Ana (nombre ficticio) sostiene a su hijo junto a la clínica de Barcelona donde ha viajado a hacerle un TAC desde Melilla.

Ana (nombre ficticio) sostiene a su hijo junto a la clínica de Barcelona donde ha viajado a hacerle un TAC desde Melilla. E.E.

Reportajes

Los 2 años de diagnósticos erróneos al bebé de Ana en Melilla: de sordo a TEA y, finalmente, epiléptico

La madre lleva a la Fiscalía al Ingesa, dependiente del Ministerio de Sanidad. Los numerosos ataques sin tratamiento le han causado daños cerebrales.

17 mayo, 2024 02:58

Ana está destrozada. Ana no sabía, pero quería saber, aun sabiendo que saber la partiría en dos. Ana ya lo sabe, y está rota. No es su verdadero nombre. Oculta su identidad porque por el momento no quiere que nadie que la conozca, ni de su familia, la reconozca. No quiere que sufran. Nunca lo harán tanto una madre, que lleva además 25 meses de calvario. Son 25 exactos los meses que tiene su pequeño, que nació en el Hospital Comarcal en Melilla. Su hijo fue diagnosticado allí como sordo; luego, le dijeron que podría tener un Trastorno de Espectro Autista. Ante la falta de asistencia pública, el periplo de Ana recaló varias veces en clínicas privadas. En la última dieron con lo que tenía, por primera vez, con pruebas: lo que tiene su hijo es epilepsia congénita, y los sucesivos ataques, sin tratamiento alguno en tanto tiempo por no haber sido diagnosticado, le han causado lesiones cerebrales.

La mujer ha presentado esta semana una denuncia contra el Hospital Comarcal de Melilla en la Fiscalía, que ha abierto, según le han notificado ya, diligencias previas. La ha interpuesto ante la posibilidad de que haya habido una "conducta que se entiende que es delictiva de desatención a la salud y al bienestar de un menor". Diagnosticado de sordera, jamás fue sometido a las pruebas necesarias que confirmaran el diagnóstico y la discapacidad. 

Cuando habla con EL ESPAÑOL, Ana se encuentra en una clínica privada de Barcelona, esperando que su bebé se despierte de la sedación para hacerle un TAC craneal de 45 minutos de duración que determine las lesiones cerebrales que le han causado muchos ataques y ataques epilépticos que ha sufrido el niño desde que nació. Pero sobre todo, y lo más importante, es descartar que lo que motiva la epilepsia sea un tumor cerebral. Porque entonces dice Ana que se volvería más loca de dolor y de angustia y de miedo de lo que ya está. 

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Lo siguiente no es lo realmente relevante, pero también. Las prueba, el anestesista, el hotel hasta el lunes -cuando le darán el diagnóstico definitivo de otras pruebas que también afrontará- y los billetes de avión suman un coste de cuatro cifras. Hay que sumarlo a los desplazamientos que ha tenido que hacer a la península para que le realicen pruebas al niño en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada y en el San Cecilio, porque en Melilla no se las podían efectuar. 

Según consta en la denuncia, el niño nació en el Hospital Comarcal hace poco más de dos años tras un embarazo que los profesionales consideraron "normal". Sin embargo, el recién nacido no pasó la prueba auditiva. A pesar de la insistencia de la madre por recibir explicaciones y que se le practicaran todas las pruebas necesarias para confirmar el diagnóstico, "el resultado fue el desentendimiento del problema", afirma en el escrito presentado ante la Fiscalía, al que ha tenido acceso EL ESPAÑOL.

Las citas con el pediatra "fueron canceladas repetidamente" y, por ello, Ana acabó exigiendo que le hicieran la audiometría de la manera que fuera, y le tramitaron una cita en el hospital de San Cecilio, en Granada. Allí descartaron que el niño fuera sordo: la prueba salió perfecta. El otorrino que la atendió le gestionó allí mismo que lo viera una logopeda. "A los 10 minutos me dijo que el niño tenía rasgos TEA, y que tenía que ser atendido en un Centro de Atención Temprana, cuanto antes, mejor". Al regresar a Melilla, volvió a acudir al Hospital para enterarse de qué había que hacer a partir de entonces. "La subdirectora me dijo que no era urgente".

La atención en Melilla

En Melilla, por no haber, no hay neuropediatras, ni oncología pediátrica, ni posibilidad de recibir radioterapia, y por supuesto, no hay un Centro de Atención Temprana por la sanidad pública. "Los atienden en el Imserso. Me dijeron que tenía que pedirle la discapacidad para poder acceder al tratamiento y que recibiría dos sesiones al mes hasta los tres años. ¿Yo por qué tengo tramitar que etiqueten a mi hijo? ¿Yo porqué tengo que llevarlo al Imserso? ¿Por qué mi hijo tiene que recibir solo dos sesiones al mes? ¿Porque viva en Melilla?". Cabe reseñar que las competencias sanitarias de las dos ciudades autónomas son las únicas de España que son directamente responsabilidad del Ministerio de Sanidad. 

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Mientras todo esto tenía lugar, "el niño comenzaba a reírse, luego se quedaba varios minutos sin reaccionar, vomitaba un poco y luego se quedaba dormido". Así una y otra vez, día sí, día también. Estos síntomas los tiene el pequeño desde que era muy bebé, "y siempre los he descrito igual a los médicos", detalla Ana. Nunca le dieron importancia. Tras asumir con dolor que su hijo podría tener TEA, sentía que algo no iba bien y que no encajaba. Porque de pronto, un día, su hijo comenzó a pegarse con los puñitos en la cabeza.

Síntomas de epilepsia

"Hablé con una amiga neuróloga y le expliqué los síntomas. Ésta pronto se dio cuenta de que el niño no es que se quedara dormido de pronto: es que se quedaba inconsciente. "Son síntomas de epilepsia, Ana. Tienes que pedir un cardioencefalograma urgentemente", le dijo. Se asustó tanto que no quiso recibir más negativas, ni retrasos, y acudió a una clínica privada de Melilla para que se lo hicieran. Allí recibió el primer diagnóstico claro en los 25 meses de vida de su hijo: era epiléptico de nacimiento y que tenía lesiones cerebrales de la cantidad de ataques que había tenido. Le indicaron que era urgente que le realizaran un TAC para determinar las causas, y además, descartar que pudiera ser un tumor cerebral lo que le estuviera provocando la epilepsia. 

El Hospital Comarcal de Melilla, dependiente del Ministerio de Sanidad, en una imagen de archivo.

El Hospital Comarcal de Melilla, dependiente del Ministerio de Sanidad, en una imagen de archivo. EP

Nuevamente acude Ana al Hospital Comarcal de Melilla. Allí le informan de que esa misma prueba se la habían solicitado ya y que la tenía programada para octubre. "Les dije que cómo era posible que no me hubieran informado de nada, así que me fui otra vez al director, pero estaba la subdirectora y le exigí que el TAC tenían que hacérselo en 24 horas. Me dijo que mintiera y que me fuera a Urgencias a Granada. Que probara suerte. Lo tengo grabado, además. Yo le dije que cómo iba a mentir, y que lo que tenía que hacer era tramitarme la prueba. Me respondió que cómo iba a decir ahora Melilla en Granada que el niño era epiléptico".

Luego, quisieron ponerle un tratamiento. "Les dije que si era normal ponerle un tratamiento sin saber las causas". Eso fue el viernes pasado. Ya está en Barcelona, sin que nadie del Ingesa de Melilla se haya interesado en estos días por su situación. 

EL ESPAÑOL ha preguntado al Ingesa, dependiente del Ministerio de Sanidad, tanto por el caso del bebé de Ana, como por el tiempo medio de espera a la hora de solicitar un TAC. Sobre el primero, respondieron que al estar judicializado no se iban a  pronunciar. La segunda cuestión no ha tenido respuesta. 

Un ataque en el avión

Ana denuncia además que, a excepción de la sordera, que fue un diagnóstico erróneo, todos los demás han procedido del sector privado, "por lo que me ha sido imposible obtener los servicios necesarios para que atiendan a mi hijo, y además me han puesto obstáculos adicionales por parte de las autoridades locales y de salud".

"La falta de comprensión, empatía y acción por parte de las autoridades sanitarias de Melilla han tenido un impacto devastador en mi hijo y en mí como madre". "Su salud y bienestar están en peligro debido a la demora y la negligencia en la atención médica", señala la denuncia.

Desde el viernes que salió del Hospital de Melilla comenzó a telefonear "a todas las clínicas privadas de Malaga de Granada, de Almería..." para que le hicieran el TAC de urgencia. "No puede estar sin tratamiento. Tengo que saber por qué le ocurre eso", subraya desde la Clínica Creublanca, en Barcelona, el único lugar que ha encontrado donde era posible realizarle la prueba en días. En el avión, el niño sufrió un ataque. "El piloto estuvo volando en círculos varios minutos hasta que se estabilizó, por si tenía que aterrizar de urgencia". 

La desatención que clama esta melillense, sostiene, está impidiendo que el niño reciba los tratamientos iniciales "que suponen una mejora de la vida de la persona desde su más tierna infancia". "Sigo a fecha de hoy intentando que se le proporcione a mi hijo una atención sanitaria a la que tiene derecho y a que se tomen medidas inmediatas para corregir esta situación de desatención y garantizar que mi hijo reciba el tratamiento y los servicios necesarios". Además, la mujer se siente culpable. "Cuando se quedaba congelado, yo lo cogía e intentaba que reaccionara y que volviera en sí", dice aguantando el llanto. "Cómo iba yo a saber lo que en realidad le estaba pasando". 

Considera que los facultativos de Melilla han sido "quienes han creado este problema" y ahora "nadie se interesa por dar una solución para tener un diagnóstico cierto", lamenta Ana. "Son unos sinvergüenzas. El informe del neurólogo dice que es epiléptico de nacimiento. ¿Cómo es que no se han dado cuenta?".