Cuando tienes 30, 50 o 70 años, la vida se ve guiada por obligaciones y responsabilidades. Nos preocupa llegar a final de mes, poder pagar los recibos, disfrutar de unas buenas vacaciones o que nuestros hijos y nietos estén bien. Sin embargo, cuando tienes 5, 9 o 15 años, la forma de afrontar la vida es muy diferente.
Sin embargo, existe algo que es igual a todo tipo de edades, no importa si tienes 3 años o 78, siempre va a formar parte de nuestra vida. De no tenerla o no sentirla, los días pueden dejar de guardar esa chispa que los caracteriza. Hablamos de la ilusión, ese sentimiento que nos mueve de un lado a otro, que nos llena de mariposas y nos anima a seguir moviéndonos por aquello que nos apasiona.
Pero hay situaciones en las que la ilusión puede desaparecer o creerse olvidada en un baúl cerrado con llave. Cuando, por ejemplo, vives en un hospital o cuando pasas cada uno de tus días entre prueba y prueba, con dolores, en un lugar que no es tu casa y donde no puedes disfrutar de las cosas que más te gustan, la sonrisa puede desaparecer del rostro y la ilusión se va con ella de la mano.
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Pasar por una enfermedad grave, como puede ser un cáncer o una fibrosis quística, es complicado a cualquier edad, pero cuando tienes 7 años y no entiendes qué te pasa, no comprendes por qué no puedes volver al colegio a jugar con tus amigos o por qué no puedes ir al parque cada tarde, puede volverse un camino de lo más complicado.
Un rayo de luz
Es por ese motivo que, con un objetivo muy claro y muchas ganas de devolver la ilusión a los más pequeños, nace la Fundación Pequeño Deseo. "Surge hace 24 años porque nuestro presidente, Iñaki Orive, había colaborado como voluntario en una organización muy similar en Estados Unidos y, cuando regresa a España, piensa que es un proyecto muy bonito a poner en marcha", confiesa Cristina Cuadrado, directora general de la fundación.
Cristina Cuadrado, en las oficinas de la Fundación Pequeño Deseo.
La misión, tal como dice Cuadrado, "es muy sencilla". Consisten en dar apoyo anímico a niños que padecen enfermedades graves o crónicas y, en su mayoría, están hospitalizados. ¿Cómo lo hacen? Cumpliendo su mayor deseo, aumentando así la sensación de bienestar, sus ganas de luchar, de tener esperanza y, sobre todo, de tener ilusión para afrontar esta travesía desde otra perspectiva.
Su experiencia e investigación les ha llevado a confirmar que generar emoción en los niños puede hacerles más fuerte anímicamente y lo que tiene como consecuencia un tiempo de hospitalización menor, haciendo que los tratamientos sean más efectivos. Todo ello con un solo secreto: la actitud y la forma de hacer frente a la enfermedad.
Cómo funciona
Trabajan con niños y niñas de entre 4 y 18 años, aunque Cuadrado nos confiesa que, a veces, se han saltado la norma. Todos tienen enfermedades graves y, si bien es cierto que el cáncer ocupa gran parte del porcentaje de los casos que tratan, no es el único. También atienden a niños con fibrosis quística, piel de mariposa o el síndrome de Dravet, entre otras.
"Es un médico, una enfermera o un trabajador social el que nos determina qué niños están anímicamente más bajitos para poner un orden", explica la directora. "Nos parecía muy delicado llegar nosotros a un hospital, invadir un espacio que no nos pertenece y preguntar a las familias si querían que trabajásemos con ellos", añade.
Cristina Cuadrado en un momento durante la entrevista.
Entonces, comienza el papel de las psicólogas infantiles de la fundación quienes, a través de conversaciones con los pequeños, les invitan a soñar y, en el momento en el que manifiestan qué es lo que más ilusión les hace, Pequeño Deseo se lanza a preparar el proyecto. Pero esta organización busca la perfección hasta en el más mínimo detalle, por lo que, gracias a las charlas con los chicos y chicas, logran todo tipo de información para completar ese deseo.
"Imagínate un niño que su ilusión es ver el mar, que parece increíble, pero hay niños que solo lo han visto en imágenes. Pero, además, sabemos que le gusta comer macarrones de una manera especial, pues haces toda esa experiencia de conocer el mar, pero teniendo en cuanta todas esas cosas que también le gustan para que se convierta en una experiencia, porque eso sí incide en su bienestar", relata Cristina Cuadrado.
El papel de las familias
"El niño sufre muchísimo cuando tiene una enfermedad, pero no te puedes imaginar lo que sufren los padres. Al final te parece algo tan irracional que, en el fondo, te querrías cambiar por ellos en todo momento. Las familias son su apoyo, son el espejo en el que el niño se refleja", señala la directora de la Fundación.
Y es, precisamente, por medio de su participación en la creación del mayor deseo de su hijo, que no una sorpresa cualquiera, que las familias se vuelven cómplices de este proceso y crece la ilusión en su interior. "Por supuesto que el mayor efecto es para el niño, pero no te puedes imaginas los padres", comenta Cuadrado.
La varita y la agenda la Fundación Pequeño Deseo.
Con la frase "por fin he visto sonreír a mi hijo" por bandera, la fundación no hace otra cosa que aumentar sus ganas por crecer el número de deseos cumplido al año porque, si bien es cierto que el tratamiento médico es fundamental, el ánimo, la ilusión y el espíritu, también deben ser reforzados.
Hospitales y financiación
Desde 2006 nunca han cesado las ganas de crecer, tanto en asociados como en colaboraciones. Comenzaron trabajando con el Niño Jesús, un hospital de referencia infantil en la capital. Continuaron con el Gregorio Marañón y, ahora, son ya 40 hospitales implicados en este proyecto.
Sus ganas de seguir creciendo no cesan, aunque, a veces, la realidad se vuelve más complicada de lo que les gustaría. "Depende muchísimo de que tengas medios económicos, en el momento en el que tienes esa cobertura, puedes contar con más personas en el equipo y, al final, sabemos la capacidad que tiene una responsable de proyectos para que están bien hechos y con todo el cariño. Puede hacer entre 55 y 60, porque si no se convertiría en una fábrica y perdería todo el encanto", explica Cristina Cuadrado.
Con Galicia como asignatura pendiente, buscan aumentar la financiación en todo momento y, es que, no dependen de ningún tipo de administración pública. Desarrollan actividades de team building para las empresas, así como eventos solidarios, todo ello con un mismo objetivo: poder cumplir más y más deseos.
Cristina Cuadrado, directora de la Fundación Pequeño Deseo.
"Estamos todo el día pidiendo, es verdad, pero como no es para ti, es que me da igual. A quien sea, como sea y lo que haga falta", afirma Cuadrado. Pero las empresas no son las únicas que pueden participar en este proceso, los particulares también. Hay quienes proponen a Pequeño Deseo como acción benéfica para sus empresas, quienes se hacen socios de la organización o quienes, como la familia de Juan Rico, organizan un torneo de golf para obtener financiación.
Un proyecto único
En esa misma línea, con el objetivo de seguir recaudando para devolver la ilusión a los niños y niñas, Pequeño Deseo lanza al mercado un proyecto único e innovador de la mano de Jorge Martínez, creativo social.
Se trata de una vela con dos mechas, algo nunca visto hasta entonces, y cuyo objetivo es cumplir dos deseos: uno personal al soplar la primera mecha y otro para un niño enfermo al soplar la segunda. ¿Cómo es esto posible? Los beneficios de la compra de esta vela solidaria se destinan, íntegramente, a seguir cumpliendo los deseos de quienes más lo necesitan.
Es un diseño en el que han trabajado de la mano de la Gran Escuela de Magia Ana Tamariz, en colaboración con ilusionistas como Jorge Blas, Yunque o Jandro, porque quién mejor que ellos para llevar la ilusión a los más pequeños.
¿El futuro?
Desde que se fundó la organización, los últimos 24 años han sido sinónimo de cambios y avances. "Creo que hay más conocimiento. Internet nos ha permitido ampliar nuestro radio de acción y que la gente tenga mucho más conocimiento. Hay mucha más investigación, se cuenta con más normalidad. Antes era un tabú hablar de cáncer, ya no", afirma Cristina Cuadrado.
Cristina Cuadrado en un momento durante la entrevista.
Con el foco puesto en cómo ayudar a los más pequeños en los momentos donde la ilusión puede parecer más escasa, Pequeño Deseo tiene un objetivo muy claro, según cuenta su directora: "Todos los retos que tenemos se resumen en llegar al mayor número de niños posible. Sabemos que nuestra capacidad está en torno a los 450 al año, pero ojalá pudiéramos alcanzar a muchos más".