Asuntos pendientes, sentido de la existencia… ¿Qué hay después de la muerte? Los expertos confirman cómo al final de nuestra existencia los tabúes pierden fuerza frente a la realidad.

“Cuando tuvimos que generar un modelo para un programa de final de vida, hace más de una década, contactamos con los máximos referentes internacionales en cuidados paliativos”, relata David Velasco, director del Departamento de Humanización de la Salud de la Fundación 'la Caixa'.

De formación psicólogo, Velasco explica cómo ahora el ámbito de intervención del programa –que ya se desarrolla en 132 residencias de España, más de 130 equipos domiciliarios y ha atendido a cerca de 3.000 personas– se ha ampliado con 40 profesionales más en toda España, con la voluntad de ser cada vez más complementario.

El programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas ha atendido a 3.000 personas

El programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas se aplica en residencias, pero no únicamente. Velasco, que estuvo desde sus inicios, lo dirige desde hace año y medio. “Empezó hace más de doce años con pocos medios, ahora lo llevamos a cabo 44 equipos en España y 11 equipos en Portugal con el apoyo de diferentes entidades sociosanitarias colaboradoras”.

Aunque la definición del paciente aquí sería la de alguien cuya esperanza de vida es "inferior a seis meses", ahora se incluyen también pacientes "de cronicidad con múltiples patologías", cuenta.

Los cuidados paliativos se desarrollaron históricamente asociados al cáncer, pero ahora el porcentaje de oncológico del programa ha disminuido a un 70%. El cáncer no es el enemigo que era.

Durante la primera fase de definición, Velasco explica cómo el doctor Xavier Gómez-Batiste, director de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic, participó activamente atrayendo a los más sabios en el proceso de fin de vida. Como director científico del programa ayudó a “que generásemos ese grupo de expertos, identificando dónde ser innovadores y complementarios en el gran gap que había en la atención psicosocial y que muchas veces no se abordaba”.

El objetivo es definido por medio de tres adjetivos. Quiere ser un programa afectivo, “basado en la compasión”, dice Velasco. También efectivo, porque más del 90% de los pacientes dice que mejora el bienestar percibido después de la intervención. Y eficiente, “porque optimizamos los recursos, y estos grupos de trabajo dan cobertura a varios lugares en paralelo”, asegura.

Además, el programa también intenta aportar a diferentes grupos de personas al mismo tiempo: a los familiares, para ayudarles en el proceso y con el posterior duelo; a los profesionales sanitarios, para que no lleguen al burnout; y a los enfermos, en sus problemas no resueltos de ansiedad, depresión, malestar psíquico y asuntos espirituales en sentido amplio.

El programa también cuenta con equipos de trabajo pediátricos para enfermedades infantiles y sus familiares. Porque “al final de la vida muchas personas hacen una revisión de su existencia y eso conlleva una nueva aproximación a la trascendencia”, explica Velasco.

Como señala, el modelo ha identificado y desarrolla dos líneas de trabajo para la mejora de la calidad de vida de los participantes hasta el último instante, la de asuntos pendientes y la de sentido de la existencia.

El programa también cuenta con equipos de trabajo pediátricos para enfermedades infantiles

Para la mejora de la calidad de vida hasta el último instante, es clave el respeto a las creencias de cada individuo. Así, este programa tiene en cuenta, cuando se ha generado un vínculo, la espiritualidad y trascendencia en sentido amplio. Esto es, dependiendo de las creencias religiosas de cada persona y de lo que entiende por “sentido de la vida” cada uno de los participantes.

Con “temas pendientes”, Velasco refiere casos paradigmáticos como “la conspiración del silencio”. En una noticia de este calado, a menudo “el paciente no lo conoce o la familia no lo sabe, y esto genera un malestar emocional muy potente”.

Otro caso habitual es el de relaciones familiares sin resolver, en las que “la persona con enfermedad avanzada se hace consciente de que necesita deshacer estos nudos, ya sea contactando o haciéndose consciente de sus razones para no hacerlo”.

En relación con las creencias, "nuestros profesionales tienen nociones de muchas confesiones y si se detecta una necesidad de este tipo se pone a la persona en contacto con un capellán, un imán o un rabino, según el caso", explica el experto. Y añade que para ello tienen "un potente directorio de personas con experiencia en atención religiosa al final de la vida".

El programa se desarrolla en círculos concéntricos, y en el centro están las personas y sus necesidades. Tras acudir a las sesiones que plantea esta iniciativa, un 92% de los encuestados expresan que les ha resultado “extremadamente positivo” tener a alguien con quien hablar para tratar y resolver los temas pendientes. “A veces es resolverlos o es simplemente poderlo hablar de forma abierta”, explica Velasco.

Lógicamente, “no se trata de resolver nada de forma exprés, pero muchas personas agnósticas o no creyentes se preguntan por el sentido de su vida”, cuenta el profesional. Para ello, “con el psicólogo se trabajan unas técnicas específicas, como las de relato, para escribir la historia vital y desgranar los aspectos positivos", ilustra.

El 92% de los encuestados se creen que es positivo tener a alguien con quien hablar y resolver temas pendientes

Normalmente, tenemos tendencia a centrarnos en los aspectos negativos aunque en toda historia vital siempre hay partes positivas. "A los objetivos no cumplidos hay que darles la vuelta”, añade Velasco.

Isabel de la Fuente es psicóloga de Mutuam –uno de los colaboradores de Fundación 'la Caixa'– y gestiona parte del proyecto en Barcelona. Aunque lleva más de 20 años realizando esta actividad, se incorporó al programa el pasado 26 de abril e interviene ahora en 4 residencias en las que hay unas 400 personas.

Cada residencia, explica De la Fuente, tiene un psicólogo, que se encarga de realizar el filtro: algunas personas no necesitarán o querrán formar parte del programa de apoyo al final de vida a medio o corto plazo.

Se encuentra a menudo con lo que se conoce como el duelo anticipado: cuando se toma la decisión de ingresar a las personas que tienen deterioro cognitivo –más del 70% de los ingresos–, “ya se inicia ese duelo de pérdida de padre, madre o pareja, puesto que el vínculo preexistente se pierde”, remarca.

La psicóloga identifica muchas veces “sentimiento de culpa por el ingreso, más teniendo en cuenta la pandemia, porque hasta hace poco no se podía ni siquiera entrar en los centros”.

Para ella, ha sido extremadamente dolorosa la situación de las familias en los últimos dos años, que han tenido que confiar en la labor de los trabajadores de las residencias para ayudar a sus familiares. "Quisiera decirlo claramente: en la mayoría de los casos no murieron solos, lo hicieron acompañados por el personal de la residencia", se sincera.

Para ella, muchos de los residentes de edad avanzada son “un ejemplo brutal porque tienen una capacidad de resignación y de aceptación que es increíble: muchos mantienen su alegría hasta el final”.

En este acompañamiento, si la persona lo permite, una de las claves para encontrar paz es, en su criterio, “poder hablar de la muerte”.

Si bien las personas religiosas se muestran más esperanzadas, porque “en un porcentaje muy elevado de nuestra cultura, la esperanza es o reencontrarme con los míos, o encontrar la paz y habrá justicia si me he portado bien”, a muchas otras les tranquiliza “saber que no van a sufrir en el momento justo de la muerte y conocer al médico que les acompañará en este tránsito, incluso a las enfermeras”.

En sus ejercicios de temas pendientes suelen aparecer muchos relacionados con malas relaciones familiares, enfados o todo lo contrario, ese “no le he dicho lo suficiente lo que le quiero”.

"En la mayoría de los casos no murieron solos, lo hicieron acompañados por el personal de la residencia", recuerda De la Fuente

Para De La Fuente existe quizá una relación entre "el modo de afrontar la vida y el de afrontar la muerte". Asegura que las personas positivas y valientes suelen ser así con sus vidas y a menudo lo son también al enfrentarse a la muerte.

Es singular cómo, en su apreciación, “hay personas que no se sienten para nada solas, a pesar de no tener apenas visitas, y hay otras que sienten una profunda soledad existencial, a pesar de estar rodeadas de personas, porque no me vinculo o no me siento relacionado”.

Curiosamente, como explica esta experta, muchas personas de edad avanzada participan con gusto de esta actividad que tiene que ver con “resignificar”, reescribir “su historia, su huella, lo que han aportado al mundo”, por medio de encuentros sucesivos.

De la Fuente propone que estos temas no se traten sólo al final, sino durante nuestra vida. “La gente en este momento de sus vidas habla sin tapujos: en realidad no es tan difícil, deberíamos ser capaces de reflexionar sobre todos estos temas antes, avanzar ese trabajo”, admite.

Generar un relato, aprendizajes y momentos positivos de una existencia, en los que lo material no tiene ya una gran importancia es vital. Por eso, el programa dirigido por Velasco para la Fundación 'la Caixa' es un auténtico contenedor de momentos de una autenticidad profunda y única.