Letizia sella su compromiso con las enfermedades raras ante la ONU: un discurso inspirador y un color con mensaje

Este jueves 21 de septiembre sobre las siete de la tarde, después de su cita en Londres, Letizia ha participado con una intervención telemática en Naciones Unidas para impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud en 2024 en favor de la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras. Esta es una de las causas con las que la Reina está más implicada desde los tiempos en que era Princesa de Asturias, por lo que su intervención es especialmente importante para ella y reitera su compromiso.

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Desde su despacho de Zarzuela, con una cuidada puesta en escena, formal y con estilismo de oficina, la esposa de Felipe VI se dirigía a su audiencia explicando que la cita persigue lograr la implementación de la Cobertura Sanitaria Universal y estudiar cómo ésta tiene su reflejo en los distintos países de forma específica en enfermedades raras, así como explorar nuevos métodos para reducir el impacto económico de estas patologías en las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Luciendo su ya mítico traje rosa de Hugo Boss, el color no podía ser más adecuado pues es uno de los que integran el logo del día mundial de esta causa junto al morado, el verde y el azul. Lo ha combinado con su blusa blanca de la misma marca y sus kitten heels de Isabel Abdo: un look impecable que transmite positividad y sensibilidad.

Letizia posa en su despacho de Zarzuela. Casa Real

El discurso completo de la Reina

Esta iniciativa está impulsada por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas, organizadora del evento junto a la Misión Permanente de Suecia y Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.

La Reina ha pronunciado un discurso contundente en el que ha incidido en la necesidad de tomar conciencia en este tema. Ha comenzado así: "¡Buenas tardes! Autoridades, participantes, saludo también con afecto a todas las personas implicadas en este evento de alto nivel que nos reúne para impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud en 2024 que avance en la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras. Se trata además de un momento clave después de los avances que han supuesto las diferentes declaraciones en el ámbito de Naciones Unidas en las que las patologías poco prevalentes empiezan a tener un lugar en la agenda de la salud con consecuencias en la toma de decisiones. Este nuevo paso supondría la materialización de acciones concretas en todos los países miembros de Naciones Unidas: por un lado, propiciaría la recogida de información precisa, con los indicadores adecuados, que definiría la situación exacta de las enfermedades raras; y, por otro, permitiría la presentación de propuestas para seguir reconociendo los derechos de las personas afectadas por estas patologías y terminar así con las dificultades de acceso a los recursos disponibles".

Ha continuado destacando "los desafíos que plantean las enfermedades raras tienen muchos frentes y cada país presenta sus necesidades. En Iberoamérica, por ejemplo, desde su Alianza de Enfermedades Poco Frecuentes, indican que sería conveniente empezar por establecer una definición global de lo que es padecer una enfermedad de estas características. En Europa, las entidades sociales del entorno de estas patologías piden impulsar la formación de un comité de expertos que desarrolle el Plan de Acción actual. Y, si pensamos en España (mi país y uno de los impulsores de esta iniciativa), las organizaciones de pacientes ponen el foco en la actualización de la Estrategia del Sistema Nacional de Salud y en su homogeneización en los diferentes territorios. No voy a recordarles lo que significa tener una enfermedad poco prevalente ni incidir en que la mayoría aparece en edad pediátrica; tampoco voy a hablar de su alta mortalidad o de cómo es la vida de los adultos con una patología rara o del calvario de lograr un diagnóstico o de las multidiscapacidades, dependencia y destrucción de las oportunidades educativas, sociales y profesionales que conlleva que una enfermedad rara aparezca en nuestra vida".

Para terminar, una llamada de atención: "Pero sí les diré que una resolución de la OMS traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad. Ojalá sea posible. Gracias por su atención y nos vemos pronto".