Cuando la sociedad civil va cien pasos por delante de su Gobierno

Contemplo estos días con alarmante estupor como la Administración que nos debía proteger no ha tenido previsión de mascarillas, EPIS, test o medidas de contingencia ante la pandemia del Covid-19.

Mientras esto ocurría, y el caos se instalaba, miles y miles de sanitarios en toda España hacíamos frente común: reorganizábamos equipos, doblábamos turnos, preparábamos protocolos de actuación en tiempo récord y nos convertíamos en una piña para proteger y cuidar, con lo que teníamos a mano, a nuestros pacientes.

Y digo, con lo que teníamos a mano, porque ante la falta de protocolos unificados y equipos de protección, en cada ciudad y en cada hospital hemos hecho, a la carrera, lo que como profesionales creíamos que era más acertado. Y, por el camino, y en el fragor de la batalla, muchos de nosotros nos hemos infectado por este virus.

Pero la falta de previsión no sólo se ha visto en las medidas de protección para todos aquellos que estábamos luchando en este frente. Tampoco ha habido comunicación, tan importante cuando se trata de un patógeno nuevo, del que no tenemos datos ni literatura en Europa.

No ha habido contacto con los diversos profesionales implicados, ni comunicación directa con el Comité de Expertos del Ministerio, que en teoría manejó los riesgos, cuando China primero e Italia después se desangraban. Nadie nos compartió esa información.

Hemos sido los sanitarios los que hemos ido organizando la información dentro del caos

Sólo cuando tuvimos en nuestras manos las publicaciones científicas, nos dimos cuenta de la magnitud del proceso, pero no por nuestras autoridades sanitarias encargadas de ello. Y una vez más, hemos sido los sanitarios los que hemos ido compartiendo información unos con otros, utilizando las Redes Sociales como plataforma para comunicar dudas y conocimiento. Adelantándonos de nuevo y organizando la información dentro del caos.

En materia de investigación, la situación no ha sido diferente. No ha habido por parte del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) el necesario y deseable liderazgo. Hay una gran variedad de tratamientos diversos por hospital y nos manejamos con publicaciones de pequeñas series chinas y francesas, alguna de ellas con dudoso rigor metodológico.

Nuevamente, hubiera sido la oportunidad de crear grandes ensayos clínicos nacionales, aleatorizados y con garantías para avanzar en el conocimiento, que se promovieran desde la Administración, buscando aunar esfuerzos a nivel estatal.

Frente a eso se ha optado por sacar una convocatoria donde los mismos profesionales, saturados, deben preparar proyectos para la investigación del problema. Aquí, también, se han adelantado hospitales e iniciativas privadas antes de que de forma estatal se promovieran ensayos clínicos para el Covid-19. Aquí, también, se ha perdido una oportunidad de vertebrar la investigación en el ámbito del Sistema Nacional de Salud, como aparece entre sus misiones.

Y de nuevo, la sociedad civil ha estado más a la altura que la Administración que la dirige. Son numerosos los centros de investigación y grupos cooperativos que nos hemos movilizado y dado un paso al frente para obtener datos de esta epidemia.

De nuevo, la sociedad civil ha estado más a la altura que la Administración que la dirige

Es el caso del Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP) conformado por 500 especialistas en esta patología de todo el país. En nuestro grupo de investigación hemos puesto en marcha de manera independiente un Registro para saber cuántos pacientes de cáncer de pulmón se han visto afectados por Covid-19.

Ya están incluyendo datos hospitales de toda España. Y no sólo eso, también analizaremos otros aspectos importantes como evolución de la patología, percepción del paciente y sus familiares u organización asistencial.

El objetivo de este Registro es, ante la ausencia de datos, identificar y estudiar estos casos para sacar conclusiones que ayuden a los especialistas en futuras situaciones similares. Sin duda, los pacientes oncológicos son un colectivo fuertemente vulnerable en esta crisis y, aquellos con afectación en sus bronquios y pulmones, todavía más si cabe.

Es importante saber qué ha pasado con estos pacientes, qué tratamientos pueden predisponer, o cuales no, qué quimioterapia podemos demorar o no, o cómo realizar la detección precoz para evitar más riesgos. Hay que destacar que ningún grupo clínico de investigación independiente tiene cabida en el actual diseño de investigación del ISCIII.

En definitiva, los ciudadanos vamos cien pasos por delante del Gobierno. Y no sólo nosotros, los sanitarios, sino también empresas, universidades, científicos, matemáticos, transportistas… padres que llevan más de quince días sin salir de casa con sus hijos, y un sinfín de ejemplos que nos demuestran que, como sociedad, hemos estado a la altura de la grave crisis que vivimos.

*** Mariano Provencio es oncólogo y presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Pulmón (GECP).