobre largos supervivientes de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

"Se suele cifrar en dos millones pero ¿por qué no 1,5 millones, por qué no 3 millones? No tenemos un registro, es algo que se infiere por los ratios de incidencia. No hay un número exacto pero lo que sí sabemos que cada vez son más".

La mayor incidencia del cáncer por el aumento de la esperanza de vida es clave para explicar por qué crece este grupo de personas, pero también avances cruciales como el diagnóstico precoz y la llegada de nuevos tratamientos que han permitido cronificar muchos tumores que antes no tenían opciones.

Tampoco se conoce qué personas componen este grupo, pero Vera estima que la gran mayoría son mujeres que han superado el cáncer de mama y, después, personas que han pasado por un cáncer de colon.

Así se desprende, al menos, de la primera década de funcionamiento de la unidad de atención a largos supervivientes del Complejo Hospitalario Universitario de Salamanca, una de las primeras en ponerse en marcha en España.

Por ella han pasado más de 1.800 pacientes, el 70% de ellos mujeres, con una media de edad de 72 años, explicó la oncóloga Rosario Vidal durante un seminario organizado por SEOM el pasado 14 de junio. Sobre el total, el 45% son pacientes de cáncer de mama, seguidos de cáncer colorrectal.

Ambos son tumores ampliamente diagnosticados en nuestro país y con programas de cribado implantados que permiten detectar la enfermedad en estadios iniciales, cuando es más fácilmente tratable y la probabilidad de supervivencia es alta.

"El aumento de largos supervivientes ha generado una necesidad, por eso el Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer le dedica una de las cuatro áreas en las que se divide".

Porque ellos también tienen necesidades. Por un lado, secuelas que haya dejado la enfermedad o el tratamiento, como dolores, fatiga, falta de concentración, insomnio... Este punto es el más abordado, aunque los oncólogos notan una desconexión con la atención primaria y urgen a crear protocolos y vías de comunicación con los médicos de familia.

"Muchas veces, el paciente tiene una sensación de vértigo. De repente, pasa de verte cada dos o tres semanas a que, de un día para otro, esto se acabe y tenga que continuar por sí solo, lo que le genera cierta inseguridad, ese vértigo del ¿y ahora qué?"

No hacen falta lecciones positivas

El aspecto psicológico es también importante en este paso y sigue descuidado. El 20% de las personas que han pasado por un cáncer tiene depresión y el estigma de la palabra cáncer pueda ocupar todos los campos de la vida de la persona.

"La amnesia es muy difícil", comenta Marta Rubianes, psicóloga especializada en la atención de pacientes oncológicos de Gepac, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer.

"Muchos creen que tienen que sentirse agradecidos, o se sienten culpables porque hay otras personas que lo han pasado peor", apunta. "También los hay que quieren extraer lecciones positivas. Bueno, no tienes por qué hacerlo".

Una de las principales preocupaciones es la del trabajo. Mucha gente no puede seguir trabajando mientras se trata y al volver se siente descolocado, no ha podido actualizarse y, lo que es peor, puede recibir cierta insensibilidad por parte de la empresa.

"Sobre todo si te diagnostican con 40 o 50 años, te vas a reincoporar en una etapa que ya se complicada de por sí", apunta Rubianes. "Hay trabajos que no llevan bien que tengas que seguir haciéndote pruebas, revisiones, ir a consultas..."

De hecho, los pacientes oncológicos tienen un riesgo cuatro veces superior de quedarse en el paro, comentó Clara Rosàs, gerente de la Federació Catalana d’Entitats contra el càncer y miembro de la Junta Directiva de Association of European Cancer Leagues, durante el seminario organizado por SEOM.

"Y muchas veces el fin de la incapacidad temporal no coincide con la reincorporación total", señaló.

Marta Rubianes resume todo el proceso posterior al cáncer como si aprendiéramos a montar en bicicleta. "Primero nos pusieron ruedines, luego solo nos sujertaban el sillín. Después, nos dejan libres pero tenemos miedo de caernos. Es un proceso complicado, requiere su tiempo volver a la vida y recolocarse. Tenemos todas las piezas del puzle revueltas". Volver a colocarlas en su sitio toma su tiempo.