"Imagina que te dicen que tienes una enfermedad degenerativa y sin cura, y no te dan ni la más mínima esperanza de vida". Con estas palabras, Rakel Estúñiga, de 48 años, residente de Madrid, trata de describir la situación que vivió hace cinco años, momento en el que le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). A través de su historia, se ilustra la desesperada situación de los enfermos que padecen esta enfermedad degenerativa.
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Más de dos años yendo de médico en médico, una docena de resonancias magnéticas, cinco electromiogramas, analíticas, dos punciones lumbares, un PET TAC cerebral y de cuerpo entero y pasar por quirófano. Este fue el casi eterno camino que recorrió Rakel hasta llegar a la diagnosis correcta.
En conversación con ENCLAVE ODS, Estúñiga recuerda cómo se sintió cuando le comunicaron que padecía ELA. "Nos cayó como un jarro de agua fría, es lo último que esperaba", explica Estúñiga. Y añade que el diagnóstico supuso "un cambio radical" en su vida. La ELA es una afección que poco a poco deteriora sus neuronas motoras, impidiéndole tragar, hablar, caminar o levantarse de la cama.
Rakel Estuñiga, mujer de 48 años y paciente de ELA.
En su día a día, Rakel cuida de su niña de doce años y se ocupa de estar pendiente de sus necesidades y sus estudios. También acude a un centro de día donde realiza actividades como informática, radio o pintura. Además, locuta, junto con Tomás Peinado, el pódcast semanal Hable con ELA, donde hablan con supervivientes de la enfermedad y cuentan sus puntos de vista. Sin embargo, vivir le cuesta de media 40.000 euros más al año que al resto de los españoles.
"Totalmente desprotegidos"
"Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar", lee el principio del artículo 25 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Sin embargo, son más de 4.000 las personas en España para las que esta premisa aún continúa estando lejos de cumplirse.
Se trata de la cifra más reciente, provista por la Sociedad Española de Neurología (SEN), de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta condición es una enfermedad neurodegenerativa prácticamente "invisible" para la sociedad. Debido a la falta de una cura y a la corta esperanza de vida que alberga, la ELA pone a los pacientes entre la espada y la pared.
"Estamos totalmente desprotegidos. Nosotros mismos tenemos que correr con la mayor parte de los gastos que conlleva nuestra enfermedad. No somos enfermos hospitalarios, por lo que en fases avanzadas nuestras casas se convierten en UCI y precisamos de cuidados especializados las 24 horas del día que salen de nuestros bolsillos. Esto causa que un 95% de las personas enfermas de ELA se dejen ir por no arruinar a sus familias", explica.
Con la Ley ELA bloqueada y los gastos hasta el cuello, muchos pacientes se plantean la solicitud de la eutanasia como única solución, a la que acuden para no ser un lastre para sus familiares. "Para el Estado es más económico facilitar una muerte digna que una vida digna", argumenta Rakel.
La Ley ELA, una solución embargada
Para asegurar el derecho a una vida digna, la norma propuesta en el Congreso se basa en cuatro claves: el reconocimiento del grado del 33% de discapacidad, un servicio domiciliario de atención médica las 24 horas, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico cuando los pacientes necesiten atención mecánica y la atención preferente, con los recursos técnicos y humanos especializados que ello implica.
Sin embargo, estas medidas se alejan de la realidad de los enfermos de ELA. Estúñiga destaca sobre todo la falta de unidades disciplinares en distintas partes del territorio: "Hay comunidades autónomas que carecen de ellas y en muchos casos nos encontramos con trabas inexplicables. Además, al no ser enfermos recuperables, no nos facilitan tratamientos de fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia.".
"Un ejemplo muy cercano a mí es el caso de un funcionario de Defensa, diagnosticado de ELA bulbar. En los últimos seis meses, pese a perder más de 15 kilos debido a la dificultad en la deglución y el habla, se le ha denegado la financiación de batidos hipercalóricos para evitar que siga perdiendo peso. En la actualidad tiene que proveerse él mismo de ellos hasta le den la resolución del recurso de alzada interpuesto contra la ministra que puede llegar a tardar hasta 6 meses", explica.
La Ley ELA, archivada en más de 50 ocasiones, supone un rayo de luz entre las tinieblas en las que se encuentran inmersos los pacientes. La propia Estúñiga ha acudido dos veces al Congreso, en nombre de la la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para solicitar el desbloqueo de la norma.
Pese a la falta de éxito, Rakel no se plantea parar: "Si no luchamos nosotros por el derecho de las personas enfermas de ELA para tener una vida digna, ¿quién lo va a hacer?".