Sandra Ibarra: “En España hay dos millones de supervivientes de cáncer que necesitan asistencia”

“Hoy hace justo 27 años desde que me diagnosticaron leucemia. Se equivocaron en mi pronóstico y aquí estoy, viva, dando guerra”, comenta emocionada Sandra Ibarra, con esa voz dulce que tiene, al comenzar la entrevista. Enseguida, añade: “en España hay otros dos millones de supervivientes de cáncer que necesitan asistencia adecuada, y no siempre se les está dando”.

Denuncia la situación de tantos pacientes a los que dieron el alta que, al llegar a casa, se encontraron con el miedo, la incertidumbre y un montón de efectos secundarios de los que no les habían advertido. Que nadie se lleve a engaño por su voz melosa, Sandra Ibarra es, ante todo, portavoz de las personas que tienen o han tenido cáncer, y posee una convicción inagotable cuando se trata de ayudarles.

"Elegir la actitud positiva, te hace todo más llevadero y a tu entorno"

Con 20 años le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda y necesitó un trasplante de médula. A los 28, hubo recaida. Le tocó volver a los tratamientos oncológicos y un nuevo trasplante. Desde el principio, Sandra habló de su enfermedad sin culpas, ni vergüenzas.

Estudiante de Publicidad y modelo, su capacidad para comunicar la convirtió en un referente. “Al ver fotos mías de cuando estaba enferma, me dicen, ‘tú también estuviste muy mal’. Que intente dar mi mejor versión, no significa que no lo haya pasado muy mal en ocasiones, como cualquier paciente oncológico. Elegir la actitud positiva, te hace todo más llevadero y a tu entorno también, pero cada uno hace su camino como quiere y puede”, dice la presidenta de la Fundación Sandra Ibarra.

El 29 de marzo, a las 18:30, estrenan en la Casa de América de Madrid, el cortometraje documental Día 0, basado en las experiencias de pacientes y supervivientes de cáncer.

Entre ellos, su propia historia y la de Mateo Ruiz. “Entre los dos tenemos cinco trasplantes de médula”, cuenta, “Mateo entró en mi habitación cuando yo estaba con mi segunda leucemia diciéndome, ‘de una segunda también se sale’. Desde entonces somos amigos”. También aparecen los testimonios de otros cuatro supervivientes de cáncer, Francisco, Elena, Darío y Bárbara. Sus historias reflejan que se necesitan modelos de atención para largos supervivientes.

Por eso, la fundación ha creado la Escuela de Vida, la primera de pacientes y supervivientes de cáncer, para hacer frente a las necesidades que hay cuando ya no hay tumor, ni tratamiento, pero sí efectos secundarios y secuelas. También han creado un registro de supervivientes. “Es una comunidad digital donde encontrarnos los que hemos sobrevivido, para podernos ayudar, y no sentirte solo, ni distinto", explica Sandra, “va a servir para abrir camino para los que vengan, poner la tecnología a su servicio y mejorar su calidad de vida”.

Para conocer esas necesidades, “es importante ver el documental, pero es fundamental el debate posterior que se genera entre ellos y todos los actores del sistema sanitario, un diálogo necesario y muy productivo”, dice Sandra.

Tanto, que en Madrid, fruto de esas conversaciones, se inauguró en 2021 la primera la primera Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en España (UBICA), auspiciada por la Fundación Sandra Ibarra en el Hospital Universitario de Fuenlabrada. En España, cada año más de 100.000 personas superan un cáncer, son casi dos millones de supervivientes, según la Sociedad Española de Oncología Médica. La cifra se ha duplicado en los últimos 40 años. “Y el alta médica no es el final del proceso”, recalca Sandra Ibarra.

Pregunta: ¿Cómo surge rodar el cortometraje documental Día 0?

Respuesta: Nos pusimos manos a la obra cuando detectamos un nuevo tipo de paciente en el sistema sanitario español, el superviviente de cáncer, para el que no había atención.

"Que te den el alta a los cinco años, no significa que todo haya acabado"

En nuestro país hay más de dos millones de supervivientes del cáncer, pero que te den el alta a los cinco años, no significa que todo haya acabado. Te mandan a casa, pero con un montón de efectos secundarios, a nivel físico, social y laboral. A muchas personas, es en ese momento cuando sienten más miedo o les da el mayor bajón de ánimo. El cáncer no acaba cuándo te dan el alta.

¿Qué habéis conseguido gracias a ese diálogo que habéis generado?

Mostrar que hace falta una atención integral para el paciente oncológico, también una vez pasado el cáncer. Luego tienes que cambiar tu estilo de vida, pero nadie te orienta. Las personas supervivientes del cáncer necesitan atención multidisciplinar, que incluya la nutrición, el dolor crónico, la sexualidad o el ejercicio terapéutico.

El año pasado presentamos la primera Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en España (UBICA), en el Hospital Universitario de Fuenlabrada. Para mí, es un sueño cumplido. Necesitamos esas unidades con profesionales que nos entrenen para prevenir y tratar la sintomatología que muchos supervivientes tienen. Hay que considerar la fase de supervivencia como una más del proceso oncológico.

Tú fuiste una de las primeras personas que habló del cáncer sin eufemismos. ¿Cómo era la situación entonces?

Durísima. Hoy todavía la palabra cáncer produce mucho miedo. Pero en aquella época, las personas se escondía, era absolutamente vergonzante y mucha gente pensaba que era contagioso. Mi juventud me ayudó mucho. Yo tenía 20 años cuando me diagnosticaron leucemia la primera vez, 28 la segunda.

En ningún momento sentí que me tenía que esconder, ni que era culpable, porque también hay un componente de culpa en esta enfermedad. Yo rompí con todo eso porque era joven, deportista y sana, ¿cómo iba a tener culpa? También hay quien dice que el cáncer es una misión, que te pasa porque tienes que aprender algo… A mí nunca me ha cuadrado eso.

¿Y cómo te convertiste en vocera de las personas con cáncer?

Como era modelo, hice un desfile para la Asociación Española Contra el Cáncer y me empezaron a entrevistar y me convirtieron en un referente porque hablaba de leucemia por su nombre. Ahora lo comentas con tus amigas en el café, pero entonces no era así.

¿Tenías vocación de servicio público?

En eso, me influyó el colegio de monjas donde estudié. Yo era la defensora de las causas perdidas y siempre fui muy responsable. Mi madre tenía 25 años cuando mi padre la abandonó con cuatro hijos, mis hermanos, de 5, 4, 3 y 2 años. Yo era la mayor, así que me sentía muy mamá, ni jugaba en los recreos para cuidarles.

¿Cómo nace la Fundación de Sandra Ibarra?

Del agotamiento y de una charla con Juanra. Me dijo que no podía seguir así. Me llamaban pacientes de madrugada y, si hacía falta, allá iba. Descubrí que mi propósito vital es ayudar a personas que tienen o han tenido cáncer. Me sale solo, pero estaba agotada. Juanra me dijo, ‘no puedes cambiar el mundo tú sola, ¿por qué no creas una fundación?’ Y así fue. Decidí dejarlo todo para dedicarme a ayudar a los demás a través de la Fundación Sandra Ibarra.

Llevas casi 20 años con Juan Ramón Lucas, ¿os unió vuestro espíritu solidario?

Nos han unido muchas cosas, esa también. Nos ayudamos mucho entre nosotros, es muy bonito. Pero no somos una pareja perfecta, hemos tenido crisis muy gordas que hemos conseguido superar y, ahora, es verdad que es un amor muy feliz, pero que se sepa que nada es tan maravilloso como parece.

Qué bien que lo recalques, tendemos a idealizar las cosas y no funciona así, ¿verdad?

Pues no. No hay amores perfectos. Mi relación con Juanra ha sido a veces complicada, hemos tenido crisis que no han sido fáciles de superar. Lo bonito es que, en los momentos duros, hemos sido capaces de sentarnos a hablar, darnos nuestro tiempo, el que necesitábamos, y rescatar el amor que nos teníamos para poder seguir adelante. Pero no es todo maravilloso. En la pareja, como en todo, hay que trabajar mucho pero, siempre, desde el respeto.

Hace poco fuiste nuestra anfitriona, de Mabel Lozano y mía, en la presentación en Sevilla de ‘Te invito a un mojito, el libro que hemos escrito sobre nuestra experiencia con el cáncer de mama. Allí pude verte en tu salsa, con tu gente de la Fundación Sandra Ibarra. ¿Qué son para ti?

Siempre digo que no es un trabajo, sino una forma de vida. Hemos formado una gran familia de mujeres fantásticas y soy muy afortunada de trabajar y vivir con ellas. Somos una asociación en la que los pacientes tienen rostro y nombre. Trabajamos por Rosa, Angelita, Pilar…

Sabemos por quién hacemos esto y, cuándo vamos a pedir fondos, lo peleamos porque van a ser invertidos muy bien. Cuando pierdes pacientes es más duro, te tocan días de duelo, pero luego vuelves con más fuerza, precisamente porque te importan. Ser capaz de ponerte en los zapatos de la persona que tienes enfrente marca una diferencia.

En uno de los capítulos de nuestro libro, Mabel Lozano habla de la violencia de género que sufren mujeres con cáncer de mama. Os visitó para conocer ese tema…

Sí, Mabel vino a hablar con la directora de la Fundación en Andalucía, Yolanda [Vielba], y conmigo y le dimos datos que hace tiempo tenemos, sobre el maltrato que viven algunas pacientes. Queríamos trabajar este tema y quién mejor que Mabel, una experta, para hablar de ello. Si la violencia de género ya es dura en cualquier circunstancia, imagina cuando estás con la autoestima tan baja, que te miras el espejo y no te reconoces.

Mucho de lo que hablar

Las situaciones son tremendas, las juzgan físicamente, les dicen cosas como “me das asco”, les llegan a golpear en el pecho enfermo… También es muy duro el abandono o la soledad que viven las mujeres en el proceso oncológico, cuando más necesitas cariño y acompañamiento. Pero luego las mujeres siempre están ahí, acompañando, cuidando. Hay mucho de lo que hablar.

Las mujeres estamos liderando la lucha contra el cáncer. ¿Qué valoración harías?

En general, en el tercer sector el porcentaje de mujeres es más alto. Y para dar testimonio. Los hombres no suelen querer hablar de sus debilidades, nosotras sí. Por eso, el 19 de octubre, Día Internacional Contra el Cáncer de Mama, el mundo se ilumina de color rosa. La mujer dio un paso adelante para reivindicar esta enfermedad y la necesidad de investigación. Eso se ha traducido en más diagnósticos precoces, avances en investigación, esperanza y calidad de vida.

Te conocí en la presentación del libro de María Fernández-Miranda, ‘No madre’, en el que dabas testimonio… ¿Qué pasa cuando quieres ser madre y te diagnostican un cáncer?

Pasa que hace falta que se implante un protocolo de información al paciente sobre preservación de la fertilidad. Hace 27 años, cuando yo tuve cáncer, bastante tenían con salvarte la vida. Siempre digo a los médicos que un paciente diagnosticado de cáncer, sea hombre o mujer, quizás para realizarse en su proyecto vital desee tener un hijo. Se trata de que no decida el cáncer por ti, sino que tú tengas la posibilidad. Yo no la tuve.Yo, que tengo una conexión increíble con los niños y las niñas y si tu bebé llora, me lo das y lo calmo enseguida…

Es que trasmites mucha paz, Sandra.

Eso me dicen y, para mí, es uno de los mejores piropos. Me encanta porque, con este proceso vital tan complicado que he tenido, la enfermedad tan joven, abandonada por mi padre de niña…Haber encontrado la paz y, encima, ser capaz de transmitirla, me parece un reto vital importante.

Decálogo para supervivientes del cáncer

Hemos pedido a Sandra Ibarra las diez recomendaciones que daría a una persona que haya sobrevivido a un cáncer, para mejorar su calidad de vida y bienestar.

1. Conócete, escúchate. Lo primero, es esencial conocernos bien a nosotros mismos y lo que necesitamos.
2. Aprende a comer. Eso incluye saber cuáles son los alimentos que te favorecen y consumir, en lo posible, las frutas y verduras de cada estación.
3. Haz una compra consciente. Para comer bien, es fundamental saber leer e interpretar las etiquetas de los alimentos que vas a comprar. Por cierto, yo no compro productos, intento comprar alimentos.
4. Descansa, pero de verdad. A veces confundimos dormir con descansar, y no es lo mismo. Descubre cuál es tu cronotipo, cuántas horas necesitas para descansar y cómo conciliar el sueño sin problemas y, si es posible, sin tomar medicamentos. Además, recuerda que ya hay entrenadores del sueño que te pueden ayudar.
5. Investiga tu cuerpo. Es importante que conozcas tu cuerpo para poder saber identificar qué te duele o molesta. Conviértete en una especialista en ti.
6. Traduce y personaliza los hábitos sanos de vida. No hay nadie que sepa mejor que tú qué es lo que te sienta bien y lo que no.
7. Cumple tus horarios. Respeta tus horarios de comidas, de descanso y el tiempo que vas a dedicar a ti, a cuidarte. Respétalos tan a rajatabla como lo harías si fueran para cuidar a otra persona.
8. Descubre qué ejercicio te viene bien. En función de nuestras circunstancias, hacer deporte es fundamental para mejorar la calidad de vida. Encuentra cuál es el qué mejor te sienta y te conviene, pero también el que mejor se ajusta a tu forma de vida.
9. Entrena tu fuerza y ejercicios aeróbicos. Aunque caminar es recomendable y muy positivo siempre, para las mujeres, sobretodo, es fundamental incluir en nuestra rutina deportiva ejercicios de fuerza y aeróbicos. No lo olvides.
10. Crea tu círculo de positividad. Entrena tu energía, tu vitalidad y tu mente. A veces por estar comiendo mal, estás baja de una vitamina, te sientes triste, te dejas de cuidar, pierdes tu peso, tu fuerza… O sea, entras en los círculos de negatividad. Sin embargo, tú puedes construir tu círculo de positividad: si empiezas a entrenar, se te abre el apetito, descansas mejor, estás más feliz y más lúcida, así tomas mejores decisiones y disfrutas de tu vida.