Las huellas visibles de un cáncer desconocido, el de cabeza y cuello, contadas por los protagonistas

“Me cambió totalmente la vida. Pasé de trabajar a una jubilación absoluta por problemas para comer, oír y hablar a causa de la enfermedad”. Ángeles, de 66 años, no conocía el cáncer de cabeza y cuello hasta que, tras el análisis de una úlcera que tenía en la boca y que no se curaba, recibió el diagnóstico. Pedro Antonio, madrileño de 66 años, también conoce la enfermedad de cerca: “el primer síntoma fue morderme la lengua con frecuencia cuando comía” y, después de una exploración física por parte del médico y una biopsia, se confirmó su diagnóstico.

Compartir testimonios como los de Ángeles y Pedro Antonio es vital para hablar de una enfermedad que tiende a no ser visible para la sociedad e, incluso, escondida o poco comentada por los propios pacientes. El concepto ‘cáncer de cabeza y cuello’ engloba un conjunto de tumores que se pueden localizar en los senos paranasales, la faringe, laringe, cavidad oral y glándulas salivares. Por lo tanto, impacta en partes muy visibles del cuerpo y limita en gran medida la vida de los pacientes, impidiéndoles en ocasiones hablar o comer con normalidad. Para visibilizar esta realidad, cada 10 de diciembre, se celebra el Día Nacional del Cáncer de Cabeza y Cuello.

Pese a que no es de los tumores más conocidos, se sitúa como el 6º más diagnosticado en España, del que se estiman detectar más de 11.000 nuevos casos en 2022, según los últimos datos de la Sociedad Española de Oncología Médica. Su pronóstico depende en gran medida de la localización y el estadio tumoral, pero “con el tratamiento adecuado, la supervivencia a cinco años se sitúa entre el 80-90% para estadios localizados, y en torno al 50% en etapas más avanzadas”, afirma la doctora Almudena García Castaño, oncóloga del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander.

¿Sus síntomas? “Los más frecuentes son el cambio de voz o la ronquera, la dificultad o el dolor persistente al tragar, el sangrado de la cavidad oral, la dificultad para respirar, las úlceras que no curan en la cavidad oral y la presencia de bultos en la región cervical”, puntualiza la especialista.

Pese a que no es de los tumores más conocidos, se sitúa como el 6º más diagnosticado en España

Huella emocional y secuelas físicas

Para Ángeles, la enfermedad ha supuesto una delgadez evidente: “no puedo masticar y trago mal. Además, no se me entiende bien al hablar”. Debido a secuelas como estas, es habitual que “las personas que padecen la enfermedad se aíslen socialmente”, explica la doctora García.

Esto se debe a que los tratamientos tienen un gran impacto en la calidad de vida posterior, algo que, a su vez, repercute en el estado emocional y psicológico del paciente. En función de la terapia, la extensión de la cirugía y otros factores como la localización del tumor (cavidad oral, nasal, garganta…) pueden producirse “la pérdida de órganos -como la laringe y la lengua-, trastornos funcionales o problemas en el cuello y en la capacidad para hablar, tragar y respirar.

"No eres la misma en muchos sentidos, pero aprendes a vivir de forma diferente"

Pedro Antonio ha superado la enfermedad, pero ha sufrido consecuencias emocionales y sociales: ansiedad, estrés y una considerable “dificultad para integrarme en la vida que me gustaría hacer”, resalta. Con estas limitaciones, la mayoría de los pacientes también se ven obligados a parar de trabajar, como fue su caso, sanitario de profesión y, ahora, pensionista: “Precisaba de muchos cuidados por los problemas de alimentación y efectos secundarios del tratamiento”.

Lo mismo le ocurrió a Ángeles, que tuvo que dejar su empleo en un colegio a causa de la enfermedad: “al principio necesitaba la ayuda de mi familia, pero ahora he aprendido a convivir con ella y me puedo valer sola. Un tumor como este requiere mucha paciencia, adaptase cuanto antes e intentar seguir siendo lo que eras”. Incluso después de la enfermedad, una experiencia como la que se vive tras el diagnóstico de cáncer tiene mucho más impacto del que la población general alcanza a ver: “no eres la misma en muchos sentidos, pero aprendes a vivir de forma diferente”, explica Ángeles.

Las singularidades del cáncer de cabeza y cuello hacen que “la atención psicológica sea un elemento crucial del proceso de recuperación'', explica la doctora García. En este sentido, una parte significativa del apoyo emocional que se les brinda a las personas que conviven con la enfermedad viene de la mano de las asociaciones de pacientes. Así lo cuentan Ángeles y Pedro Antonio, quienes coinciden en que, desde la APC (Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello), les ayudaron en los momentos de dificultad, intentando mejorar su estado de ánimo y facilitando la integración en esta nueva vida inesperada. Además de poder compartir vivencias con otros pacientes, las asociaciones también son para ellos una fuente vital de información y recursos.

Más opciones terapéuticas y más conciencia social

Como en toda enfermedad, la esperanza de los pacientes está ligada a las innovaciones en los tratamientos. Los pilares del abordaje del cáncer de cabeza y cuello en la actualidad son la cirugía, en estadios precoces, y la quimioterapia, los anticuerpos monoclonales y la radioterapia en estadios más avanzados. Recientemente se están incorporando la inmunoterapia y otras alternativas innovadoras al arsenal terapéutico contra esta enfermedad.

Además de promover avances que cubren necesidades no satisfechas de las personas con cáncer de cabeza y cuello, la compañía de ciencia y tecnología Merck impulsa cada año, coincidiendo con esta fecha, la campaña de concienciación Bufandas Azules. Como explica Julio Varela, director del área de Oncología de Merck en España, “esta iniciativa nace con el objetivo de dar visibilidad a sus síntomas y factores de riesgo, pero, sobre todo, para apoyar a los pacientes, de modo que se sientan comprendidos no solo por sus familiares, sino también por el resto de la sociedad”. La compañía cuenta con una amplia experiencia en la enfermedad y continúa apostando por la investigación contra este tumor debilitante con la finalidad de desarrollar alternativas con el potencial de alargar la vida de los pacientes.

Cuidando al cuidador del paciente con cáncer de cabeza y cuello

El compromiso de Merck va más allá de los pacientes: esta patología afecta directamente en el entorno más cercano como la familia y los amigos que, en la mayoría de las ocasiones, se convierten en cuidadores no profesionales. Es el caso de María Jesús, cuidadora de su marido con este tipo de cáncer: “te olvidas de ti porque hay una prioridad que es mucho más gorda; no piensas en el resto, te centras totalmente en la persona que tiene el problema serio y tiras para adelante con lo que sea”.

La compañía, a través de su iniciativa global Embracing Carers, escucha y apoya a este colectivo para que se reconozca la labor tan importante que desempeñan en nuestra sociedad. Es un hecho: durante la pandemia, el 93% de los cuidadores no profesionales afirmaba anteponer las necesidades de la persona a la que cuidaba por encima de las suyas propias, según el Informe sobre el Bienestar de los Cuidadores. Ante este escenario, Merck, en colaboración con la APC y la Fundación del Grupo Español de Tumores de Cabeza y Cuello (TTTC), ha promovido la primera Guía para Cuidadores de Pacientes con Cáncer de Cabeza y Cuello que nace como “una hoja de ruta que proporciona recomendaciones de valor relacionadas no solo con el cuidado de sus familiares dependientes, sino también, e igualmente importante, con su propio bienestar”, puntualiza Julio Varela.