Carmen, ser la madre de un hijo con autismo y otro con altas capacidades: "Es muy duro y hay que luchar mucho"

El número de personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) se ha visto incrementado de forma exponencial en todo el mundo a lo largo de los últimos años como informan a EL ESPAÑOL de Castilla y León desde la Federación Autismo Castilla y León.

“En España, las bases de datos estadísticas oficiales no recogen adecuadamente el autismo, por lo que tomamos como referencia estudios epidemiológicos realizados en otros países. En Europa, se estima que el autismo se presenta en el 1% de la población. Si en España somos unos 50 millones de personas, 500.000 están afectadas con autismo”, señalan desde la Federación en declaraciones a EL ESPAÑOL de Castilla y León.

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La institución en nuestra Comunidad nace en 1998, en Burgos. Lleva 27 años de actividad y en la actualidad cuenta con su sede central en Valladolid. Su finalidad última pasa por “contribuir a mejorar la calidad de vida e inclusión de las personas con TEA y también de sus familias".

La entidad está presente en todas las provincias de la Comunidad con un total de diez entidades, 24 delegaciones y 47 centros que prestan atención y asistencia a 1.783 personas con TEA. También apoyo a más de 5.000 personas pertenecientes a la red familiar. Se estima que el impacto de las actuaciones que se desarrollan puede alcanzar a 9.000 personas. Trabajan un total de 493 profesionales en diferentes ámbitos.

La sede de la federación

Este miércoles, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Una jornada que se celebra anualmente desde el año 2008 y que fue establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 18 de diciembre de 2007. Por ello, este periódico se cita con Carmen Calvo, la nueva presidenta de la Federación que, además, cuenta con un hijo con TEA.

“Nuestro trabajo pasa por representar y apoyar a nuestras entidades sociales y ser un referente en la promoción de servicios y apoyos especializados en todo el territorio”, asegura nuestra protagonista.

Conocemos más a fondo su caso. 

El TEA y Carmen

“El trastorno del espectro del autismo, conocido como TEA, es una condición del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Está caracterizado por dar lugar a dificultades para la comunicación y la interacción social y para la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta”, asegura la presidenta de la Federación de Autismo en Castilla y León.

La salmantina, de 63 años y que cogió el mando de la institución hace apenas un año, es también la presidenta de la Asociación Ariadna Autismo de la capital charra y apunta que el autismo “se presenta de manera diferente en cada persona” pero todos comparten, en mayor o menor medida esas “dificultades de desarrollo de las habilidades sociales y comunicativas y presentan un comportamiento inflexible y con intereses repetitivos”.

“Además de la presidenta soy madre de dos hijos. Uno tiene altas capacidades y el otro TEA. Una persona a la que, tras nacer Alejandro, se le truncó la vida profesional con el fin de atender a mi hijo que presentaba autismo”, nos explica.

Alejandro tiene ahora 30 años. Manuel Ángel, el que presenta altas capacidades, 38. “No sabes lo que es tener un hijo con altas capacidades y otro con autismo. Es muy duro y hay que luchar mucho”, apunta una mujer cercana y que soñaba con ser periodista, pero terminó dedicándose a la enfermería.

Está al frente de la Asociación Ariadna de Salamanca desde 1992. 34 años, casi nada.

Alejandro, con TEA y Manuel Ángel con altas capacidades

“Cuando Alejandro nación, a los tres meses, le detectaron problemas oculares. Después, en el oído. Le hicieron una resonancia que resultó normal y nos dijeron que tenía discapacidad sensorial. Sin embargo, a los 18 meses le diagnosticaron trastorno generalizado del desarrollo. Ahí empezó todo”, explica Carmen.

Ahí supo que su vida cambiaba para siempre y que tendría que cuidar para siempre de su hijo pequeño. Manuel Ángel, a pesar de contar con altas capacidades, ha tenido una vida normal y ahora trabaja en Madrid, pero también tuvo que convivir con los “graves episodios y problemas de conducta” que sufría su hermano pequeño.

“Lo primero que se me pasó por la cabeza cuando me dijeron que Alejandro tenía TEA era que nunca más tendríamos una vida normal. Con 18 meses fue diagnosticado y con 13 y 14 años llegaron esos problemas severos de conducta”, asegura nuestra entrevistada.

Era duro pararle cuando se intentaba “autoagredir” o “se tiraba al suelo en medio de la calle”. Sin embargo, Carmen destaca el apoyo que recibía, incluso, por gente que caminaba por la calle y a la que no conocía de nada.

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La vida de Alejandro

“Además del TEA, con 20 años le diagnosticaron una enfermedad rara. Alejandro necesita mucho descanso. Se levanta a las 8.30, acude al centro de día de Autismo Salamanca, que se llama Los Cedros, hasta las 17 y recibe una atención personalizada. Hacen talleres de cocina o de fisioterapia y están bien cuidados”, añade su madre.

Cuando sale del centro tiene dos horas de actividades de ocio e integración en la comunidad como piscina, o darse un simple paseo y disfrutar de un pincho o de unas patatas que le vuelven loco. A las 19.00 horas regresa a casa.

“Mi hijo usa las viviendas de la asociación una semana sí y otra no. Los recursos son limitados. Allí cuenta con un cuidador. Cuando está en casa tiene ayuda a domicilio de 8.30 a 9.30 y asistente personal de 19 a 21. No puede ser independiente y esta asistencia le ayuda mucho. Es imprescindible”, afirma la presidenta de la Federación de Autismo en Castilla y León.

Alejandro no habla, pero tiene una gran intención comunicativa. Se apoya en las terapias porque el TEA es algo que no tiene cura.

Las patatas y el mar

“A mi hijo le gusta mucho comer. Disfruta con las patatas, ya sea en casa o en el bar. Además, le encanta el mar. Está dos horas dentro del agua, sale, se va al chiringuito, después se echa la siesta y después quiere salir por la noche a dar un paseo”, eso le hace feliz apunta Carmen.

Como madre pide “una vivienda adaptada a las necesidades de Álex” que cuenta con un nivel 3 de dependencia y un cien por cien de discapacidad y pide apoyos a las diferentes administraciones”.

“Manuel Ángel trabaja en un empleo que le satisface y lleva una vida normal. Me gustaría, en el futuro y para Alejandro, que tenga una vida independiente, siempre dentro de sus posibilidades. Sé que es muy difícil que tenga un trabajo pero que no que realice actividades prelaborales y que viva en su hogar, con sus compañeros y con un piso en el que se atiendan sus necesidades”, añade Carmen.

Todo, pensando en el futuro de su hijo menor.

Carmen Calvo posando para EL ESPAÑOL de Castilla y León

Una vida digna y una campaña de sensibilización

Nuestra entrevistada apunta que es “muy importante entender que cada TEA es diferente” y “toca huir de estereotipos”. Por eso pide a las administraciones que consideren al autismo como “una discapacidad a tratar de manera diferente al resto”.

“Lucharemos para que, desde que nazcan las personas con TEA en la Comunidad, sea donde sea, lleven una vida digna. Queda mucho camino por recorrer, pero deben tener atención en todas las provincias”, apunta.

Además, pide una “mayor atención en un mundo rural” que considera que “está desatendido” a pesar de que la dispersión geográfica y la distancia entre municipios “no ayuda”.

La Federación de Autismo en Castilla y León resaltará este miércoles, 2 de abril, la campaña ‘Somos Infinitos’ que resalta la variabilidad existente dentro del espectro del autismo con el fin de concienciar a la ciudadanía de que cada persona autista es única y necesita apoyo especializado e individualizado.

El movimiento asociativo del autismo reivindica el compromiso que deben asumir las administraciones para asegurar la financiación estable y suficiente de estos apoyos, promoviendo su sostenibilidad y mejora continua.

Ojalá lo consigan.