Desde los seis años, Raquel Ciriza (Huesca, 1980) se crio en en la rebotica de la farmacia de Sena, un pequeño pueblo de Los Monegros donde su madre tenía una oficina de farmacia. Por las tardes, después del colegio, hacía los deberes en el despacho de su madre, entre recetas, "y jugaba a las canicas con amigas entre estanterías de medicamentos".
La pasión de su madre por el oficio le inspiró para dedicarse el sector famaceutico, y aunque la medicina era un área que se limitaba a lo profesional al poco tiempo comenzó a formar parte de su vida como activista hasta convertirse en la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia.
¿La razón? Raquel Ciriza fue diagnosticada como paciente con acromegalia. "La iniciativa de poner en marcha la asociación surgió tras mi diagnóstico y siendo consciente de que muchos pacientes en España podían estar recorriendo el mismo camino, y necesitar soporte", relata en su entrevista con El Español.
Raquel Ciriza, la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia
Según los últimos datos, en España habría más de 3.000 personas con acromegalia. "La acromegalia es una enfermedad infradiagnosticada. Es decir, hay muchas personas que la tienen y no lo saben. Sospechamos que, si se diagnosticara a todos, el número de personas sería muchísimo más extenso y esa cifra se multiplicaría", explica Ciriza, que añade que esta enfermedad tiene igual incidencia en hombres que en mujeres, y la edad media de diagnóstico está entre los 40 y los 50 años.
¿Por qué hay tan poca visibilidad de la acromegalia? ¿Fue eso lo que te impulsó a crear esta asociación?
Desde mis primeros síntomas hasta el diagnóstico pasaron 8 años. Sí, 8. Parecen muchos ¿verdad? ¡Y lo son! Porque muchos pacientes con acromegalia no tardan 8 años, tardan muchos más. Tras mi diagnóstico yo tuve la suerte de poder acceder de manera rápida a profesionales expertos en patología hipofisaria. Pero fui consciente de que no todo el mundo tenía las mismas herramientas y oportunidades que yo.
Tras el impacto inicial y la búsqueda de soluciones para mí, casi desde el principio tuve la necesidad de ayudar a los demás, a los que estuvieran pasando por lo mismo que yo, como recorriendo médicos sin saber qué les pasaba realmente, o a los que fueran a pasar por ello en un futuro.
Conocí a varias personas que, como yo, tenían acromegalia. Entre ellas a Bego y Almu, con las que desde el primer café hubo una conexión especial. Ellas tenían las mismas inquietudes y ganas de ayudar que yo. Y ahí empezamos a forjar la idea. Un tiempo después, el 28 de febrero de 2009, día simbólico, pues es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos reunimos en Madrid y pusimos en marcha la asociación.
¿Has encontrado algún obstáculo a la hora de desarrollar este proyecto?
Poner en marcha una asociación relacionada con una enfermedad rara no es una tarea fácil, supone una gran responsabilidad. El objetivo principal, que es arropar, guiar, dotar de información de rigor a los pacientes, requiere un trabajo serio y un gran compromiso. A la vez, es un reto fantástico que me hace muy feliz.
Desde el principio recibí el apoyo total de los endocrinólogos expertos en acromegalia, con gran ilusión, pues muchos de ellos llevaban décadas dedicados a la patología y no existía por entonces una asociación en España dedicada en exclusiva a los pacientes. También tuve un gran apoyo por parte de la industria. Y de entidades relacionadas con la investigación y las enfermedades raras. Sin olvidarme de todos y cada uno de los compañeros y pacientes que desde el inicio creyeron, como yo, en este proyecto y se implicaron. Soñamos alto y poco a poco hemos ido construyendo lo que ahora somos.
¿Cómo descubriste que tenías acromegalia?
Tras varios años sufriendo distintos problemas de salud: dolores de cabeza intensos que no remitían con analgésicos, trastornos ginecológicos, sudoración excesiva, ligeros cambios en mis rasgos faciales…, sentía que algo no iba bien. A raíz de una visita a un otorrino que me conocía desde pequeña, él empezó a sospechar y a realizarme una serie de preguntas. Salí de la consulta con un volante para hacerme una resonancia magnética de la cabeza y ahí se descubrió que tenía un adenoma en la hipófisis.
A partir de ahí se realizaron las siguientes pruebas médicas y se confirmó que, como él imaginaba, tenía acromegalia. Le debo mucho a ese médico porque, si no, seguramente hubiera seguido vagando por distintas consultas durante años mientras la enfermedad seguía descontrolada.
¿Es difícil conocer sus síntomas?
Hay mucha información sobre ella, lo que pasa es que la conocen pocas personas. Siempre digo que hay unos pocos que saben mucho de acromegalia y muchos que saben muy poco o nada. Los síntomas son, en su mayoría, claros y sencillos de identificar si se valoran en conjunto, y no de forma independiente.
Siempre has estado muy vinculada a las farmacéuticas, ¿qué papel pueden jugar a la hora de prevenir enfermedades como esta?
Un papel muy importante, no tanto a la hora de prevenir, aunque la acromegalia no se puede prevenir, sino a la hora de avanzar en la investigación para ofrecer más tratamientos o mejorar los ya existentes. También, a la hora de difundir información para sensibilizar sobre la misma y que se pueda conocer y sospechar más y antes.
¿Afecta de alguna forma a la maternidad o el embarazo?
La acromegalia puede provocar, por distintos mecanismos relacionados con la propia patología o con otras asociadas, infertilidad. Sin embargo, la gestación en mujeres con acromegalia ha dejado de ser algo excepcional gracias a los avances tanto en el tratamiento de la enfermedad como en las técnicas de fertilidad.
Es fundamental, si una mujer con acromegalia quiere quedarse embarazada que lo haga en un momento de control de su enfermedad, planificándolo y hablándolo con sus médicos para establecer una estrategia adecuada, en la que el embarazo se desarrolle de manera segura y se mantenga el control de la acromegalia. Pero sí es posible.
¿Qué mensaje transmitirías a una mujer que acaba de ser diagnosticada de acromegalia?
Que respire hondo un segundo, y después pase a la acción. Una vez que tenemos el diagnóstico, podemos actuar, y tenemos hoy en día en España profesionales expertos, todos los tratamientos quirúrgicos y farmacológicos, y una asociación de pacientes para llevarle de la mano en este camino hacia la curación o el control. ¡No está sola!