Momento para dejar de ser invisibles

Llevar una vida normal, ir a trabajar, salir con tus amigos, ir de compras, comer con la familia, etc... son algunas de las actividades que realiza toda persona con asuididad. Pero de repente, todas esas cosas que hacías desaparecen de tu vida. Esta pasa a estar dedicada única y exclusivamente a tu hijo o hija.

Podría sonar exagerado, incluso se puede pensar, ¿qué hay de raro en esto? cuidar de un recién nacido es tarea difícil para todo el mundo. Bien, pues esto se torna en una situación constante cuando ese niño o niña nace con parálisis cerebral.

Esta enfermedad afecta de una manera muy severa en las personas, originándoles una amplia variedad de dificultades. Crea una pluridiscapacidad que les hace ser completamente dependientes. 

Carga directamente contra el cerebro y se puede producir antes del nacimiento, durante el propio parto o en los primeros meses o años, explica Jesús Alberto Martín Herrero, presidente de Aspace Castilla y León, a este periódico.

Principalmente son daños motores, es decir, producen la discapacidad física. Y a esto hay que añadir la discapacidad intelectual, además de ser muy habituales también los problemas comunicacionales. 

"Necesitan ese apoyo constante y permanente, no puntualmente, sino durante toda su vida", afirma el presidente de la federación.

Desde levantarse hasta vestirse, comer, lavarse, en absolutamente en todo. Es una dependencia absoluta durante todos los años de vida de la persona con parálisis cerebral.

José Alberto con su hijo

"El nacimiento de una persona con parálisis cerebral cambia por completo la vida de la familia", señala José Alberto.

Primeros meses

Cuando nace la persona se desconoce que este afectada por esta enfermedad, es algo que van descubriendo poco a poco. No se desarrolla de la misma manera que los demás y sufre problemas para comunicarse, si es que se comunica. 

"En esos primeros momentos tienes que ir a una gran cantidad de médicos", aclara. Por supuesto, esto afecta a la concilación laboral de los progenitores, que tiene que pedir muchos permisos y licencias en el trabajo para que su hijo o hija pueda ir a los especialistas sanitarios. 

Incluso, puede ser una situación que te obligue a mudarte de tu ciudad, como le ocurrió a José Alberto y su familia. Ellos vivían en Ávila, pero ante la falta de servicios, tuvieron que marcharse a Salamanca. 

Entidades asociativas como elementos clave

Precisamente, uno de estos servicios esenciales y que juegan un papel determinante son las entidades asociativas como Aspace. 

"Aspace es una entidad de familias con personas con parálisis cerebral que tratan de dar solución a los problemas de servicios. Gracias a estas asociaciones logras ponerte en pie y seguir peleando en la vida", declara. 

Sin embargo, los esfuerzos todavía están centrados en que estos servicios indispensables lleguen a todas las personas que lo necesitan. Esto ha hecho que las personas con parálisis cerebral no estén plenamente incluidas en la sociedad, quedando relegadas a un segundo plano.

Participar en la sociedad

"En Aspace estamos todavía muy centrados en atender las necesidades de las personas, eso hace que muchas veces la tarea sea una tarea interna. Hoy en día lo que se está retomando es incluir a estas personas en la sociedad como miembros de pleno derecho", asegura el presidente de Aspace Castilla y León.

Para ello, se realizan actividades abiertas al público para que se pueda conocer la realidad de la parálisis cerebral. "Sabemos que la participación de estas personas en la sociedad es muy compleja, pero estamos empeñados en hacerlo y lo estamos haciendo y por eso necesitamos, como cualquier ciudadano, que se les preste los apoyos que merecen. Tienen derecho a que la administración les cubran las necesidades", insiste.

Por ejemplo, otras discapacidades cuentan con la figura del asistente personal como un derecho, pero en el caso de la parálisis cerebral si la persona está en un centro de día pierde este derecho. 

"El día 6 de octubre es el día mundial de la parálisis cerebral. Hay que dar conocimiento de las grandes dificultades que tenemos las familias y las personas afectadas por la enfermedad. No se tiene consciencia real de tener que estar atendiendo a una persona 24 horas", finaliza José Alberto.