El polémico ocaso de los nacimientos de niños Down: "En España hay una tendencia eugenésica"

Así, entró a formar parte de un grupo en 'extinción' en España: el de las embarazadas que deciden no abortar después de saber que su futuro hijo tendrá síndrome de Down o trisomía 21. No existen cifras oficiales de cuántas interrupciones voluntarias del embarazo se llevan a cabo en nuestro país por esta causa. Las estimaciones de Down España señalan que cada año están naciendo sólo 10 niños con Down de los 100 que deberían hacerlo en nuestro país de no interrumpirse el embarazo. Es decir, hay una reducción anual del 90%.

"Nuestra asociación no se posiciona a favor ni en contra del aborto", aclara Agustín Matía, director gerente de Down España, "pero creemos que existe una tendencia eugenésica en la sociedad española. Nuestros padres no pensaban así. Ahora, no se acepta la discapacidad". Aunque no ofrecen datos de ello, les consta que esta visión también se da entre los profesionales: "Es bastante común que -directa o indirectamente- los médicos presionen a la madre para que interrumpan el embarazo".

Más allá de este cambio de pensamiento, entiende que otra de las posibles causas se encuentra en el test prenatal no invasivo, con el que actualmente se detectan alteraciones cromosómicas con un 99% de precisión. Esta fiabilidad, como indica Matía, ha mejorado desde los años 80. Para entonces, la tendencia de nacidos con síndrome de Down era de 14,78 por 10.000 nacimientos. En 2021, la cifra fue de 5,97, según el boletín del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), que elabora anualmente el Instituto de Salud Carlos III.

A la cola de Europa

La caída en la tasa de nacidos con Down no se ha visto reflejada aún de manera considerable en el número de personas que viven con este trastorno genético en España. El motivo no es otro que el aumento de la esperanza de vida en las personas con síndrome de Down. "En 2013, eran unas 36.000. Hoy en día se sitúa por debajo de las 34.000", apunta Matías. Esta cifra coincide con la publicada en una investigación en la que se analizó el número de interrupciones voluntarias del embarazo que se habían producido en Europa desde 1990 hasta 2015 tras detectar la presencia de trisomía 21.

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Según este estudio, entre 2011 y 2015 se interrumpieron en el continente europeo hasta un 54% de los embarazos en los que el bebé iba a nacer con síndrome de Down. En España, el dato ascendió hasta el 83%, siendo así la región de Europa con el porcentaje más alto para este periodo de tiempo. Superó incluso a Islandia, donde se registraron un 69% de abortos por este motivo. Esta comparación no es fortuita. Y es que en varias ocasiones se ha difundido el bulo de que en el país nórdico querían eliminar el síndrome de Down.

Pese a que se observa una tendencia a la baja, Matías no cree que se vaya a producir la extinción de esta población: "Siempre habrá un pequeño porcentaje. Nosotros calculamos que para 2050 habrá unas 22.000 personas con síndrome de Down en España".

En gran parte esto es debido a que la expectativa de vida ha crecido desde los años 60. "En aquella época, se situaba entre los 15 y los 20 años. Ahora, gracias a la mejora de los antibióticos, una persona con síndrome de Down puede vivir hasta los 65 años", asegura el doctor Fernando Moldenhauer, quien puso en marcha la Unidad de Atención de Adultos con síndrome de Down del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid "por necesidad asistencial".

Más allá del alzhéimer

Por su consulta, que se puso en marcha en 2005, han pasado más de 1.800 adultos. En la Comunidad de Madrid se cifra en 2.500 las personas con Down. "Todavía estamos en fase de reclutamiento", añade Moldenhauer. Este médico no entiende de 'fronteras' y recibe a individuos procedentes de otras regiones españolas. Aunque prefiere no hacer alarde de ello, pues incide en que son pacientes crónicos: "Estamos hablando de un seguimiento, no de una intervención puntual".

Moldenhauer reconoce que el número de personas con Down podría aumentar si la expectativa de vida no estuviera limitada por la incidencia del alzhéimer. Según este meta-análisis, tener el cromosoma 21 triplicado provoca una probabilidad del 90% de desarrollar la enfermedad de Alzheimer a la edad de 55 años. En la población general, en cambio, los síntomas de esta enfermedad neurodegenerativa se dan a partir de los 70 años.

Este médico considera que no suelen llegar con una carga de enfermedad importante a la edad adulta, puesto que los problemas "han sido resueltos —o, al menos, diagnosticados—" durante la infancia. "Otra cuestión es que tengan peculiaridades biológicas asociadas al síndrome, como una mayor tendencia a la obesidad, a la pérdida de visión y de audición".

Antes de la llegada del alzhéimer, hay una alta incidencia de los trastornos mentales. "En una persona con discapacidad es más fácil que situaciones como el cambio de domicilio o el fallecimiento de los padres les genere desadaptación, depresión y ansiedad", explica Moldenhauer en declaraciones a EL ESPAÑOL.

"Es una decisión personal"

Moldenhauer destaca que la tasa de nacidos con Down sufre una mayor caída en las mujeres mayores de 35 años. "Tal vez es porque se trata de un embarazo muy pensado", vaticina. Por su parte, Matía cree que se debe a que la maternidad —en los pocos casos que hay— es muy deseable. Por tanto, la presión por que el embarazo sea ideal es muy elevada.

"Me entristece mucho que la gente decida interrumpir el embarazo por un diagnóstico de síndrome de Down". Quien habla en esta ocasión es la escritora Cristina Sánchez-Andrade, madre de una hija con este trastorno genético. Confiesa a este periódico que lo pasó mal y tuvo muchas dudas. Pero dos décadas después, también asegura que tener un hijo con Down es una oportunidad única para amar y ser amado. "¿Acaso no es eso lo que todos anhelamos?", se pregunta.

Dicho esto, entiende perfectamente que haya mujeres que no compartan su decisión. "Un hijo siempre supone una responsabilidad; y si viene con este trastorno genético, muchísimo más. Tienes que ser capaz de atender todas las necesidades —afectivas, económicas, de tiempo, emocionales— que genera un niño (y luego un adulto) con Down".

"Hay ignorancia de lo que es una persona adulta con Down", advierte Moldenhauer. A su juicio, tanto los ginecólogos como los pediatras deben conocer las posibles complicaciones para trasladarlas a los futuros padres. "No se puede tomar una decisión como esta con un déficit de información". Bajo su punto de vista, se trata de una decisión legítima y personal, en la que no debería existir presión por parte de ningún organismo.

Desde Down España inciden en que no se posicionan a favor o en contra del aborto. Pero sí que denuncian una "discriminación por discapacidad" en la norma que lo regula. La Ley de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo permite el aborto libre hasta la semana 14 y hasta la semana 22 cuando existe riesgo de graves anomalías en el feto.

Naciones Unidas se posicionó al respecto a los pocos meses de que se aprobara la ley. Lo hizo a través del Comité de Seguimiento de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad: "El Comité recomienda al Estado parte [España] que suprima la distinción hecha en la Ley Nº 2/2010 en cuanto al plazo dentro del cual la ley permite que se interrumpa un embarazo por motivos de discapacidad exclusivamente", rezaba el documento.

En los recientes cambios de esta norma no se ha visto incluida la recomendación de las Naciones Unidas. "Desde 2010 han gobernado partidos de distinto signo político, pero ninguno ha querido meterse en 'este jardín'", dice Martí.