¿Qué es el síndrome de Tourette? El trastorno que está detrás de los tics de Lewis Capaldi y Billie Eilish

"Todavía estoy aprendiendo a adaptarme al impacto de mi Tourette y el domingo se hizo obvio que necesito pasar mucho más tiempo poniendo en orden mi salud mental y física". Con estas palabras, el cantante británico de 26 años, Lewis Capaldi, ha anunciado hoy su retirada temporal de la música en un comunicado por sus redes sociales. 

Durante su actuación en el escenario Pyramid de Glastonbury el pasado sábado 24 de junio, el compositor escocés se quedó sin voz y recurrió al público para que le ayudara a cantar sus mayores éxitos. Además, durante el show también se manifestaron los tics.

El artista ya había adelantado hace un mes que se retiraría temporalmente para cuidar su salud mental. Y el pasado mes de septiembre reveló que sufría el síndrome de Tourette, una condición que le provocaba numerosos y repetidos tics.

Capaldi no es el único que sufre esta enfermedad: se estima que alrededor del 1% de la población mundial tiene el síndrome de Gilles de la Tourette. Hay numerosas celebridades que lo padecen. El actor Seth Rogen, la influencer Lele Pons o el youtuber Ethan Klein (h3h3Productions) han manifestado estar afectados por el trastorno de Tourette. Pero quizás el caso más conocido es el de Billie Eilish. 

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Eilish, en su entrevista con David Letterman para su serie de Netflix, My Next Guest Needs No Introduction, habló de su experiencia con el síndrome de Tourette. Le diagnosticaron este trastorno neurológico a los 11 años, y afirma que a veces la gente lo malinterpreta. Y expresó que hablar del síndrome le hacía sentirse menos sola. 

¿Qué es el síndrome de Tourette?

El síndrome de Gilles de Tourette (ST) es un trastorno neuropsiquiátrico común del desarrollo. Según la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA), se caracteriza "por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics". 

Se puede padecer este síndrome y no ser consciente. "Una gran mayoría de los afectados por el síndrome de Gilles de la Tourette presentan tics leves que no les produce ninguna repercusión funcional, y, por tanto, no buscan atención sanitaria", explican en una nota informativa de la AMPASTTA. 

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Las personas con Tourette suelen ser un blanco de la estigmatización. El estudio Stigma in youth with Tourette's syndrome: a systematic review and synthesis, publicado en la revista médica mensual European Child & Adolescent Psychiatry en febrero de 2016, analizaba el estigma del Tourette en adolescentes que lo sufren y los que no lo sufren. 

Y se descubrió que los jóvenes que no tenían síndrome de Tourette mostraron una actitud desfavorable hacia los individuos que sí lo padecían. Mientras tanto, basándose en su autopercepción, los propios jóvenes con síndrome de Tourette describieron alguna forma de devaluación por parte de los demás como respuesta a su trastorno.

Un trastorno marginal

Por eso, explican en la nota informativa de AMPASTTA, no solo hay que atender a los pacientes con Tourette desde un punto de vista sanitario, también "hay que favorecerles una buena integración social, una buena escolarización, una adecuada inserción laboral, es decir, garantizarles una calidad de vida adecuada". 

El Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th Edition), una herramienta de clasificación y diagnóstico publicada por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (AEP), distingue tres tipos de personas con tics. La AEP define los tics como "espasmos, movimientos o sonidos repentinos que la gente hace repetidamente".

“Los tics pueden ser motores y afectar cualquier parte del cuerpo, especialmente a la cara, los ojos o el cuello. También puede haber tics motores más complejos, como levantar el brazo o hacer gestos. Hay tics vocales. Son ruidos que podemos hacer como carraspear u otros sonidos guturales. Puede ser que a nadie le haya llamado la atención y hayan pasado desapercibidos”, advierte la doctora Àngels Bayés, en declaraciones a Metropoli Abierta-EL ESPAÑOL.

Se sospecha que los tics pueden deberse a factores genéticos, ambientales, perinatales o autoinmunes. Las personas que los sufren no pueden evitar que su cuerpo los haga. Por ejemplo, una persona con un tic motor puede parpadear repetidamente, y las personas con tics vocales pueden emitir gruñidos sin querer o repetir palabras continuamente. 

Las personas con síndrome de Tourette tienen "tics motores y vocales y han tenido síntomas de tic durante al menos 1 año". Por otro lado, hay personas que sufren tics persistentes y presentan síntomas idénticos a las personas con Tourette. Y por último, hay quienes presentan tics motores o vocales provisionales, y han tenido síntomas durante menos de 1 año.