Así se puede mejorar la vida de las personas con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI)

Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, ha presentado el documento Perspectiva, con medidas destinadas a mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI).

Las propuestas son fácilmente implementables en los hospitales con servicios de hematología o farmacia hospitalaria, entre otros, que atienden a pacientes con PTI. Son fruto del trabajo realizado por 13 expertos en gestión sanitaria, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes, quienes han analizado el abordaje terapéutico de la PTI desde la doble perspectiva de las personas con esta enfermedad y los profesionales que las atienden.

Entre las medidas destacan un plan de actuación para el diagnóstico precoz de la PTI; la elaboración de información accesible y adaptada a las necesidades de los pacientes; la mejora de la coordinación extra e intrahospitalaria, con Atención Primaria y Servicios de Urgencia; el desarrollo de mapas de procesos asistenciales; la definición de las competencias de cada profesional sanitario y su adecuada coordinación; la innovación en comunicación con nuevas herramientas digitales; la mejora del seguimiento farmacoterapéutico; y la adopción de innovación con la incorporación de telemedicina o telefarmacia.

"Para mejorar el abordaje integral de una patología es necesario conocer las opiniones y experiencias de todos los agentes implicados, no solo de los distintos profesionales sanitarios, sino también de los pacientes. Por este motivo, el amplio consenso conseguido en el proyecto Perspectiva hace que el documento publicado sea fácilmente exportable a otros centros. Se propone una metodología para evaluar la opinión y expectativas de los pacientes, lo que es esencial para priorizar acciones enfocadas a aumentar su autonomía y participación en la toma de decisiones", afirma Vicente Escudero, farmacéutico del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y coordinador de la parte del documento relacionada con el paciente.

"Perspectiva, en la parte asistencial, pretende mejorar la calidad de la atención de los pacientes con PTI. Para ello, se profundiza en aspectos importantísimos como la actualización en los conocimientos de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta nuevos tratamientos, así como la interacción entre todos los profesionales sanitarios involucrados con el paciente", afirma Blanca Sánchez, hematóloga del Hospital del Mar de Barcelona y coordinadora de la parte asistencial del proyecto.

El documento Perspectiva propone una serie de indicadores que cada servicio implicado en el abordaje de la PTI, como hematología o farmacia hospitalaria, por ejemplo, podrían tener en cuenta para analizar la opinión del paciente, la formación sobre la patología, el proceso asistencial, los recursos sanitarios o la coordinación de los profesionales. Además, los expertos han elaborado algoritmos de derivación asistencial desde Atención Primaria o Medicina Interna a Hematología o de seguimiento desde Atención Primaria.  

Presentación y campaña de sensibilización

El acto de presentación del documento ha tenido lugar en Madrid, este martes, 26 de septiembre, con la presencia de Carolina Rodríguez Gay, jefa de Área de Información y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Beatriz Perales Zamorano, directora de Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, y Cristina Pascual, presidenta del Grupo Gepti (Grupo Español de Trombocitopenia Inmune de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, SEHH). También han intervenido varios autores de Perspectiva, como Vicente Escudero, farmacéutico Hospital Gregorio Marañón (Madrid), Mª Teresa Álvarez, hematóloga Hospital La Paz (Madrid), Concepción Martínez, farmacéutica Hospital Infanta Sofía (Madrid) y María Ángeles Parro, farmacéutica Hospital Ramón y Cajal (Madrid). E igualmente ha participado Ashemadrid, la asociación de hemofilia y otras coagulopatías de la Comunidad de Madrid, representada por su presidente, Fernando Poderoso.

Esta actividad se enmarca en una campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI que Sobi lleva a cabo coincidiendo con el Día Mundial de la PTI, este viernes, 29 de septiembre. Además del documento, durante todo este lunes se podrá contemplar una anamorfosis sobre la PTI creada por los artistas plásticos Bianca Milacic, Lorena Pérez y Juan Ramón Cuesta, en la plaza de Callao.

"Entre nuestros valores como compañía, en Sobi colaboramos para desarrollar soluciones a las necesidades expresadas por los pacientes y los profesionales sanitarios vinculados con las enfermedades raras, sabiendo que es necesaria la colaboración entre todas las partes implicadas para que se logre este objetivo. Es lo que pretendemos con el Proyecto Perspectiva, centrado en la PTI, crear sinergias con el objetivo de que todos sumemos conocimientos, medios y experiencia para transformar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes", afirma Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.

Estas dos iniciativas, la presentación del documento y la anamorfosis, van a tener lugar también en Barcelona, el próximo 29 de septiembre, en el Hospital del Mar, y Sevilla, el próximo 4 de octubre, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío.