Actividades, viajes y mucho cariño: el secreto de esta ONG para que los pacientes más pequeños 'sonrían a la vida'

Blas, el hijo de Milagros Ponce, fue diagnosticado con un cáncer. En concreto, un cáncer de hígado que resultó ser prácticamente incurable desde el primer momento. Con días enteros en el hospital, largos tratamientos y pocos —o ningún— plan para entretenerse, Ponce fue consciente de que el tiempo de estos chicos y chicas corría en su contra y empezó a organizar actividades con los pacientes. 

Surge así, hace 26 años —casi 27—, la Fundación Blas Méndez Ponce con el objetivo de brindar calidad de vida durante el transcurso de la enfermedad. Y aunque con el foco puesto en los pacientes oncológicos, en 2021 se adentraron en un proyecto de salud mental para "mejorar su calidad de vida y su motivación para que, a la hora de salir a la calle, vuelvan a una vida lo más normal posible", explica Elena Magano, trabajadora social de la fundación. 

En marcha desde 1997, la organización se ha enfrentado a todo tipo de desafíos y ha evolucionado de acuerdo las necesidades de los más pequeños y sus familias. "Las oenegés estamos cubriendo una parte muy importante de nuestra sociedad que deberían cubrir las administraciones y que, si no fuera por nosotros, es casi imposible", asegura Milagros Ponce, directora de la iniciativa. 

Y es que Ponce lo tiene claro, el cuidado a los menores es imprescindible para el futuro de la sociedad: "Nuestros niños de hoy serán hombres mañana y tenemos que intentar que, en la medida de lo posible, sean personas sanas en sus cabezas. No se les está tratando demasiado bien. Se les está prestando muy poca atención". 

El cáncer infantojuvenil

Aproximadamente, 1.500 niños y niñas son diagnosticados con algún tipo de cáncer cada año en España. De ellos, según datos de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, 1.100 son menores de 14 años, cuya la supervivencia se alza hasta el 82% de los casos. 

Sin embargo, ya sea un diagnóstico más o menos favorable, prácticamente todos estos chicos deben hacer frente a años de tratamientos, cirugías y largos días en el hospital. Un lugar donde cualquier otra actividad que no sea cuidar de su salud pasa a un segundo plano. 

Dejan sus amigos porque se ven obligados a abandonar el colegio, paran de hacer deporte, de hacer planes… En definitiva, deben olvidan lo que es la vida para un niño. Sus compañeros y amigos evolucionan, crecen y se desarrollan, pero para cuando los pacientes ya se han recuperado, se han perdido una parte fundamental de la infancia y se han colocado en la adolescencia. 

Una de las actividades de la Fundación Blas Méndez Ponce. Cedida

Por ese motivo, con el objetivo de devolverles una vida propia de un chico o chica de 6, 9 o 13 años, la Fundación Blas Méndez Ponce organiza actividades en las plantas de oncología pediátrica. "Significa que pueden hacer cosas con iguales, como haría cualquier otro paciente, pero ellos van acompañados por un equipo médico, clínico-sanitario y socioeducativo", indica la directora. 

Y añade: "Todas las actividades se adecuan a que ellos puedan hacerlas, sean cual sean sus patologías, y siguen su tratamiento fuera del hospital. De esta forma, dejan de hablar solo de su enfermedad y empiezan a hablar de las cosas que hacen. El cambio es tremendo". Gracias a algo de entretenimiento, los pequeños consiguen 'dejar de lado' la situación que enfrentan y volver a conectar con el niño que todavía son. 

Actividades y viajes

Aunque con algo de dificultad, porque estos jóvenes necesitan muchos medios para que estén perfectamente atendidos, desde la fundación organizan tanto actividades intrahospitalarias como planes extrahospitalarios, donde también se incluyen viajes. 

'La sonrisa del sol' se alza como uno de los proyectos estrella de la fundación. En él, jóvenes voluntarios de entre 18 a 30 años dan su tiempo a las personas que lo necesitan para ofrecer respiro familiar. Juegos, mímica o talleres de manualidades, son alguna de las actividades que Magano menciona cuando le preguntamos qué hacen los niños allí. "Están especificadas a lo que quieren los pacientes en ese momento. Esto es por y para ellos", añade. 

Además, gracias a voluntarios formados por la propia organización, estos profesionales de la ayuda consiguen adaptarse y entender todo tipo de situaciones a las que puedan tener que hacer frente. "No es igual trabajar con cinco niños enganchados a una quimio que trabajar con uno que está aislado en una habitación porque va a sufrir un trasplante", indica Ponce en un ejemplo. 

En el caso de los viajes, los idean al más mínimo detalle, teniendo en cuenta desde el lugar al que se dirigen, como el transporte o las actividades a realizar. Y lo explica la directora: "Tiene que estar adaptado para ellos, pero donde siempre exista una motivación personal para mejorar, de autoayuda, donde todo lo que se va a hacer puedan hacerlo y no se sientan frustrados en ningún momento". 

Los niños y niñas de la fundación en uno de los viajes. Cedida

Para ello, necesitan monitores, médicos, enfermeras, personal de gestión… e infinidad de recursos económicos, materiales y humanos que "son superlimitados". Sin embargo, aun con las manos atadas, consiguen organizar actividades, llevarlas a los hospitales y que los niños y niñas puedan salir, por un momento, de la realidad que les rodea. Eso sí, siempre y cuando tengan autorización médica y parental. 

'Los grandes olvidados'

Cuando la enfermedad entra en un hogar irrumpe con todo. No pregunta si puede pasar y no le importa la edad en la que te encuentres, la situación que estés afrontando o los problemas que haya en la familia. Es así, arrolladora. Y desde ese momento, los hermanos pasan a un segundo plano, empiezan a estar mucho tiempo solos y los padres tratan de desconectarlos de la realidad. 

Por su parte, la madre, quien toma el rol de cuidadora en el 99% de los casos —según explica Ponce—, se pasa media vida en el hospital y el padre buscar trabajar para poder seguir trayendo comida a casa. "De una familia se hacen cuatro partes diferentes en las que se interactúa muy poco", relata la directora de la fundación. 

Con motivo de esta situación surgen diferentes proyectos. El primero, centrado en los niños y niñas de oncología para dar respiro familiar a quienes se pasan días y días acompañando a sus hijos, es decir, 'La sonrisa del sol'. ¿El segundo? 'Los grandes olvidados', destinado a aquellos hermanos presentes en estas situaciones, para hacer que no se sientan solos y aislados. 

Salud mental infantojuvenil

Fue a raíz del crecimiento de suicidios y autolesiones en menores, como consecuencia de la pandemia, que en 2021 la fundación amplió horizontes y se expandió hacia el campo de la salud mental. Y es que, esta es la principal causa de muerte no natural entre los jóvenes de 16 y 29 años. 

Sin embargo, a pesar de ser un problema tan presente en la sociedad y al que, cada día, se da mayor visibilidad, la estigmatización es un hecho y son los niños y niñas quienes más lo sufren. "Enseguida se les llama locos, se les excluye de los colegios y se sienten apartados. [...] Hay mucho tabú y muy pocos recursos para ayudarlos", señala Magano. 

Familias multiproblemáticas, situaciones de abuso en los colegios e institutos o problemas de autoestima, son algunos de los desafíos a los que tienen que hacer frente los jóvenes. Una situación que se vuelve aún más oscura cuando el entorno familiar no acompaña, haciendo que los niños prefieran quedarse en el propio hospital antes que volver a sus hogares.

Pero estos no son los únicos factores que pueden afectar a la salud mental de los más pequeños. "Las redes sociales venden realidades que no existen y ellos se ponen prototipos de vidas que son imposibles de alcanzar. [...] Estamos creando una juventud que no tiene un buen manejo de la frustración, no saben entender un no", comenta la trabajadora social. 

'Proyecto Arrebol'

A partir de un brote importante, se trasladan a los niños, durante al menos 15 días, a la Unidad de Hospitalización Breve (una especie de UCI de la salud mental). Una vez estabilizados, se les mueve a un hospital de día, donde entra la acción de la Fundación Blas Méndez Ponce. De estar manera, poco a poco, tratan de "normalizar con lo que sería una vida rutinaria". 

Los chicos de la Fundación Blas Méndez Ponce en una de sus actividades. Cedida

Aunque, a pesar del esfuerzo que ponen desde la fundación, en ocasiones, esta se vuelve una gestión complicada. "Las sociedades no hacen nada y, si lo hacen, es muy poco y muy despacio. [...] Hay mucho ruido, todo el mundo habla de la salud mental, pero una cosa es hablar y otra es poner medios que vayan solucionando estas pequeñas-grandes cosas", asegura Ponce. Y lo matiza: "Es cierto que hay que poner muchos recursos, pero el impacto es tan grande que merece muchísimo la pena". 

Como bien cuenta Elena Magano a ENCLAVE ODS, "falta mucha sensibilización, con la que se podrían prevenir muchas situaciones". Casi el 21% de los jóvenes entre 11 y 18 años ha deseado estar muerto, alrededor del 17% ha tenido ideas de quitarse la vida y el 7,5% lo ha planificado, según un estudio del PsiCE, elaborado por la Psicofundación y el Consejo General de Psicología de España. 

En definitiva, 1 de cada 20 adolescentes asegura haber intentado suicidarse. Y es que, llamada de atención o no —comentario muy habitual en estos casos—, tal como explica Magano, se trata de "una voz de alarma que nos está diciendo que ese niño o esa niña necesita ayuda" y, desde la fundación, aseguran que no se van a detener ante tal situación, sino que van a "intentar pararlo". 

'Involucrados' de Tendam

'Involucrados' es el proyecto solidario impulsado por el grupo Tendam, donde se escogen a diferentes entidades para, a partir de un mercadillo de sus tiendas, destinas recursos a las organizaciones. Este año, la Fundación Blas Méndez Ponce ha sido una de las finalistas a través del 'Proyecto Arrebol' en marcha en los Hospitales 12 de octubre y Puerta de Hierro de Madrid. 

Planes de la Fundación Blas Méndez Ponce. Cedida

Women’secret será la encargada de respaldar el programa, brindando visibilidad y recursos económicos a la iniciativa. Una acción que, Milagros Ponce, agradece: "Las oenegés no vendemos nada, pero tenemos los mismos gastos que cualquier otra empresa. Es muy importante dar a conocer, que se sepa que existe y que se puede hacer mucho con los chavales". 

Sin embargo, Ponce espera que la ayuda no se quede ahí: "Tendam es este año, pero hay que seguir. Hay muchísimas más necesidades por cumplir y nosotros somos muy pequeños". Por eso, anima a que otras empresas también se sumerjan en iniciativas como esta, para que hablar de Responsabilidad Social Corporativa no se quede en mero ruido, sino que tome un camino.