Cuando una familia convive con el autismo: "La discapacidad da igual, tu hijo es maravilloso como es"

Cuando eres padre, tan solo tres letras pueden cambiarte la vida. El trastorno del espectro austista (TEA) es una alteración neurobiólogica que afecta al desarrollo, en distintos niveles, de quien lo padece provocando principalmente problemas o dificultades en la interacción social. 

Con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, Mario Díaz y Ana Blanco, director adjunto y jefa de diseño de EL ESPAÑOL, conversan con ENCLAVE ODS sobre cómo ha cambiado su vida desde que se dieron cuenta de que su hijo tenía autismo y cómo conviven con esta situación.

Pregunta: ¿En qué momento os disteis cuenta de que vuestro hijo tenía autismo?

Ana Blanco: Empezó a los ocho meses, más o menos, cuando yo empecé a darme cuenta de que mi hijo no reaccionaba con otros bebés y no hacía las cosas que hacían los otros. A los ocho meses empecé a sospechar.

El tema es que estuvimos dando vueltas, yo al principio ni siquiera lo compartí con Mario y empecé a averiguar mucho. La alerta máxima fue cuando en la guardería también nos lo dijeron y esto fue a los 17 meses. Básicamente, no respondía a su nombre y no señalaba. Fue entonces cuando nos dimos cuenta de que algo pasaba. 

Mario Díaz: Ahí es muy curioso como funcionan la paternidad y la maternidad de forma distinta. Porque sí es verdad que Ana se dio cuenta o tuvo sospechas con 8 meses. Sin embargo, como padre, vives un poco más alejado del bebé porque no tienes ese contacto tan íntimo con él. Sí es verdad que podría haber apreciado más detalles o podría haberme dado cuenta de otras cosas, pero es cierto que lo ves desde otra distancia.

Entonces, cuando empecé a darme cuenta de que Ana llevaba meses sospechando de la situación y, bueno, la verdad es que es una de esas situaciones que te pueden llegar a frustrar realmente en estas circunstancias. Porque te das cuenta de que no has observado correctamente a tu hijo, que es algo que luego con el tiempo evoluciona precisamente a todo lo contrario.

Evoluciona a una sobreobservación y una sobreprotección de la criatura porque estás tan encima de él, tan encima de cada de cada estímulo, tan encima de cada reacción, que pasas del blanco al negro muy rápidamente. 

¿Cuál es el siguiente paso una vez que os dais cuenta de que ocurre algo?

A.B.: Es un viaje largo. Primero empiezas yendo al médico de cabecera a contar las sospechas. Ahí te derivan al neuropediatra, que es el que lo observa y más o menos te lo confirma. A nosotros directamente el pediatra nos lo confirmó sin necesidad de psicólogo. Y luego te mandan al psicólogo porque es este especialista el que da el diagnóstico final.

Mario Díaz y Ana Blanco Javier Carvajal

Miedo y desconocimiento

Les preguntamos cómo viven ellos, como padres, esta situación. Blanco explica que fue un momento complicado y de mucho miedo por el desconocimiento. “No sabía prácticamente nada del autismo hasta que empecé a sospechar”. 

La reacción de Díaz fue algo diferente. Recuerda que le costó mucho aceptar la situación: “El hecho de aceptar en cierta medida que tu vida no va a ser como todo el sistema te ha dicho que va a ser y como tú te has preconfigurado en tu cabeza es un shock muy fuerte”. 

Para preparase para, precisamente, este cambio, esta nueva situación, Díaz y Blanco se han apoyado en otros padres que han pasado previamente por esto y les han ayudado con su experiencia. 

Además, Díaz incide en que el sistema no está preparado para atender a personas como su hijo. “El sistema entiende a mi hijo como un fallo del sistema. Y no es el hecho de que le puedan tratar mal. Es que el sistema no está preparado para dedicar una atención especial y especializada a niños con autismo, con Down o con cualquier otro tipo de discapacidad. No está preparando sanitariamente, no está preparado educativamente, no está preparado prácticamente a ningún nivel”. 

Problemas de interacción social

Todos los niños con TEA son distintos, hay una amplísima variedad y una amplísima variedad de síntomas. De hecho, el término espectro dentro del trastorno autista hace referencia a un gran abanico de síntomas y gravedad. 

El principal síntoma de las personas con autismo tiene que ver con la interacción social. Suelen tener problemas de comunicación y sus interacciones sociales son diferentes.

"Mi hijo puede relacionarse, pero solo lo hace cuando él quiere"

Mario Díaz, director adjunto de 'EL ESPAÑOL'

Blanco explica que, por ejemplo, los niños con TEA no son capaces de imitar cuando son pequeños, por lo que hay que enseñarles a jugar. Aunque apunta que cuando son más grandes se nota más. “Los compañeros tienen que entender todas estas dificultades que tiene y ayudarle”. Además, señala que los sitios en los que hay mucha gente pueden ser para ellos un desafío enorme. 

Hay personas con TEA que son incapaces de relacionarse e incluso de hablar. Aunque este no es el caso del hijo de Díaz y Blanco.  “Mi hijo puede relacionarse, pero solo lo hace cuando él quiere”, indica el padre, que añade que estas interacciones suelen responder a intereses concretos del menor. 

Distintas percepciones

Las personas con autismo pueden tener problemas con cada uno de los sentidos. Se tiende a pensar que estas personas tienen problemas con sonidos fuertes, pero Díaz aclara que pueden sentir molestias por el ruido, pero también por su ausencia. 

En este sentido, Blanco pone el ejemplo de los centros comerciales. “Son lugares muy ruidosos donde se pueden sentir muy agobiados. Para ellos puede ser realmente insoportable estar ahí porque perciben todos los sonidos con el mismo volumen”. 

Mario Díaz y Ana Blanco. Javier Carbajal

El caso del tacto es curioso. Hay casos en los que la ropa puede molestarles por el roce y otros en los que necesitan sentir la ropa, por lo que visten prendas muy ajustadas. 

Además, subrayan la importancia del gusto, pues este deriva a la comida y a los problemas de alimentación. Por ello, es muy importante tenerlo en cuenta para identificarlo y poder prevenir problemas nutricionales. 

Un hijo maravilloso

Pregunta: ¿Qué es lo más importante que habéis aprendido como padres?

M.D.: Que la discapacidad da igual, tu hijo es maravilloso como es. 

A.B.: Yo, sobre todo, que todos somos diferentes. La verdad es que ahora juzgo mucho menos a la gente en general, porque somos distintos todos y hay que apreciar lo bueno de cada uno. 

¿Qué mensaje le daríais a unos padres que acaban de confirmar o estén en el proceso de confirmar que su hijo tiene autismo?

M.D.: Yo creo que hay que lanzar un mensaje de esperanza. Quiero decir, esto no es una maldición, no son las plagas de Egipto, no es nada por el estilo. Como te he dicho, nuestro hijo es maravilloso como es.

¿Tiene problemas? Por supuesto, todos tenemos problemas. Discapacitados o no, todos tenemos problemas. ¿La vida va a ser un poquito más difícil? Seguro. Prácticamente, como te decía, a todos los niveles, va a ser un poquito más difícil. ¿Vas a poder ser feliz? Sin ningún género de duda. Absolutamente.

O sea, que tu hijo sea autista no te va a impedir que tú seas feliz, ni va a impedir que tu hijo sea feliz. Es cuestión de encontrar un punto de equilibrio en esa nueva situación. Fácil no va a ser, pero lo vas a encontrar.