La lucha de una madre de Ciudad Real por conseguir una enfermera escolar para su hijo diabético

Adrián es un niño de seis años de Calzada de Calatrava (Ciudad Real). Nació con un solo riñón y hace tres años le diagnosticaron Diabetes de Tipo 1. "Lo llevé al hospital con una subida de 600. Los médicos me aseguraron que el páncreas iba a morir y así fue, por lo que tiene que ponerse insulina", asegura Mari Carmen, la madre del niño.

Si algo tiene claro esta calzadeña es que su hijo está "por encima de todo". Ante la necesidad de continua supervisión, lleva tres años luchando para que le asignen una enfermera escolar a Adrián, que cursa Primero de Primaria en el CEIP Santa Teresa de Jesús del municipio ciudadrealeño.

Tiene que estar pendiente del teléfono continuamente porque los docentes encargados de su hijo la llaman varias veces al día, además de que tiene que acudir al centro en numerosas ocasiones, hechos incompatibles con la vida laboral. "Ahora mismo estoy parada. Estaba trabajado en una casa y me echaron porque tenía que estar pendiente del niño. No puedo irme a ningún sitio. Pero tengo claro que lo primero es mi hijo".

Y es que, tal y como aparece en algunos de sus informes médicos, a los que ha tenido acceso EL ESPAÑOL – EL DIGITAL CLM, "durante las horas que Adrián permanece en el centro escolar precisa realizarse autoanálisis de glucemia capilar, por lo que necesita supervisión directa y continua para la corrección de posibles hipo o hiperglucemias, así como para la realización de análisis de cetonemia si fuera preciso".

Por ello, tiene que llevar un móvil encima con una aplicación que manda información desde su bomba de insulina hasta los teléfonos de sus padres. "Yo lo controlo desde casa, al igual que mi marido. Su tutora es la que más tiempo pasa con él y, si no está pendiente continuamente, el niño corre mucho riesgo. Ante una bajada fuerte puede sufrir pérdida de conocimiento, convulsiones, espuma por la boca o que el oxígeno no llegue al cerebro y entre en un coma grave. Para ello, tenemos una inyección que hay que ponerle rápido. Hay que saber inyectársela y en una situación así puede ser muy complicado". También relata lo que ocurre en el caso contrario, si Adrián sufre una subida extrema, donde debe guardar reposo ya que la infección en la sangre que se produce puede desembocar en problemas graves como un coma diabético, que puede llegar a costarle la vida.

Adrián sale de casa junto a su madre para acudir al colegio.

La madre reconoce que un docente tiene que estar pendiente de muchos alumnos como para estar al cuidado de un solo niño durante toda la jornada, algo que se agrava si tenemos en cuenta que están formados para una labor meramente educativa y no para llevar a cabo cuidados sanitarios. "Los profesores no son médicos. Estoy muy agradecida por cómo actúan con él porque lo tratan como si fuera su hijo. Es una responsabilidad muy grande que a ellos no les corresponde. Adrián necesita una enfermera escolar, una persona preparada que pueda cuidarlo durante sus horas de clase".

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Un cuidado continuo

Desde que le diagnosticaron la enfermedad, tiene que comer todo pesado, mirando hidratos de carbono, grasas, azúcares o fibra, para mantenerse en unos niveles normales de azúcar. "Si no es así, el niño no debe comer nada", expresa la madre.

"Hay que estar muy pendiente de él, haciéndole la prueba de hipoglucemia en el dedo cada 15 o 20 minutos. Dependiendo de cómo esté, influye en su estado de ánimo. Por las noches le baja mucho el azúcar y tengo que estar sin dormir para controlar los niveles. Y, por supuesto, cuando realiza actividades extraescolares como excursiones, tengo que ir con él. No puede estar sin una persona que sepa lo que tiene que hacer con él ante las bajadas y subidas".

Los cuidados también van dirigidos a las posibles infecciones, para cuidar el riñón. "La diabetes ataca al riñón y a la vista. Cuando el azúcar está alto le ataca al riñón y si no tiene la enfermedad controlada puede llegar a perderlo".

La madre controla en todo momento los niveles de azúcar.

Ante la falta de una enfermera en el colegio, Mari Carmen acude al centro a instruir a los maestros en el cuidado de su hijo. Además, muestra su enorme agradecimiento a José, el Auxiliar Técnico Educativo (ATE) con el que cuenta el colegio debido a su asignación a otro alumno. "Cuando di la primera charla en la escuela sobre la enfermedad de mi hijo, José se solidarizó conmigo y me dijo que, mientras estuviese con el otro chico, iba a ayudar a la tutora de mi hijo".

José atiende en la medida de lo posible a Adrián para colaborar con el Claustro en el cuidado del niño. Está en el colegio para atender a otro alumno con problemas distintos, pero está ayudando por decisión e iniciativa propia. "Lo hace genial y a mí no me importaría que se quedase con él, pero lo correcto es que nos asignen una enfermera escolar. Es quien realmente conoce cómo actuar ante este tipo de casos, qué alimentos proporcionar y qué hacer ante situaciones complicadas. Son las que están preparadas para ello".

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"No sé qué más necesitan"

Mari Carmen ya no sabe a dónde acudir. Lo ha intentado "de todas las maneras y no hacen caso". Desde la dirección del colegio le redactaron una "carta de auxilio" para pedirla y "el director también la ha solicitado en varias ocasiones, pero se la deniegan". "Sé que tengo su apoyo y me ha asegurado que está en mi barco y que no se va a bajar hasta que consigamos algo".

"No entiendo qué más necesitan para mandar una enfermera escolar". Además, relata que ha acudido a una asociación de discapacidad local en la que están dispuestos a ayudar y ya han intentado ponerse en contacto con la Delegación y con la Consejería de Educación".

Mari Carmen y su marido Luis, también diabético, nos cuentan cómo es la enfermedad de Adrián.

El episodio más grave

El pasado año, cuando cursaba el último curso de Educación Infantil, el chicho sufrió un grave episodio mientras estaba en el colegio. Sus niveles de azúcar eran altos y tras desayunar sufrió una agresiva bajada. Su maestra, Moncha, tuvo que llamar a su madre inmediatamente, que lo llevó al centro de salud de la localidad y, después, a Urgencias del Hospital de Ciudad Real. "Estuvo dos días ingresado. Lo peor fue que unos días después hubo efecto rebote y tuvimos que volver al hospital".

Mari Carmen destaca algo que ocurrió este día con su otra hija de 12 años, Natalia, "que ya es prácticamente una enfermera profesional y sabe qué hacer con su hermano ante estos episodios". Cuando Adrián sufrió la grave bajada, ella estaba en el colegio, salió de su clase y acudió de inmediato a ver qué le pasaba a su hermano. Ante la falta de un profesional sanitario en el centro, cualquier persona que supiese cómo actuar era necesaria, sin importar su edad.

En este punto, pone en valor el papel de Moncha, su tutora durante los tres años de Infantil. "Su hijo también sufre diabetes y, aunque es una desgracia, fue una suerte que conociese la enfermedad para ser la maestra de Adrián. Ella lo ha sufrido mucho".

"Una situación que crea mucha ansiedad"

Por su parte, Moncha ha querido dar a conocer cómo han sido los tres años con Adrián. "Yo he podido controlar la situación porque mi hijo también tiene diabetes y sabía a lo que me estaba enfrentando. Aun así, yo estaba en contacto con su madre en todo momento. Hemos tenido episodios de hipoglucemia e hiperglucemia. A un profesor esto le crea mucha ansiedad".

La docente reconoce que algo así "distorsiona" mucho el ritmo de una clase, un hecho que repercute en el resto de alumnos. Asimismo, pone en valor la labor del ATE, que le pudo ayudar desde el segundo año.

"Tiene unos cambios muy bruscos. Es necesaria una persona en el colegio que esté pendiente de él. Ni el ATE está haciendo su labor ni un maestro tiene que dejar la clase entera para dedicarse a un alumno, aunque cualquier persona lo hubiera hecho. Era un niño de mi clase y era mi niño".

Parte del material sanitario para la diabetes que la familia aporta al colegio.

Atención médica en el colegio

De su lado, el director del CEIP Santa Teresa de Jesús, Félix Barba, ha explicado la situación que se está viviendo en el centro con Adrián. "Considero que este niño necesita cuidados técnicos médicos en el colegio. A su corta edad tiene unas descompensaciones de glucosa tremendas. A veces parecen inexplicables".

Aunque confiesa que todo el centro está luchando para que el niño se encuentre lo mejor posible, expresa que los docentes no están obligados a administrar medicamentos o a atender este tipo de necesidades sanitarias debido a la responsabilidad que conllevan. "No es nuestra obligación y lo hacemos porque el niño está desamparado y porque la familia nos ha firmado una autorización. Un profesor está en el derecho de negarse porque puede pensar que si ocurre algo no tiene que tener responsabilidad".

Afirma que esto no solo afecta al tutor, ya que todo el equipo docente está pendiente del alumno en algún momento. "Hacemos la supervisión con lo que nos explica la madre. Ella está todo el tiempo pendiente. Tiene el cielo ganado".

Por último, ha confirmado que la Dirección del colegio ha intentado "mover hilos" en varias ocasiones para pedir la enfermera escolar. "Me puse en contacto con mi inspector de referencia y con la Inspección de la Delegación de Ciudad Real. Nunca me contestaron por escrito, sino que me trasladaron la negativa por teléfono. También elevé un escrito a la Delegación provincial y la respuesta fue el silencio administrativo".

En cuanto al ATE, confirma que, ante esta situación, la Inspección le propuso que se utilizara como recurso compartido para echar una mano con Adrián. "Sin duda, lo ideal es una enfermera escolar".

No es un caso aislado

La necesidad de una enfermera escolar en los colegios es una reivindicación histórica de sindicatos como ANPE Castilla-La Mancha. Hace unos meses, el Colegio de Enfermería de Toledo puso en valor el papel de la enfermera escolar como una "figura imprescindible que debe existir". Además, destacó que en la comunidad hay más de 335.000 alumnos y un total de 49 enfermeras, es decir, una enfermera por cada 8.500 alumnos, "cuando una ratio razonable debería estar entre 700 y 750 alumnos".

El caso de Adrián no es aislado. Existen muchas familias que reclaman lo mismo. Otro caso es el de Belén, la madre de Alba, una niña de cinco años con Diabetes de Tipo 1 que cursa el último año de Educación Infantil en el CEIP San José de Calasanz de Los Yébenes (Toledo).

Las palabras de esta madre recuerdan a las de Mari Carmen. Y es que tras solicitar la enfermera en varias ocasiones en el colegio, la Delegación y la Consejería de Educación, siempre ha sido denegado. "Me dijeron que no era una enfermedad prioritaria y que mi hija podía hacer una vida normal. Doy gracias a la profesora, que está siempre en contacto conmigo y ahora no tengo que ir tanto al colegio. Antes tenía que acudir cada media hora". Al igual que Adrián, Alba tiene una bomba de insulina y un móvil que envía su estado a su madre. "Ante una situación así los maestros no quieren hacerse cargo".

Otro caso similar es el de Lucas, un niño de Almansa (Albacete) con la misma enfermedad cuya familia inició el pasado mes de octubre una recogida de firmas a través de la plataforma Change.org para pedir enfermeras en todos los centros escolares de Castilla-La Mancha. Tras una ardua lucha, su madre informó el pasado 27 de enero que el niño ya tenía enfermera en la escuela. "Hay que seguir peleando para que nuestros niños puedan ir al colegio sin poner en riesgo sus vidas", ha expresado.