Jordi Sabaté, el enfermo de ELA que pone en jaque al Gobierno: "Pedro Sánchez nos ha abandonado"

Jordi Sabaté Pons padece Esclerosis Lateral Amiotrófica y no puede moverse de la cama sin ayuda, pero ‘mata’ con la mirada. "Nos abandonan", “Pedro Sánchez es un embustero”, y “Yolanda Díaz vive en un mundo paralelo donde el esfuerzo, la constancia y el trabajo son cosas de los demás”. No puede hablar, lo que no le impide mostrarse cristalino en cada una de sus apariciones públicas, en las que sus ojos son su principal arma, porque escribe con ellos.

Desde hace unos años, su cuerpo se amilana como consecuencia de la enfermedad; él no. Este barcelonés se reconoce "activista" y su combate está centrado en dar a conocer la ELA, en conseguir recursos para la investigación y para los enfermos y, por qué no, en buscar una cura a fin de cuentas.

Esto le ha llevado a ser ‘influencer’ y ‘youtuber’, a llevar propuestas legislativas al Congreso y a fiscalizar a un Gobierno que piensa que no le escucha. No queda ahí la cosa, también presenta batalla a la Generalitat.

Tiene casi 5.000 amigos en Facebook y más de 4.000 en Instagram. Pero donde de verdad golpea el catalán es a través de Twitter. Más de 76.000 seguidores miran lo que él escribe con los ojos.

Tampoco le va nada mal en Youtube. 20.500 suscriptores. Allí cuelga las entrevistas que hace también con la mirada. 

—Desde el minuto 1 que me diagnosticaron tuve claro que mi nueva misión en esta vida sería dar visibilidad a la ELA y recaudar dinero para su investigación. Empecé dando visibilidad en Facebook, y un poco en Instagram. Twitter lo desconocía, no sabía muy bien como funcionaba pero vi el momento de probarlo y me di cuenta que era la red social que me permitía poder concienciar a toda la sociedad de que la ELA existe y reivindicar directamente a la clase política ayudas para vivir.

Jordi tiene un gran sentido del humor, pero eso no quita que golpee de forma incansable cuando no se le toma en serio. Es un duro rival, sobre todo porque no tiene miedo a perder y es inasequible al desaliento.

La muerte de Javier Serrano en Madrid tras solicitar la eutanasia volvía a remover a Jordi. "Me resulta llamativo que los primeros casos de eutanasia que se han hecho en España hayan sido enfermos de ELA", escribió en Twitter. Y crudo y directo sentenciaba: "No tenemos otra opción que no sea la muerte". 

Un día con ELA

—¿Cómo está?

—Hola, Domingo, estoy muy bien. Calvo, pero bien [risas]. Será un placer responder esta entrevista con mis ojos.

Jordi Sabaté ha llevado a cabo varias protestas para conseguir ayuda. Cedida

La ELA es una enfermedad que afecta a los músculos voluntarios por un problema neurálgico, del tronco cerebral y la médula espinal. El cuerpo se va paralizando poco a poco y, por el momento, no hay cura conocida. Jordi empezó con unos dolores mientras jugaba al pádel y siete años después de su diagnóstico no puede moverse. Tampoco podría respirar si no fuera por la traqueostomía que le acaban de realizar. 

A pesar de todo, su día a día no es tranquilo que digamos. Se despierta a las 12 del mediodía y su auxiliar de enfermería del turno de mañana le asea. “Me lleva al tren de lavado”, dice entre risas un tipo con mucho sentido del humor. Luego toma su medicación y come. “Me pongo el alimento artificial por mi sonda gástrica”, aclara.

Tras estos trámites comienza la batalla. “Preparo entrevistas para mi canal de YouTube, respondo entrevistas que me hacen los medios de comunicación, participo en conferencias para dar visibilidad a la ELA, pienso y organizo campañas para recaudar fondos para la investigación de la ELA y le doy visibilidad en redes sociales”.

Una vez finalizada la 'jornada laboral', Jordi tiene tiempo para otros menesteres. Habla por Whatsapp con sus amigos y ve series y películas. También discute con su mujer. “Para no aburrirme”, bromea sobre esto último.

A Jordi le acaban de operar de una traqueostomía y se está recuperando. Le han colocado una cánula para mantener abierta permanentemente su tráquea. Un avance más de la enfermedad, un nuevo escollo salvado para seguir viviendo.

Cuando le diagnosticaron ELA perdió la fuerza, la movilidad, a su novia y sus empresas. Todo se fue al traste, pero se levantó. Se casó con la que ahora es su mujer, continúa luchando y ahora es todo lo que ya se ha expuesto anteriormente. Un sistema de infrarrojos le permite comunicarse con relativa normalidad, ya que no puede hablar. 

Jordi tiene una vitalidad asombrosa a pesar de todo. Define la ELA como “una de las peores que puede padecer el ser humano, por no decir la peor. No puedes moverte, ni hablar, ni comer, ni beber y, por último, ni respirar”. “Es una cruel tortura”, dice Jordi, que piensa que lo peor es “no poder abrazar a tus seres queridos”. Pero ama la vida. “Aún puedo disfrutar de muchas cosas: puedo ver, oír, sentir y solo por esas simples cosas soy feliz”.

Cuenta el catalán que la ELA, al no afectar a su capacidad cognitiva e intelectual, no le ha cambiado. “Me permite ser el que siempre he sido. Y eso me gusta mucho”.

Por eso no le cuesta mantener esa actitud positiva en su día a día. “Me sale sola. Yo creo que cuando tocas fondo luego hay una fuerza que ya solo te hace subir y valorar solo las cosas positivas que te regala la vida. Por lo menos a mí me ha pasado”.

La política

El Gobierno de España no es del agrado de Jordi. Ha recalcado en más de una ocasión que no pertenece ni ha pertenecido nunca a ningún partido político. Ahora lo vuelve a aseverar.

Se le achaca ser de ‘derechas’ porque se ha convertido en un azote del ejecutivo progresista. Igualmente lo ha sido en estos siete años de la Generalitat. Jordi sólo pide que se le escuche y no piensa parar.

Una imagen de hace dos años, cuando Jordi aún podía moverse. Cedida

Asegura que sus críticas le han costado, incluso, que alguna de sus entrevistas fueran canceladas. Acusa a Andreu Buenafuente de no volver a responderle por sus críticas al Gobierno de Coalición.

—¿Qué dijo para que ocurriera esto? ¿Qué opinión le merece el Gobierno?

—Pocos días antes de que el gobierno vetara la propuesta de ley para ayudar a vivir a los enfermos de ELA, Andreu Buenafuente aceptó mi entrevista públicamente en Twitter. Le propuse una fecha para la entrevista y casualidades de la vida cuando empecé a criticar al gobierno por el veto me dejó de seguir y ya no he podido volver a contactar con él, me dejó con la palabra en la boca. Hacerme esto solo por criticar al gobierno por haber denegado ayuda a los enfermos de ELA me parece de muy mala persona. Me dolió mucho, ya que yo tenía una gran admiración por Andreu. Y mi opinión del gobierno por el veto es que son unos desalmados sin empatía ni corazón.

Piensa que el Gobierno de coalición no le hace caso por un encuentro ocurrido hace dos años. Pedro Sánchez le prometió públicamente unas ayudas “para vivir a los enfermos de ELA”. Sin embargo, esto nunca se cumplió y Jordi lo criticó. Y piensa que ahora “no tienen valor para dar la cara. Pero tengo clarísimo que seguiré criticando y reivindicando nuestros derechos hasta que les saque los colores por completo hasta conseguir que nos ayuden”.

Pero no es la única razón para la crítica que tiene Sabaté. Consiguió recoger miles de firmas sólo con sus ojos para llevar una propuesta al Congreso. El objetivo era que se aprobara una ayuda para que los enfermos de ELA pudieran mantener sus cuidados.

“Ciudadanos, a quienes les estoy plenamente agradecidos, presentó una magnífica propuesta de ley especificando todas las ayudas que necesitamos para vivir”, dice.

Sin embargo, la propuesta no salió adelante. “Hace un par de semanas el Gobierno vetó la propuesta de ley de Ciudadanos, la iniciativa que yo con mis ojos conseguí llevar al congreso”, cuenta. “Vetar una ley así es cruel, terrible e inhumano, pero encima el gobierno justificó este veto porque sería un incremento del presupuesto y del gasto público. Hay que ser un desalmado para decir eso”.

Le queda, no obstante, una esperanza. “Ciudadanos va a volver a presentar la propuesta otra vez y espero que el Gobierno recapacite y rectifique este veto”.

Jordi está agradecido a quienes luchan junto a él. Por eso muestra su agrado hacia Inés Arrimadas, líder del partido naranja. “Me pareció una persona muy cercana y muy involucrada, concienciada en la lucha contra la ELA”.

A diferencia de Pedro Sánchez, la política jerezana no le prometió nada. “Cosa que agradezco porque tampoco está en sus manos”, dice Jordi. “Pero yo confío plenamente en Inés y en Ciudadanos, en que harán todo lo posible junto con otras fuerzas políticas para que se apruebe esta ley que tanto deseamos los enfermos de ELA”.

No se le puede torcer el gesto, pero cambia su mirada cuando el color político no es el naranja, sino rojo o morado. “El presidente Pedro Sánchez me ha demostrado que es un mentiroso y embustero, que no tiene empatía alguna con los más débiles y desfavorecidos y que sólo mira por su interés personal y de su partido”, dice del líder socialista.

También tiene para la ministra de Trabajo, Yolanda Díaz. “Me parece una persona que vive en un mundo paralelo donde el esfuerzo, la constancia y el trabajo es cosa de los demás. Ella con su puesto de ministra de Trabajo y Economía Social va dando lecciones de cómo hay que hacer las cosas. Eso sí, con el esfuerzo y el trabajo de los demás. Es indignante”.

El coste de la ELA

Esta última crítica no es un disparo al aire. No es matar moscas a cañonazos. El problema de Jordi con la cartera de Trabajo que dirige Díaz es la gran cantidad de impuestos que tiene que pagar de cotizaciones sociales para mantener a los cuatro auxiliares que le cuidan las 24 horas del día. Y, en contraposición, no recibe lo que piensa necesario para vivir.

—¿Cuánto cuesta vivir con ELA?

— El coste medio anual que tenemos que afrontar los enfermos de ELA es de 60.000€, por lo que el 96% de los enfermos de ELA no podemos afrontar el coste de la enfermedad, es terroríficamente vergonzoso. No tenemos ayudas para adaptar nuestros domicilios, ni para comprar camas articuladas, ni sillas de ruedas especiales para nosotros, ni sistemas de comunicación para poder comunicarnos, y varios accesorios más, pero lo peor de todo es que, en etapas avanzadas de la enfermedad, no tenemos asistencia 24h en nuestro domicilio para que nos asistan profesionales sanitarios cualificados, nos abandonan.

—¿Qué cuidados necesita actualmente?

—A día de hoy me asisten cuatro auxiliares de enfermería, las 24h los siete días a la semana. Mis cuidados son vitales para poder seguir vivo, aspiración de secreciones por traqueostomía, darme medicación y alimentación artificial por sonda gástrica, terapia respiratoria, movilizaciones, etc... Pago en nóminas más de 6.000€ al mes gracias a la ayuda económica de unos familiares míos, si no fuera por ellos yo ya estaría muerto, me hubiera visto obligado a morir por no poder pagar mi asistencia domiciliaria. Es terrorífico.

La eutanasia

Este catalán se ha mostrado disconforme en varias ocasiones con la ley de Eutanasia aprobada recientemente. El motivo es que entiende que el Gobierno empuja a morir a los enfermos de ELA porque no les ofrece una solución para seguir vivos.

Hace una semana se conocía el caso de una mujer castellanoleonesa con ELA que eligió morir a vivir. “Respeto máximo a la mujer y que en paz descanse”, dice antes de poner el pero. “Me parece una atrocidad que se haya aprobado en España la ley de la Eutanasia sin tener primero ayudas para poder tener una vida digna, o simplemente vernos obligados a morir antes de tiempo por no tener ayudas para seguir vivos”.

Sin elección, sólo queda un camino.“Si los enfermos de ELA, entre otros, no tenemos recursos económicos para poder pagar nuestro cuidado vital, el Gobierno sólo nos da a escoger la muerte, y esto desde mi punto de vista es un delito contra la vida”, apunta.

A pesar de todo, Jordi no baja los brazos. Y no quiere que los recién diagnosticados lo hagan. Les recomienda “que confíen plenamente con los médicos de la unidad de ELA que les lleven y que, paralelamente, se pongan en contacto con la asociación ELA que tengan más cercana”. “Y, sobre todo, que jamás pierdan la esperanza, ya que el mañana nadie lo sabe. ¿Y si se encuentra la cura de la ELA? ¿Por qué no?”, enfatiza.

La vida de Youtuber

Jordi dedica gran parte de su día a pensar en cómo recaudar fondos para la investigación. Una vez ya era ‘influencer’ en Twitter, abogó por una nueva estrategia: entrevistar a famosos con sus ojos en su canal de Youtube.

“Lo vi una forma original de dar visibilidad a la ELA y de, a su vez, recaudar dinero para la investigación con todo lo monetizado del canal”, dice.

Asegura que las entrevistas le van “muy bien” y está muy contento. La traqueostomía le ha ralentizado estos dos meses el ritmo que llevaba, pero avisa de que el ritmo va a subir de nuevo. “Ya vuelvo a estar a tope para poder irme a vivir a Andorra en una casa más grande que el Rubius”, bromea.

Disfruta con sus entrevistas, por donde han pasado Santiago Segura, Cañizares, Santi Rodríguez, Alexia Rivas o Rocío Monasterio entre otros. No sabe elegir una, aunque poder preguntar con sus ojos a Ibai Llanos, el hombre del momento, le “gustó mucho”. “Es la celebridad número 1 en Internet”.

Está muy agradecido a todos los entrevistados. Y a todo aquel que, en general, dedica parte de su tiempo a concienciar sobre la ELA.

Ahora tiene nuevos entrevistados a la vista. Está decepcionado con la Casa Real, ya que pidió poder preguntar al rey Felipe VI y a la reina Letizia, le contestaron que harían algo, pero no ha vuelto a saber nada de ellos. “Pero yo aún no he perdido la esperanza de entrevistar a los Reyes de España”.

No obstante, su objetivo más alto en estos momentos es otro. “Me gustaría mucho entrevistar al Papa, ya le invité y sé con ciencia cierta que vio mi invitación y tengo la esperanza que lo pueda entrevistar. Ojalá”.