Nochevieja sin salir de casa: Raquel vive como en marzo de 2020 por no poderse vacunar de Covid

Le importa más no poder ver a su padre o a su sobrino. "Llevo sin darles un beso en condiciones ni un abrazo en años. Me da una pena horrorosa, pero han visto que he estado muy mal", cuenta resignada. "Ya les daré besos y abrazos cuando mi cuerpo esté fuerte pero ahora no me puedo exponer".

En la parte positiva, estas son las primeras navidades tras la irrupción de la pandemia que ha podido pasar en su casa de Catarroja, en la Comunidad Valenciana. Las dos anteriores las pasó en un hospital madrileño. Le dieron el alta por última vez hace casi un año, el pasado 24 de enero, con un nuevo diagnóstico: amiloidosis secundaria, derivada de la enfermedad de la que fue diagnosticada cuando tenía 4 años, una artritis reumatoide que la tuvo hasta los 10 postrada en una cama del Hospital Universitario 12 de Octubre.

Ahora, cerca de cumplir los 47, está estabilizada en la artritis gracias a tocilizumab, un medicamento que se inyecta una vez a la semana y que también se usa para tratar a las personas hospitalizadas por Covid. La paradoja es que, para poder vacunarse, tendría que estar sin tomarlo durante casi un mes, 15 días antes del pinchazo y otros 15 después, porque el fármaco es inmunosupresor.

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"Mi doctora dijo: te pondremos lo primero que llegue, sea la vacuna o el tocilizumab. Y llegó primero el tocilizumab", recuerda. Desde Catarroja se mueve todos los meses a Madrid, donde nació y donde le siguen haciendo las revisiones. Es la única ocasión en la que sale de su casa: "Le dije a mi doctora: a mí no me importa estar con la mascarilla, si no puedo salir a cenar o ir al cine; lo importante es mi salud".

Raquel pisó por primera vez un hospital en 1979, con cuatro años, 41 grados de fiebre y un tobillo inflamado. No era la primera vez que le pasaba pero antes los médicos lo achacaban a berrinches para llamar la atención desde que nació su hermano, dos años menor. "Me dejaron ingresada un fin de semana para hacerme pruebas", explica. No saldría de allí hasta nueve meses después.

En aquella época, a los padres solo se les permitía estar en días de diario y horas de visita, por lo que no les vería hasta el lunes. La mala suerte hizo que el registro de su ingreso se traspapelara. Como consecuencia, en el cambio de turno de enfermería cerraron la habitación con llave pensando que no había nadie.

"En mi familia sangramos por la nariz cuando hacemos un esfuerzo o nos estresamos, es un factor genético", explica, "un sistema de defensa del cuerpo". Ese fin de semana se despertó sangrando por la nariz, pulsó la pera situada al lado de la cama que servía para llamar a las enfermeras, pero no pasó nada. No fue hasta la noche que la mujer de la limpieza abrió la habitación y se la encontró en un charco de sangre. "Estuvieron cuatro días transfundiéndome continuamente sangre de un tío mío, como si fuera una diálisis", recuerda. "Me quedé sin poder hablar, comer o mover las manos".

Una infancia en el hospital

A partir de ahí, su niñez la pasó en el hospital, saliendo los fines de semana o, si se encontraba estable, quizá una semana entera. La artritis reumatoide provoca rigidez y dolor en las articulaciones, y poco a poco la persona va perdiendo el movimiento. "Tengo muchas deformidades en el cuerpo: las manos, el codo, el cuello, operaciones en las rodillas, prótesis de cadera…" Desde los 10 años está en silla de ruedas, pero nada de eso le impidió sacarse el graduado escolar, estudiar una FP de estética en un instituto nocturno de Getafe, donde vivía, y ejercer durante 15 años en un centro estético que llevaba con su madre. "En 2008 fui subcampeona de España de maquillaje nupcial", señala con orgullo.

La madre de Raquel es figura central en su historia. "Era mis pies, mis manos… mi amiga, mi hermana. Su muerte me afectó mucho". Fue hace ocho años, de cáncer. Su enfermedad reavivó los brotes de la artritis reumatoide en Raquel, "los dolores eran tan horribles como cuando era pequeña".

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Volvieron los ingresos, se añadieron nuevos problemas. Los medicamentos le habían causado una foliculitis crónica, los nuevos fármacos tenían demasiados efectos secundarios y no podía tolerarlos… y los médicos pensaban que era algo psicológico. La última década para ella ha sido similar a aquella primera de vida. Por eso, la llegada de la pandemia no supuso un gran cambio.

La situación comenzó a cambiar el año pasado, cuando recaló en el Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles. "Allí me vieron internistas, dermatólogos, psicólogos…" No quiere dejar de recordar a una internista, Noelia Escamilla, que lleva su caso. "Me salvó la vida. Tenía una pleuritis que no me habían diagnosticado antes y que estaba derivando en una neumonía".

Raquel, en una imagen reciente. Cedida

Raquel regresó a casa cuando todo el mundo creía que la Covid empezaba a ser un resquicio del pasado, a principios de otoño de 2021, antes de la llegada de la variante ómicron. No pasó ni una semana cuando le empiezan a salir manchas por todo el cuerpo y se le paran los riñones.

"Yo tengo un sexto sentido: sabía que algo pasaba en mi cuerpo, que no era normal esto". Tras varias biopsias vino el diagnóstico: amiloidosis secundaria. Esta enfermedad se produce por la acumulación de proteína amiloide en órganos y tejidos, y suele aparecer como secuela de enfermedades autoinmunes como la de Raquel. Por suerte, la acumulación de amiloide solo había ocurrido en el íleon, el último tramo del intestino.

Tras salir del hospital el pasado 24 de enero, Raquel podría haber empezado a hacer vida. La imposibilidad de inocularse la vacuna del Covid lo impidió. A su médica le daba pánico interrumpir una medicación que le estaba viniendo bien para poder inyectarle el suero. A ella, en cambio, le preocupaba su familia y allegados. "Gente cercana ha fallecido por el camino".

A la playa, de madrugada

Desde que comenzó la pandemia, apenas ha tenido contacto con gente fuera de su círculo más íntimo. Su pareja desde hace 15 años, que también tiene una enfermedad autoinmune (espondiloartritis), no se quita la mascarilla fuera de la casa y, al entrar, sigue un protocolo estricto de desinfección de manos y calzado: hay que reducir al máximo la posibilidad de entrada de patógenos. Lo mismo hace su familia cuando la visita.

Ha sido el pasado julio cuando, hospitales aparte, Raquel salió de casa por primera vez. Se fue de vacaciones a la parcela de sus suegros en Náquera, también en la provincia de Valencia. Ellos tienen una piscina con grúa en la que siguen los estrictos protocolos: el agua tiene que desinfectarse y cambiarse cada 15 días.  Pero allí, alejada de la gente, Raquel pudo tener sus primeros días al aire libre en mucho tiempo. "Pasamos allí julio, agosto y septiembre". De vez en cuando bajaba con su novio a la playa, siempre de madrugada, cuando no había nadie, "o nos íbamos a la sierra".

Estas navidades las van a pasar su pareja y ella en soledad porque su sobrino tiene una infección respiratoria. El 5 de enero cumplirá 47 años, tres de ellos bajo una pandemia que ha pasado "casi sin darme cuenta". Quizá cuando regrese a revisión, a mediados de mes, su médica decida que está lo suficientemente estable como para interrumpir la medicación e inocularse la vacuna.

Pero ella no se muestra preocupada por ello. Lo único que pide es que los médicos escuchen, "que nos hagan caso y no piensen que es algo psicológico cuando ven algo raro que se les escapa de lo que conocen, que no tengan miedo de hacer pruebas y descartar posibilidades".

Raquel es consciente de que, si no llega a cambiar de hospital, la amiloidosis que le diagnosticaron hace un año podía haber sido fatal, como lo ha sido en personas allegadas. Por eso también pide a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la aprobación inmediata de los medicamentos para esta enfermedad.

"Antesdeayer enterraron a una amiga de la familia de mi novio, tenía amiloidosis cardíaca que le habían diagnosticado hace un mes. Si la hubieran tratado cuando enfermó, a lo mejor seguiría aquí".

Ella misma afirma que, en los tres meses que duró su último ingreso, cuando le diagnosticaron la enfermedad, tenía tanto dolor que solo se quería morir. Pero no derramó ninguna lágrima. "Mi madre no lo hizo hasta el último día, y yo haré lo mismo". De ella aprendió a mostrarse con orgullo ante el mundo. "De pequeña, me daba vergüenza ir en silla de ruedas. Y ella me decía: '¿Por qué agachas la cabeza?' Hay que tener salero hasta para ir coja'". Cuando vuelva a salir de casa, Raquel lo hará con la cabeza bien alta.