9.000 euros y 25 lavados: así es el 'traje con superpoderes' que mejora la vida de los niños con parálisis cerebral

Hay momentos en los que la ciencia ficción traspasa las pantallas y se convierte en realidad. No es magia, sino puro desarrollo científico lo que, en ocasiones, nos deja boquiabiertos. Y eso fue, precisamente, lo que le sucedió a María José Jiménez, madre de Dani, un adolescente con parálisis cerebral que encontró en un programa de televisión el que se convertiría en su gran superpoder: el traje Exopulse.

Esta suerte de exoesqueleto se trata nada más ni nada menos que de "el primer y único traje de neuromodulación eléctrica para mejorar la movilidad, el equilibrio, la circulación sanguínea y el alivio del dolor". Así lo explican desde la Asociación Napsis, presidida por la fisioterapeuta Mónica Tirado. 

Tirado y Jiménez hablan con ENCLAVE ODS de cómo Dani, llevaba siendo tratado en el Centro de Atención Temprana Napsis de Madrid desde los 6 meses. Y cuando hace apenas dos años su madre descubrió el Exopulse decidió poner la maquinaria a trabajar para que la asociación de familias y profesionales que surge del centro madrileño pudiese adquirir este traje. Tirado lo vio claro y, así, nació el proyecto 'Un traje con superpoderes para la parálisis cerebral'.

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Ahora, ambas dan cuenta de los beneficios que aporta a los niños y niñas a los que Tirado y su equipo trata con él. Cuenta Jiménez que desde la asociación adquirieron 6 tallas de traje para que lo usasen, por el momento, 15 niños a partir de 20 meses hasta bien entrada la adolescencia. Y todo empezó hace apenas un año, cuando la Asociación Napsis hizo una cena benéfica el pasado junio para recaudar el dinero para poner en marcha el proyecto.

Y Dani, el hijo de Jiménez, fue uno de los primeros en probar este traje con superpoderes. “Es lo único que él ha incluido nuevo en sus terapias”, insiste su madre, pues es un dato fundamental para medir su mejora. Dani acude al centro Napsis tres veces a sesiones de fisioterapia y, por sorprendente que parezca, su revisión anual ha dejado a boquiabiertos.

El superpoder de moverse mejor

“A principios de año le hacen un estudio de la marcha en el Hospital Niño Jesús”, explica su madre. Y asegura que tanto en 2023 como en 2022 tuvo que utilizar dafos (una ortesis dinámica de tobillo-pie) para andar y le pincharon toxina botulínica para reducir la espasticidad en los isquiotibiales y en el brazo izquierdo.

Este año, confiesa, “en el hospital no sabían que estaba utilizando el traje, pero han considerado que ya no era necesario que utilizara dafos ni pincharle toxina”. Lo que han visto, dice, es que “ha habido una mejora en la marcha”. Jiménez concluye que “cabe pensar que el hecho de haber utilizado el traje ha favorecido todo ese efecto que la fisioterapia tiene en sus músculos”.

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Pero Dani, asegura Tirado, no es el único ejemplo visible de mejora. Y pone el ejemplo de otro niño con una “parálisis cerebral un poco más severa”, que necesita silla de ruedas y no se puede comunicar. Su madre afirma ahora que en casa han notado “muchísimo” cómo le ha bajado la espasticidad en los brazos; “los tenía muchísimo más relajados”, asegura.

Y eso no es todo: “Incluso, cree que el dolor le ha bajado porque le dicen en el colegio que últimamente le notan más feliz, menos irritable, más contento”, concluye Jiménez.

Una terapia cara

Este traje con superpoderes está recomendado, dice Tirado, para usarse "un día sí y un día no durante una hora". Eso, asegura, implica que está pensado para que "una familia lo adquiera para tenerlo en casa".

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El problema, sin embargo, radica en el coste: "Son más de 9.000 euros" y tiene una vida útil de 25 lavados. Por eso, desde el proyecto propusieron "otro modelo" de uso para el traje: utilizarlo en el centro "dentro de las propias sesiones de fisio de los niños". Es decir, no se está haciendo la "aplicación pura" recomendada por el fabricante, pero sí que se está utilizando de continuo.

Para poder ayudar a más niños como Dani, desde la Asociación Napsis realizarán una cena benéfica en Ciudad de la Raqueta el 14 de junio para, así, poder recaudar fondos. Además, llevarán a cabo un mercadillo el próximo 26 de mayo. Porque, cuenta Jiménez, "la idea es seguir ampliando las tallas de los trajes" y ya no solo para abarcar más edades, sino porque "un mismo traje lo utilizan varios niños".

Anuncio de la cena benéfica y del mercadillo solidario de Napsis.

En Napsis cuentan con una máquina de desinfección por la que pasan los trajes cada vez que se utilizan. Pero, lamentan Jiménez y Tirado, se van desgastando. De ahí que su objetivo sea adquirir más para poder seguir con el tratamiento y, de paso, acabar con los "apaños" que hacen cuando los niños necesitan una talla intermedia de la que no disponen número.

El traje, paso a paso

El Exopulse no deja de ser una tela ajustada que lleva dentro 58 electrodos que cubren distintos grupos musculares en el tronco, los brazos, los muslos, las piernas, la pelvis… y la labor de la fisioterapeuta es estudiar al niño que va a tratar y su patrón flexor. De esa manera, explica Tirado, se configura el traje en función de la frecuencia que se desee en cada electrodo.

“Es un tratamiento muy personalizado porque tienes que analizar cada caso, su patrón postural y en qué le está dificultando el movimiento para programarlo”, indica Tirado. El traje, además, posee un software que permite al terapeuta, a través de una unidad de control, programar los electrodos para cada niño.

Ethan, uno de los niños que utiliza el traje en Napsis. Cedida Asociación Napsis

La fisioterapeuta pone de relieve, además, la sencillez de este invento a la hora de ajustar los patrones. “Como los niños vienen todas las semanas con nosotros, podemos ir reevaluando y si en algún caso vemos que se queda corto o cambia un poquito el patrón, puedes aumentar la intensidad en ciertos sitios. Es muy dinámico y muy individualizado”, insiste.

El traje, indica Tirado, activa los grupos musculares débiles, para relajar los contrarios, es decir, los que tienen espasticidad. “Lo que pasa es que el efecto de esta relajación o disminución del tono dura entre 24 y 48 horas”, lamenta. Pero por eso, precisamente, proponen que los menores que lo utilicen acudan a sesiones tres veces a la semana —o un mínimo de dos—. Así, pueden obtener el efecto deseado.

“Y lo estamos consiguiendo y estamos viendo efectos muy buenos”, se congratula. Y añade: “Al combinarlo con fisioterapia, te ahorras la parte de preparación del tono cuando empiezas a trabajar con un niño porque ya te la está haciendo el traje”. Tirado concluye: “Lo mejor es que el niño sigue manteniendo las habilidades funcionales (que camine o se mantenga sentado) que has trabajado con él en la siguiente sesión".