De pacientes a voluntarias para los niños con cáncer: "Estar sola puede llegar a ser muy aburrido"

"A mí en 2012 me diagnosticaron un linfoma", recuerda Noelia Pérez, que ahora tiene 21 años. Y añade que no cayó en la cuenta de todos los detalles porque "todo sucedió muy rápido". Por aquel entonces tenía 10 años. A raíz de entrar al hospital y volteando la mirada hacia el pasado, lo que le sorprendió era la cantidad de recursos con los que el hospital contaba. "Casi cada tarde, venía un voluntario de Argar a pasar el rato con los niños que estábamos pasando la quimio", señala. Esto, recuerda, les ayudaba a olvidar la enfermedad que estaban atravesando.

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Desde un primer momento, la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer de Almería y Provincia (Argar), una entidad asociativa fundada en 1996, les prestaba apoyo psicosocial a través de sus especialistas en psicongología y trabajo social en el Hospital Materno Infantil Torrecárdenas. "Si alguien tenía problemas económicos o de cualquier otra clase, ellos se encargaban de identificarlo y dar con una solución", señala esta joven. Y añade: "Estaban ahí para lo que necesitaras". 

Estos servicios no se quedaban solamente en la quinta planta del hospital, donde se encuentra el ala de Oncohematología Pediátrica del hospital. Aunque es allí donde están los niños y adolescentes que están en tratamiento y donde desarrollan gran parte de su labor, también ofrecen sus servicios en la sede social de Argar, en el Centro de Servicios Múltiples de Diputación y en el piso de acogida que tienen. 

"Cuando los médicos nos dicen que el diagnóstico es firme, entramos en acción y hacemos el primer contacto con la familia", explica Rosa María Onieva, presidenta de Argar. Desde ese momento se trabaja con las psicólogas y a los pocos días se gestiona la baja laboral de los tutores legales. Y "en el momento en el que una familia o los médicos demandan algo, nos llaman y nosotros acudimos a la UCI o el hospital", añade. 

"El desahogo que proporcionamos a la institución pública es demasiado grande", explica Pablo Morillas, trabajador social de Argar. Y cuenta que la cantidad de recursos que gestionan a veces es demasiado grande para abarcar. Por eso, se nutren de las convocatorias de colaboración y financiación que ofrecen algunas entidades, como la que le concedió la Fundación Mutua Madrileña a través de la Convocatoria Anual de Ayudas a Proyectos Sociales. 

"Todos los niños diagnosticados con cáncer de la provincia de Almería [al año se diagnostican unos 30 casos] pasan por nosotros", señala la psicóloga Blanca Bretones, de la Asociación Argar. Ella, junto a una homóloga y un asistente social, tienen su despacho en el Hospital de Torrecárdenas, muy cerca de los pacientes. Los especialistas de la Asociación Argar se coordinan con el personal sanitario del hospital para atender a las familias de aquellos niños y adolescentes a los que se les acaba de diagnosticar cáncer. 

Ellos lo llevan mejor que nosotros

Desde su especialidad, lo primero que ha notado Bretones es que cuando se comunica el diagnóstico negativo a la familia, "es increíble cómo esa gestión emocional de un problema grave de salud la gestionan mejor ellos que nosotros como adultos". Esto, explica la especialista, puede estar relacionado con el nivel de conciencia sobre la enfermedad. 

"Ellos [los niños y adolescentes] se adaptan y viven la enfermedad, los efectos secundarios, los cambios físicos, las secuelas mucho mejor que nosotros", señala. Y añade: "saben perfectamente qué les está pasando, por esto gestionan mejor la situación".

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Otro de los factores que influye en el autoconocimiento de la condición de enfermo de cáncer es, según Bretones, estar rodeado de personas que están en la misma situación. Y pone el ejemplo de la caída del cabello, un fenómeno que se manifiesta en algunos pacientes debido al daño que producen los medicamentos de la quimioterapia sobre los folículos pilosos: "Están viendo a los niños que no tienen pelo, y ellos mismos se apoyan psicológicamente".

Generalmente, desde su diagnóstico hasta que finalmente consiguen el alta —en los casos en los que la enfermedad pierde—, los pacientes llevan mejor las cosas. "La atención psicológica varía en función del momento de la fase de la enfermedad en la que se encuentre", señala Bretones. Otro factor que determina las necesidades de acompañamiento psicológico es el número de miembros del núcleo familiar: "también influye si el paciente tiene hermanos, abuelos u otros parientes que convivan con él". 

De usuaria a voluntaria

Noelia Pérez, la joven que ha podido contar su experiencia con la enfermedad y la atención que recibió por parte de los servicios de salud del hospital y la Asociación Argar a EL ESPAÑOL, recuerda el giro de 360º que dio su vida tras el diagnóstico. "Yo era una niña de 10 años y cuando somos tan chicos solo queremos jugar", cuenta. Por eso, añade, "fue difícil pasar de una rutina de colegio, con tus amigos y tus familiares, a estar encerrada en una habitación".

Y admite que aunque ella se tomó las cosas de manera muy positiva desde el principio, "hay quienes no consiguen hacerlo". "Estando allí realmente no he llegado a aburrirme", recuerda. A menudo llegaban voluntarios para pasar el tiempo con ellos. Pérez recuerda las visitas como bocanadas de aire fresco. "Siempre nos sentimos muy atendidos y acompañados", señala. 

Ahora, con la enfermedad superada y mientras cursa una carrera de Ciencias de la Actividad Física y del Deporte, Pérez se relaciona con la asociación de otra manera. Hace un año empezó como voluntaria acudiendo un día a la semana a ver a los pacientes de la quinta planta del hospital. Ahora es ella la que se relaciona con ellos. 

Recuerda la soledad que puede llegar a sentir un paciente alejado de sus seres queridos. "Sé lo que es estar allí metida, sola y un poco aburrida; yo en ese momento quería tener a esa alguien de fuera con quien jugar y que no se una persona que veo todos los días", recuerda. 

"Si lo han hecho conmigo, ¿por qué no lo voy a hacer yo con esta gente?", razona. Los estudios universitarios no le han permitido desempeñar su función de voluntaria como a ella le habría gustado, pero confía en volver a hacerlo pronto. "Quiero volver a retomarlo este año; a mí me gustó mucho, me parece algo muy bonito y también es una actividad que me vincula con la asociación", señala.

Durante el tiempo que pasó en quimio, pudo forjar amistades que la acompañan hasta el día de hoy. "Tenemos un grupo de WhatsApp en el que nos contamos nuestro día a día", confiesa riendo. Y señala que sigue haciendo quedadas con niños que conoció en el hospital. 

Humanizar el ingreso hospitalario

"Los voluntarios son una parte fundamental del trabajo que hacemos", reconoce Onieva. Ellos, junto al personal contratado, organizan talleres para encargarse de la parte lúdica de la hospitalización de los menores con cáncer. Imparten talleres en espacios como la terraza que han acondicionado o el Aula Escolar Hospitalaria -acondicionada por el hospital y gestionada por la Delegación de Educación. 

En el hospital, Argar se encarga de la parte de humanización de los pacientes de la planta de oncología pediátrica. Onieva enumera algunas de las acciones que desarrolla la asociación que preside: "Hemos creado una terraza donde puedes salir al aire libre, hemos acondicionado las habitaciones y los cuartos de baño, y hemos decorado los pasillos con una temática marina".

Una de sus últimas adiciones es una sala gaming, en la cual los pacientes del área de Oncohematología Pediátrica pueden pasar el tiempo jugando a sus videojuegos favoritos. Esta iniciativa, lanzada en noviembre del año pasado, ha contado con la colaboración de la Fundación Inocente Inocente, así como de la empresa almeriense Arcade Bits, encargada de mantenerla en funcionamiento. "Estamos muy agradecidos al hospital por cedernos los espacios y darnos facilidades para trabajar en el área de Oncohematología pediátrica", concluye Morillas.