Raquel Espinosa de los Monteros pasa 20 horas al día en una habitación sin luz. La joven malagueña vive pegada a unas gafas de sol muy oscuras y unos cascos de obra para evitar el ruido. Su casa, en Alhaurín de la Torre, suele tener casi todas las luces apagadas y las cortinas bajadas. Raquel no puede sonreír, llorar o masticar comida sin que le duela la cabeza. Tampoco llevar una vida normal a su corta edad.

La joven de 20 años sufre atroces jaquecas día y noche desde hace siete años a causa de un tumor benigno, en concreto un astrocitoma pilocítico talámico bilateral.  Este le impide drenar bien el líquido cefalorraquídeo de su cabeza. Es inoperable porque se encuentra alojado "en el peor sitio del cerebro: en los dos lados del tálamo", aclara su madre, Ana Palma, en una entrevista con EL ESPAÑOL de Málaga.

Un domingo del mes de febrero de 2013, a aquella Raquel "feliz, perfecta y excelente" empezó a dolerle la cabeza. Sus padres la llevaron a urgencias en dos o tres ocasiones porque el dolor no remitía, incluso dándole medicación. Cinco días después, los médicos les comunicaron que tenía un tumor cerebral inoperable y que tenía tanto líquido cefalorraquídeo en el cerebro que no podían valorar cómo era.

Ayuda para Raquel

"Mi familia habla en susurros delante de mí. Si camino o hago cualquier esfuerzo, me duele más. He dejado de pasear, pero me esfuerzo por salir a la calle aunque sea un ratito con mis padres o mi hermano, agarrándome del brazo o en silla de ruedas", relata la joven en la cuenta de Instagram Ayuda para Raquel donde visibiliza su caso con la ayuda de su madre y pide ayuda para encontrar una solución.

"Fue algo terrible. Entró muy grave en el hospital. Le hicieron pruebas para intentar extraer el líquido y ver mejor el tumor. Estuvimos unos días bastante mal. La buena noticia es que es benigno; la mala es que si crece se muere", resume su madre al otro lado del teléfono. La malagueña empezó a sentir "una fuerte presión en la cabeza de una día para otro". Hace nueve años de eso y su dolor ha ido en aumento.

Tras once operaciones, su madre pide desesperadamente que un grupo de neurólogos la estudie para dar con algún remedio a tal dolor. "Es imposible que una criatura se pueda morir de dolor con 20 años. Abrí la cuenta de Instagram en 2020 porque mi niña no se va a morir del tumor, sino del dolor de cabeza. Yo, que no tenía ni idea de redes, me puse las pilas y la abrimos entre las dos", relata. 

Acoso escolar

A Raquel le hicieron una serie de operaciones para que drenara el líquido de la cabeza y le pusieron una válvula de derivación para que no se produjese una hidrocefalia. Al volver al instituto con la cabeza medio rapada tras la intervención, sus compañeros de clase se burlaron de ella y le llamaban robot. "Había niños que se le acercaban y se reían. Eran muchas más cosas. Lo quiere contar en un momento dado. Ella sufrió acoso escolar por estar débil", critica su madre.

En agosto de 2015, un dolor de cabeza terrible la despertó de golpe. "Dormía con ella y de pronto, en plena madrugada, me dijo: "Mamá, mi cabeza, me duele mucho". Antes tenía jaquecas cuatro horas al día. Ella lo podía soportar. Pero desde ese día jamás se le ha quitado con nada ni un solo segundo del día o de la noche", se lamenta.

En un momento determinado, a Raquel le creció el tumor benigno y fue necesaria la radioterapia. La joven cogía el metro para darse el tratamiento en el Carlos Haya acompañada de su hermano. Los compañeros seguían burlándose de ella en un tiempo donde los casos de bullying no eran trending topic. Ana recuerda en la entrevista el coraje y la fuerza que tuvo su hija durante esa dura etapa.

Raquel actualmente está tratándose con fentanilo, un fuerte analgésico opioide sintético similar a la morfina, pero entre 50 y 100 veces más potente, para poder aguantar las jaquecas. Su madre debe elegir entre darle el calmante o intentar que soporte el dolor a base de orfidal o diazepam. Al menos para que intente descansar. Cuando ve que no puede más, le da el fentanilo. La situación es "desesperada".

"Es una brutalidad lo que se está tomando. Ha habido miles de muertes en Estados Unidos a causa del fentanilo. Prince murió por una sobredosis de esto y Michael Jackson mezclándolo con otras cosas. Se hace con heroína. Eso se supone que debería haberse hecho para enfermos terminales, pero las farmacéuticas decidieron que también fuera para enfermos crónicos", explica.

Su médico es Bienvenido Ros, el responsable de Neurocirugía infantil del Hospital Regional. El profesional con 20 años de experiencia se ha convertido en uno de los más prestigiosos a nivel nacional. La madre de Raquel lo alaba durante la entrevista donde le dedica palabras de agradecimiento: "Le dijo a mi hija: "No te voy a abandonar". Y nunca lo ha hecho. Lo valoro mucho. Aún así, no existe nada que la pueda mejorar", admite.

La malagueña se ha sometido a 11 operaciones y van a por la duodécima en breve. "Ella aguanta y tira para adelante con una sonrisa. La iban a operar estas Navidades, pero desgraciadamente había poco personal y pocos quirófanos. La gente estaría contenta de no estar en el hospital en Navidad. Par ella, era su única esperanza. Se la han cancelado tres veces. Ahora en enero igual la llaman", reprocha.

También han tenido consulta con Miguel Ángel Arráez, jefe del servicio de Hospital Regional de Málaga, aunque por ahora no encuentran cura a sus dolores de cabeza. "Entiendo que quiera morir. Que una persona en el siglo XXI se pueda morir de un dolor de cabeza no lo puede entender", relata la madre rota de dolor mientras recuerda a Pablo Ráez, alguien a quien seguía y con quien se encariñó. "Me recuerda a mi niña, pero espero que el desenlace sea distinto", se sincera.

Las terribles jaquecas no sólo le impiden hacer vida normal, sino también estudiar. "El primer año de bachillerato lo dividimos en dos años para que pudiera hacerlo. Estuvo estudiando durante semanas para un examen. Sacó un tres. Ese día volvió hundida. "Hasta aquí hemos llegado", le dije. Ella es mi maestra y me ha enseñado muchas cosas. Yo no hubiera soportado lo que ella", confiesa su madre.

La familia está desesperada y necesita difusión a su caso. Quieren encontrar a un grupo de médicos (tanto neurólogos como neurocirujanos) que quieran estudiar el caso de Raquel. Jesús Porta, el número uno de los neurólogos españoles, la ha visto. "La está tratando, pero nada de lo que le ha mandado ha servido. Raquel no drena bien el líquido de su cabeza. Para el resto del dolor de cabeza hay una hipótesis y es que con tanta operación y dolor quizá se han deteriorado las venas cerebrales. Esto son hipótesis", aclara Ana.

A sus 20 años, Raquel se está planteando pedir la eutanasia. "Me ha dado un año de plazo desde octubre de 2021. Y corre el tiempo. "Mamá, yo estoy luchando y aferrándome la vida. No me puedo ir porque os quiero muchísimo.", me dice. Tiene un pastor alemán, Kira, que es su razón de vivir", cuenta su madre, que pide una y otra vez que un grupo de expertos estudie el caso y la meta en un hospital. "Ya me encargaré yo de buscar el dinero", se despide.