El proyecto de un instituto de Toledo para ayudar a una niña con una enfermedad "ultra rara"

El Instituto de Enseñanza Secundaria Princesa Galiana, ubicado en el barrio de Santa Bárbara de Toledo, ha puesto en marcha un mercadillo solidario para ayudar a Gabriela, una niña de dos años de Algeciras (Cádiz) que padece una enfermedad "ultra rara".

Según Cristina Pellitero, jefa de estudios del centro, se trata de un proyecto llamado 'De Princesa a Princesa', que "resulta muy interesante por la implicación de los alumnos en causas solidarias, empatizando con una realidad que sufren miles de personas en el mundo".

El proyecto surge después de conocer a través de la televisión la historia de la niña, por lo que se pusieron en marcha en enero de 2024. Con él, pretenden concienciar a los alumnos acerca de la necesidad de investigar este tipo de enfermedades y de poner en valor la labor de investigación universitaria.

Además del mercadillo, han previsto otras actividades para conseguir fondos, como un concierto de rock por parte de una banda de profesores y alumnos.

Síndrome Huppke-Brendel (HBS)

Gabriela sufre una enfermedad que apenas padecen solo ocho personas en todo el mundo. Se trata del síndrome Huppke-Brendel (HBS), una afección neurometabólica, letal, genética y poco frecuente, caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo psicomotor, hipotonía muscular generalizada y grave, así como anomalías del sistema nervioso central.