El síndrome de Waver y la acondroplasia: las dolencias detrás de la mujer más alta y la más diminuta del mundo

Hace unos días el mundo fue testigo de un curioso encuentro: el de la mujer más grande y la más diminuta del planeta. Rumeysa Gelgi (con una estatura de 2,15 metros) y Jyoti Amge (que mide 62,8 centímetros) tomaron juntas un té en Londres para celebrar el Día Guinness de los Récords 2024 en el 70 aniversario de su famoso libro.

Sin embargo, el objetivo de estas mujeres era mucho mayor: consiguieron, al menos por un momento, que todo el planeta prestara atención a dos de las enfermedades más complicadas desde el punto de vista social.

Ambas sufren un tipo de trastorno genético que ha condicionado su vida desde la infancia, pero han sabido hacer de ello una virtud. Ahora, en la etapa adulta, tanto Rumeysa como Jyoti se dedican a visibilizar su condición y a animar a otras personas a que también lo hagan. En palabras de Craig Glenday, editor jefe de Guinness World Records, este encuentro consistió en "celebrar las diferencias para que compartan sus perspectivas entre ellas y con el resto del mundo".

La gran Rumeysa Gelgi

"Nuestro objetivo es inspirar a las personas con diferencias visibles para que encuentren el valor de mostrarse. Quiero hacer ver a la gente que ser diferente está bien", afirmaba Rumeysa (Karabük, Turquía, 1997). Tiene 27 años, mide 2,15 m y, aunque es abogada de formación, desde la pandemia se ha dedicado a la investigación y el desarrollo web. Además, es una gran activista que lucha por concienciar a la población sobre la condición que sufre: el síndrome de Waver.

Esta enfermedad se debe a una mutación genética que provoca un crecimiento acelerado y una edad ósea avanzada, además es extremadamente rara. De hecho, resulta tan inusual que solo hay registrados 50 casos a nivel global, siendo Gelgi el número 27. No tiene tratamiento específico, sino que se abordan los diferentes síntomas de manera individualizada.

Gelgi se dedica a normalizar esta enfermedad a través de sus redes sociales. En Instagram explica a sus seguidores todas las dificultades que ha tenido que superar a lo largo de su vida. Por ejemplo, fue educada en casa porque con seis años ya medía 1,70 m, o sufrió acoso por parte de otros niños.

A pesar de todo ello, ha conseguido 'poner en el mapa' una de las enfermedades más desconocidas a nivel mundial gracias a sus múltiples Récord Guinness. A los 18 años ya era la mujer viva más alta del mundo, pero también tiene el título de las manos más grandes, los dedos más largos y la espalda más larga.

Jyoti y su enanismo

Por su parte, Jyoti Amge (Nagpur, India, 1993) tiene 30 años y se dedica a la interpretación. "Estoy encantada de haber conocido a Rumeysa, tiene muy buen carácter y me he sentido muy cómoda hablando con ella", dijo tras el encuentro con la turca. Ella mide 62,8 centímetros, aproximadamente como un niño de dos años, y ostenta el título de mujer con menor estatura desde el año 2009.

Padece acondroplasia, una forma de enanismo. Este es un trastorno genético provocado por la deficiencia de hormonas del crecimiento. Sin embargo, su condición no le ha cerrado las puertas de Hollywood o Bolywood y en 2014 logró cumplir su sueño de ser actriz. A día de hoy, Jyoti inspira a más mujeres con diferentes enfermedades físicas. Siempre sonriendo, siempre positiva...

Acumula millones de seguidores en Instagram y TikTok, canales que utiliza para visibilizar su condición y mostrar cómo es su vida con enanismo. "También se pueden conseguir cosas grandes con una estatura pequeña", publicaba en redes. Jyoti llegó a interpretar el papel de Ma Petite en American Horror Story, aunque antes ya había participado en otros programas de televisión. También se ha mostrado activa en otros proyectos relacionados con la moda, mundo que le apasiona, y ayudó de manera altruista durante la Covid-19, cuando fue la imagen de la campaña para la policía de su localidad.