Jonatan, un niño con Síndrome de Hunter, en una foto de archivo.
Pesar por la muerte de Jonatan Viver, un joven santiagués que padecía Síndrome de Hunter
La suya era una enfermedad degenerativa que solo afecta a 50 niños en toda España
1 marzo, 2021 20:16SANTIAGO DE COMPOSTELA, 1 Mar. (EUROPA PRESS) –
La Fundación Amigos de Galicia ha expresado su pesar por el fallecimiento a los 14 años de Jonatan Viver, un joven vecino de Santiago de Compostela que padecía Síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa que solo afecta a 50 niños en toda España y 7.000 en la Unión Europea.
A través de un comunicado, la Fundación traslada el pésame a los familiares y allegados de Jonatan, de quien destacan que representó "un ejemplo de superación y fortaleza para todos" y deja una "huella de esfuerzo y valentía teñidos siempre de una sonrisa".
En el verano de 2019, la Fundación Amigos de Galicia y la Sociedade Deportiva Compostela colaboraron para conseguir un bipedestador Dalmatian para Jonatan, una silla pensada para facilitar la rehabilitación de niños y jóvenes con problemas de movilidad.
Nacido en el año 2006, Jonatan Viver fue diagnosticado a los dos años con Síndrome de Hunter, una enfermedad que le impedía hablar y le causaba muchos problemas para caminar, además de precisar atención las 24 horas del día.
La Fundación Amigos de Galicia advierte de la existencia de muchos menores en Galicia con problemas de este tipo, que, además de las dificultades propias de la enfermedad, deben hacer frente a los elevados costes de los tratamientos que necesitan para mejorar su calidad de vida.
A ello, continúa, se suma la dependencia de cuidados permanentes, que hace que sus padres se vean obligados a dejar sus trabajos para dedicarse a su atención, lo que repercute en las economías de las familias.
Por ello, la Fundación Amigos de Galicia apela a la sensibilidad social hacia estos niños y sus familias a la hora de colaborar para que puedan acceder a tratamientos y atenciones que mejoren su calidad de vida.
