Las historias de lucha de Georgina, Izaskun y Joana: 3 mujeres que cuidan de sus hijos con discapacidad

Georgina Col, Izaskun Adot y Joana García tienen algo en común: las tres son madres de niños con alguna enfermedad y las tres luchan cada día con ellos para que tengan la mejor vida posible. Como tantas otras mujeres, son cuidadoras de personas dependientes que lo dan todo para salir adelante, muchas veces sin tener tiempo para cuidarse a sí mismas. Ahora son también las ganadoras de la primera edición de Ellas Cuentan.

Este proyecto solidario organizado por el Club Malasmadres y Cinfa tiene el objetivo de visibilizar la historia de mujeres que se enfrentan a diferentes luchas vitales, "mujeres que cuidan pero que también necesitan ser cuidadas para poder seguir adelante, y cuyos hijos e hijas sufren algún tipo de enfermedad o trastorno que requiere de atención 24 horas al día". 

En noviembre se abrió el plazo para que las madres pudiesen enviar sus historias y en total más de 240 mujeres de toda España presentaron su candidatura. Se registraron 63.000 votos y el pasado lunes se dio a conocer a las tres ganadoras. Ellas recibirán una ayuda por un valor máximo de 3.000 euros para mejorar su calidad de vida, o la de sus hijos. Estas son sus historias y las de sus hijos:

Georgina Col

En la categoría de 'Madres con hijos e hijas con enfermedades o necesidades especiales', Georgina Col (originaria de Cartagena, pero residente en Barcelona) ha sido la que más votos ha recibido. 

Su hija Claudia tiene cuatro años y medio y la enfermedad Menke-Hennekam, una enfermedad rara de la que solo hay diagnosticados 12 niños en todo el mundo. "Nació con muchas dificultades: malformaciones de pies, desprendimiento de retina por el cual no ve, dificultades de alimentación que conllevan que se alimente por botón gástrico... Y muchas otras batallas que diariamente hemos tenido que ir luchando", cuenta Georgina.

"Ahí empezó una carrera de fondo. Por suerte ella no se cansa y si ella no lo hace, nosotros tampoco. Es una todoterreno y no hay nada que me enorgullezca más que verla evolucionar todos los días". No obstante, Georgina admite que también hay un sacrificio, ya que Claudia necesita cuidados las 24 horas del día, los siete días de la semana. Entre esos sacrificios: el trabajo. "Es imposible. Tengo médicos semanales, terapias diarias, hace solo 5 meses que empezó a caminar, es una lucha diaria". 

Aunque al principio Georgina estaba muy mal, "al final sacas fuerzas de donde no las tienes". "El dolor no desaparece, pero he aprendido a transformarlo en algo positivo para poder ayudar a otras mamás. Hemos pasado de no contar a nadie la enfermedad de Claudia a compartirla con orgullo". Porque "si algo tenemos claro, es que Claudia nos ha enseñado dos cosas: una, que lo que nos hace iguales es que todos somos diferentes; y la otra, también muy importante, que no tenemos fuerzas para rendirnos", añade con una sonrisa.

Gracias a esta iniciativa, Georgina ha podido dar mayor visibilidad a su historia y, lo más importante, destinar la ayuda a la investigación de la enfermedad Menke-Hennekam "para que en el futuro estos pequeños tengan una calidad de vida mucho mejor". "Estamos muy felices de aportar este dinero a la investigación de Claudia a través de la asociación que mi marido y yo hemos impulsado".

Izaskun Adot

Izaskun Adot (Navarra) tiene dos hijos, Ainhoa, de 19 años y Iionan, de 15. El pequeño tiene Síndrome de Down y un 96% de discapacidad. Ha pasado por más de 40 operaciones desde que nació y necesita cuidados constantes. Además, Izaskun y su familia tienen a un niño en acogida: Antonio, de 12 años y con una discapacidad del 57%. 

"Fue una decisión familiar. Ya sabíamos lo que era tener un hijo con discapacidad y nos parecía que tal y como llevábamos nuestra vida y las cosas que hacíamos, podíamos dar la oportunidad a otra persona de vivir con nosotros el tiempo que necesite", explica Izaskun. "Antonio es más autónomo. Va a una escuela ordinaria con adaptación curricular, pero día a día está incluido con bastante normalidad en su centro". 

Izaskun ha sido reconocida dentro de la categoría de 'Mujeres que conviven con una enfermedad', ya que desde hace unos seis años sufre "la dichosa fibromialgia". Esta enfermedad crónica que afecta principalmente a mujeres, genera dolor por todo el cuerpo y fatiga, entre otros síntomas. "Siempre lo he llevado bastante en silencio, porque hay tanto debate en torno a esta enfermedad… Pero el dolor es real", cuenta. 

Todo ello no le impide cuidar de sus hijos y seguir trabajando con jornada reducida, además de sacar adelante la Fundación Brazadas de Superación, un proyecto solidario que ayuda a niños y niñas con discapacidad. "Me pongo el despertador un rato antes para tomar la pastilla del dolor y me levanto cuando ya me ha hecho efecto", comenta.

Gracias a este proyecto, podrá destinar la ayuda a sesiones de fisioterapia y tratamientos de rehabilitación que mitiguen la fatiga y el dolor constante que causa esta enfermedad. "Voy a poder tener unas horas de fisio, que al final sabes lo que pasa en una familia: empiezas a dar para todos y para ti nunca queda tiempo ni dinero ni nada". 

Joana García

La tercera galardonada por la iniciativa Ellas Cuentan en la categoría de 'Madres cuidadoras de personas dependientes' es Joana García (Madrid). Joana casi pierde a su hija Aitana, de seis años, a raíz de una sepsis meningocócica que la mantuvo 30 días en la UCI. Salió adelante, pero le tuvieron que amputar una pierna y en la otra tiene problemas de movilidad. Por ello, para caminar necesita una prótesis y una ortesis DAFO en la otra pierna.

"Como madre lo primero que se te pasa por la cabeza es por qué le pasa a ella y a ti no, el sentimiento de culpabilidad... Y sacar adelante a una familia que está completamente hundida", relata Joana. "Hemos tenido que ir a terapia, he estado medicada... Pero gracias a ella, a esa sonrisa tan bonita, a las ganas de superación a la fuerza que siempre ha demostrado, hemos conseguido salir adelante". Y es que Joana destaca que Aitana es una luchadora que, además, sigue yendo al colegio de siempre, aunque con una persona de apoyo que le ayuda cuando tiene algún problema de movilidad. 

Utilizarán el dinero de este reconocimiento para una nueva prótesis para Aitana, "ya que necesitamos cambiarla a medida que crece. Gracias a ella, podrá seguir avanzando y disfrutando de mayor autonomía, lo que contribuirá a mejorar nuestra calidad de vida".