El periplo de los médicos para salvar albinos en Tanzania: "No eran capaces de operarles"
'África en la piel' es el proyecto de la Fundación Pedro Jaén destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes con albinismo.
2 junio, 2023 02:15Una de cada 1.400 personas en Tanzania sufre albinismo, según la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. Una afección genética hereditaria que se caracteriza por un déficit significativo en la producción de melanina. Este da lugar a una ausencia parcial o completa de pigmentación y acarrea una deficiencia visual y gran vulnerabilidad a sufrir daños o incluso cáncer de piel.
[Altruist, la crema que ayuda a los albinos africanos y reduce la incidencia del cáncer de piel]
Allí, como en la mayoría de países tropicales, hace bastante sol durante el día y las personas con albinismo o Xeroderma Pigmentoso padecen especialmente el daño de los rayos UV. Además, estas personas sufren discriminación e incluso llegan a ser perseguidas. Precisamente ellas son el foco del proyecto África en la piel de la Fundación Pedro Jaén.
Esta entidad "nace con la vocación de devolver al menos una parte de lo que la sociedad nos ha dado como profesionales de la salud. Está orientada a albergar proyectos de corte solidario, a potenciar la investigación, la formación y la innovación en el área de la dermatología", cuenta su fundador, el doctor Pedro Jaén.
[Del mercado negro de Tanzania a un pub londinense: así son los Beatles albinos]
Uno de sus programas principales es África en la piel, que a la vez engloba distintos proyectos.
'África en la piel'
En palabras del doctor Jaén, África en la piel es "un proyecto solidario destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes con albinismo y xeroderma pigmentoso en Tanzania".
Este proyecto está basado en tres pilares. El primero de ellos es la asistencia médica para tratar las consecuencias dermatológicas de estas patologías, fundamentalmente el cáncer de piel y las queratosis.
El segundo es la formación de dermatólogos locales para que puedan asumir casos cada vez más complejos de forma autónoma. Por último, la dotación de medios materiales e infraestructuras.
"Hemos conseguido tener un laboratorio de anatomía patológica que no tiene nada que envidiar a los de cualquier hospital occidental. Cuenta con dos quirófanos equipados para cirugía del cáncer de piel, infraestructura para fabricar fotoprotector en la zona… y llevamos regularmente material quirúrgico, medicación, vinilos para crear espacios libres de radiación…", cuenta el doctor.
El drama de los albinos
La Fundación Pedro Jaén decidió poner este proyecto en marcha tras un viaje que hizo el doctor con su amigo Javier Beut y su ONG Cirujanos Plásticos Mundi en 2008. Esta venía realizando proyectos de cooperación en África desde hace más de quince años.
"Entramos en contacto con el Hospital KCMC de Tanzania y conocimos el problema de los albinos en el país, su gran número, la persecución que sufrían, su muerte prematura por cáncer de piel y la incapacidad de los médicos de allí para poder operar a esos pacientes", recuerda.
Y continúa explicando: "A partir de ese momento empezamos a pensar en cómo poner nuestro granito de arena como dermatólogos para mejorar la situación de estos pacientes para que tuvieran mejor asistencia sanitaria y mejor calidad de vida".
Hoy, África en la piel va más allá del ámbito sanitario. Incluye proyectos de integración como escuelas de fútbol o talleres de costura.
"Estos sirven para que los pacientes se integren, convivan con gente sana, participen en actividades cotidianas y dejen de estar apartados a pesar de su dolencia. En el caso de los pacientes con albinismo o xeroderma pigmentoso, este tipo de proyectos son muy importantes para hacer caer los estigmas, mitos y tabúes que siguen prevaleciendo estas sociedades con las personas afectadas", apunta Jaén.
Deporte y costura
Precisamente uno de estos últimos proyectos nace de una alianza con el Real Madrid. "La colaboración con el Real Madrid surge porque se trata de una entidad con una gran experiencia en la implantación de proyectos solidaros basados en el deporte. Este es un vehículo excelente para promover hábitos de vida saludable y valores muy positivos para la formación de cualquier niño, como son la motivación para la superación de dificultades, el respeto y el compañerismo", explica el doctor.
Por otra parte, cuenta que proyecto del taller de costura, Sombreros Solidarios, es un proyecto propio. "Se trata de un taller atendido por población local para confeccionar sombreros siguiendo las recomendaciones de la Skin Cancer Foundation", dice Jaén.
Y concluye: "Estos deben llevar un ala de, como mínimo, 7,5 centímetros de circunferencia para proyectar la sombra sobre toda la cara y proteger, además, el cuello, las orejas y la parte superior de los hombros".
Estos proyectos hacen cada día la vida más fácil a miles de personas en Tanzania.