Personas y organizaciones de toda España se han reunido este sábado en Madrid para celebrar la segunda marcha del I Encuentro Autista en nuestro país (la primera fecha fue en Barcelona el pasado 18 de septiembre). Su objetivo es "informar, escuchar, compartir, crear comunidad, desmitificar, reivindicar y avanzar" sobre el autismo porque, como han recordado durante el evento: "De lo que no se habla, no existe".
Impulsado por Paty, una mujer autista, que está casada con un hombre autista y es madre de tres niños con autismo, este encuentro ha puesto el foco en el autismo durante la edad adulta, ya que, "el sistema actual está pensado, más o menos, para atender a la infancia".
"Todos los que estamos dentro del espectro o lo vivimos de alguna manera, sabemos que no es una condición que se adquiera o que se acabe. Sin embargo, el sistema actual está pensado, más o menos, para atender a la infancia. Incluso antes del instituto la atención decae por completo y a partir de los 18 años es inexistente", declaró Paty durante un directo en Instagram con Madresfera, unos días antes del acto.
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Por ello, durante el encuentro han subido al escenario a personas autistas y a profesionales para que demuestren a la sociedad que "están aquí". Todo ello, en un ambiente familiar y "autismo friendly", en el que se han sustituido los aplausos -que generan mucho estrés entre las personas autistas debido al ruido- por la agitación de las manos en el aire.
Detrás del escenario, que se encontraba en una concurrida Plaza de España, se podía ver el símbolo del infinito, "porque el autismo es infinitamente diverso", con palabras en distintos colores que muestran, en palabras de Paty, las nueve preocupaciones más habituales de las personas autistas y sus familias: "Bullying, empleo, salud mental, educación, suicidio, atención sociosanitaria, mujeres en el autismo, trámites y todo el tema de comunidad".
A lo largo de la hora y media que ha durado la convocatoria, los ponentes han explicado las distintas realidades dentro del espectro autista, que es muy amplio, y qué dificultades tienen para superar todas esas situaciones que son derechos básicos como el acceso al empleo o a la educación. Asimismo, han recordado el autismo no es una enfermedad, sino una condición neurológica con la que se nace y que, al ser el espectro autista tan amplio, es importante dejar atrás los estereotipos.
"Hay profesionales sanitarios que dicen que no puedes ser autista porque eres adulto, porque tienes una carrera... ¿Por qué no pueden ser autistas? Porque no son los típicos autistas de películas y series", han criticado a la hora de hablar sobre salud mental.
La primera en intervenir ha sido Mar, que se ha centrado en el autismo no hablante y ha recordado que "la comunicación es un derecho humano fundamental". Ha puesto como ejemplo a Ido Kedar, un joven autista de 16 años que, después de mucho esfuerzo, ha conseguido aprender a comunicarse, acceder a la educación ordinaria y hasta ha escrito dos libros.
"Hay que dar a las personas autistas las herramientas necesarias para que puedan desarrollar su máximo potencial", ha declarado Mar.
Sesgo de género
Uno de los temas destacados del encuentro ha sido el autismo en la mujer y es que todavía es más difícil que diagnostiquen autismo a una mujer que a un hombre, pese a que se ha demostrado que la prevalencia es de uno-uno. Es decir, que por cada hombre autista, hay una mujer autista.
"Hay un gran sesgo de género en cuanto a diagnóstico. Aún se niega el diagnóstico a las mujeres. ¿Por qué? Porque un niño calladito es un problema, una niña calladita es una bendición", ha declarado tajantemente Paty, que ha añadido que "a partir de ahí se nos deja fuera a generaciones de mujeres".
También han reivindicado el derecho de todas las personas autistas a vivir en "entornos seguros" y han subrayado que ser autista les hace ser más vulnerables a todo tipo de violencias. "La mayoría además no son físicas", ha dicho Sara Cadena, una mujer a la que diagnosticaron autismo a los 40 años, que ha añadido que esas violencias "son invisibles, como lo somos nosotros".
Además, ha lanzado importantes mensajes, recordado que no por ser autista "somos un lastre o somos menos".
La falta de atención temprana
Otro de los temas puestos sobre la mesa ha sido la atención temprana, aquella destinada a menores de entre 0 y 6 años para que reciban cuanto antes su diagnóstico y los tratamientos necesarios. El problema, ha incidido Paty, es que esa atención no es temprana. "Es más, muchas veces llega tarde, cuando ya no tienes edad para recibirla".
"Soy profe en el sistema público aquí en Madrid y he trabajado en equipos de atención temprana. Pues bien, hemos tenido niños que para cuando les ha llegado las sesiones que necesitan para estar bien, para comunicarse, han llegado cuando ya no se les podía dar", ha denunciado.
Para evitar estas situaciones que perjudican el desarrollo de los menores, ha apostado por la "Atención vital": un sistema multidisciplinar en el que se atienda a la persona autista y cuente con profesionales actualizados para que hagan su vida más fácil, sea cual sea su edad.
Con gran emoción, y después de las historias de otras personas autistas, han dado por concluido este primer Encuentro Autista, que seguro que no será el último, reafirmando que "estamos aquí para que se nos escuche, para remar en una dirección".