La Top 100 Pilar García de la Granja: “En España, las enfermedades raras están dejadas de la mano de Dios”

La periodista Pilar García de la Granja es la invitada en un nuevo capítulo del pódcast de EL ESPAÑOL y Magas, Arréglate que nos vamos. Se coloca ante el micrófono, junto a Cruz Sánchez de Lara y Charo Izquierdo.

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"Antes de nada, deciros que estamos preparando un sorpresón en Magas, así que entrad ahora mismo y suscribíos a la newsletter, porque en breve vamos a hacer algo que os va a hacer mucho más felices", asegura Cruz en la presentación de este nuevo episodio.

Y continúa: "Hoy está con nosotras Pilar García de La Granja, que es una de nuestras Top 100 Mujeres Líderes de la X edición. Es periodista, aunque lo que nos tiene realmente enamoradas es su trabajo al frente de la Fundación Querer".

La subdirectora de informativos de Mediaset asegura que "soy una plumilla, siempre he sido plumilla. Siempre he estado a lo que me manden y no me ha ido mal, la verdad".

"La Fundación Querer que impulsas desde 2016, es una organización sin ánimo de lucro que fomenta el trabajo multidisciplinar para diagnosticar trastornos neurológicos relacionados con el lenguaje y además, lo hace desde la perspectiva clínica, desde la farmacológica, la neurológica, la educativa. Y bueno, hay que contar que empezaste esta fantástica tarea por tu hijo, por Pepe", confirma Charo.

Síndrome de LandauKleffner

"Sí, diagnosticado de una cosa rarísima que nadie conoce. De hecho, Pepe fue el primer diagnosticado en España del síndrome de LandauKleffner y la verdad es que los médicos y los padres sabíamos lo mismo porque había que ir a Google para saber exactamente que era eso", confiesa la invitada.

Y añade: "Nos dijeron de todo, desde que el niño se moría en dos años, hasta que no se sabía cuál iba a ser la evolución. Pero yo siempre he pensado que tenía un angelito y en contra de la posición de mi madre, que quería que mis hijos nacieran en Burgos decidí que era mejor que nacieran en Nueva York, que era donde yo vivía".

"Fijaros lo que es la vida, que te diagnostican a un niño con una enfermedad rara que tiene pasaporte español y americano y entonces estaba James Costos como embajador en España y claro, en Estados Unidos había un grupo multidisciplinar con nueve chavalines que estaban investigando esta enfermedad".

"Esto no solo contribuyó a salvar la vida a Pepe, además de mejorar mucho su calidad de vida y su aprendizaje, sino que también permitió que yo viera otras realidades y que eso me convenciera para convertirme quizás en la mujer más loca de España,y montar la Fundación" añade la periodista.

La comunicadora explica ante los micrófonos como llegó a poner en marcha la Fundación. "Pedí por adelantado mi sueldo, es decir, trabajé sin cobrar, me puse a buscar dinero e intentar dar una solución, un poquito, a esto de las enfermedades raras, neurológicas, infantiles, que la verdad, como todas las enfermedades raras en España, está dejada de la mano de Dios", asegura.

"Has impactado en la gente, no solamente en la vida de Pepe, sino que has mejorado la vida de mucha gente", asevera la vicepresidenta de EL ESPAÑOL.

"En realidad mi hijo estaba tratado. Yo tenía herramientas, posibilidades y conocimiento. Tenía formas de buscar una salida para la enfermedad de Pepe. Pero miles de familias en España no tienen esas herramientas, ni tienen esas posibilidades, ni tienen ese dinero, ni tienen algo tan importante como una proyección pública, aunque sea pequeña".

Y añade: "Porque cuando eres periodista y te dedicas a esta maravillosa profesión, puedes contar cosas que afectan a estas personas y te das cuenta de cuál es su realidad".

La Fundación Querer

"La Fundación es un milagro. El día 25 de cada mes estoy aquí a ver cómo pago las nóminas", asegura la fundadora.

Y añade: "Tenemos un cole, El Cole de Celia y Pepe, con 40 chavales con enfermedades raras, neurológicas, y por aquí han pasado ya más de 100 criaturas", confirma.

Pilar García de la Granja cuenta cómo puso en marcha el colegio infantil dedicado a las enfermedades raras.

"Me voy de corresponsal de Estados Unidos. Me levantaba a la una de la madrugada, me bebía un litro de café, me quitaba los pantalones del pijama y me ponía una blusita. Yo creo que los vecinos de mi casa de Nueva York pensaban que hacíamos porno o algo así, porque claro, yo entraba en directo a las tres de la madrugada en el programa de Ana Rosa", asegura.

Y continúa: "El día de las enfermedades Raras, que es el 28 de cada mes, entro en el programa y cuento que en España hay tres millones de personas con enfermedades raras, que el 80% son menores de 18 años, y que de ese 80% de menores de 18 años resulta que el 60% son enfermedades genéticas".

"Entonces llama Mari Carmen al programa, que tiene una hija que se llama Celia, y ella era la segunda niña a la que habían dicho que tenía el mismo síndrome que mi hijo. En ese momento, yo le prometí que si alguna vez hacía algo, llevaría el nombre también de su hija", confirma.

Las epilepsias refractarias

Explica la periodista como ésta es una enfermedad asociada a la epilepsia. "Es una pérdida de memoria causada por una epilepsia refractaria. Hay epilepsias con convulsiones y hay epilepsias sin ellas. Las epilepsia sin convulsiones se producen cuando duermes como un angelito. No sientes nada, y nadie ve nada, pero tu cerebro está teniendo miles de ataques epilépticos de baja intensidad".

Y añade: "Un ataque epiléptico es como un bosque oscuro lleno de hojas por el suelo. Y hay un señor al fondo que se mete la mano en el bolsillo y saca unas cerillas, una caja de cerillas de fósforo, enciende un fósforo, lo tira, y quema neuronas".

"¿Qué pasa en la cabeza de Celia y de Pepe? Pues que en vez de un tipo, hay miles de tipos en ese bosque por la noche, lleno de hojas, que cuando los niños se van a dormir como locos se ponen a encender cerillas y a tirarlas al suelo. Y todo lo que has aprendido durante el día, que en teoría lo fijas mientras duermes, no se puede fijar porque te están quemando esas neuronas", confirma.

Entender qué pasa en el cerebro

"Me parece que es muy importante desestigmatizar todo lo que tiene que ver con el cerebro, que son básicamente dos cosas que se juntan, que son las enfermedades neurológicas o síndromes y la salud mental", asegura Pilar.

Y concluye: "Y hasta que no rompamos el techo de cristal y empezamos a explicar las cosas para que nos entienda todo el mundo, y las personas que lo sufren, no vamos a poder superarlo. El cerebro es el órgano del cuerpo más maravilloso porque están los sentimientos, lo que sabemos…".