Incontinencia, una enfermedad oculta por la vergüenza y el desconocimiento

Se estima que alrededor de 6,5 millones de personas en España padecen incontinencia urinaria y unos 2 millones incontinencia fecal. La mayoría de los que lo sufren no acuden a consulta, por lo que no cuentan con un diagnóstico acertado ni reciben tratamiento y, aunque los principales síntomas son muy reconocibles, las repercusiones de esta patología son ampliamente desconocidas.

Por un lado está el impacto económico, ya que según el manifiesto ‘Urge to Act’ elaborado por la Asociación Europea de Urología, junto con otras 22 partes interesadas, la incontinencia conlleva un gasto anual de 5.400 millones de euros en nuestro país, sólo por detrás de Francia y Alemania. En toda Europa, su impacto sobre los sistemas de salud es de 69.100 millones de euros. En los próximos años, esta cifra podría incrementarse, llegando a suponer hasta 100.000 millones de euros al año en 2030.

Para los pacientes, “el primer obstáculo es el desconocimiento que hay sobre estas patologías. De incontinencia anal solo un 30% busca ayuda y de incontinencia urinaria solo el 50% busca ayuda. En muchos casos pasan años antes de encontrar un tratamiento y el paciente sufre en silencio con la demora en el diagnóstico y tratamiento”, reivindica Angels Roca, paciente de incontinencia y presidenta de la Asociación de Pacientes de Incontinencia ASIA.

Se reclama más sensibilización acerca de estas patologías, especialmente en Atención Primaria y Enfermería, ya que estos son los primeros escalones a los que acude el paciente. Aunque también, añade Roca, “más información y visibilidad sobre estas patologías porque afecta a personas de todas edades, en cualquier momento de sus vidas, por diferentes circunstancias, y nos sentimos perdidos”.

En cambio, para los profesionales sanitarios, “el primer desafío y lo que permite un diagnóstico precoz es el hecho de que el paciente sienta la confianza necesaria y se atreva a dar el paso de consultar con los sanitarios en caso de que esté sufriendo problemas de incontinencia. Hoy en día sigue habiendo muchas personas incontinentes que ocultan su problema incluso a sus familiares más cercanos”, explica la doctora Elena Bermejo, coloproctólogo en Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid. La vergüenza es un sentimiento frecuente en estos pacientes, de manera que un diagnóstico precoz permite “aligerar lo antes posible la carga que llevan consigo, en ocasiones durante mucho tiempo”.

Afortunadamente, señala la especialista, “cada vez hay más conocimiento gracias a todo el trabajo de difusión que se viene haciendo en los últimos años, pero aún es claramente insuficiente. Si hubiera más información y más educación sanitaria a este respecto a nivel global, los pacientes con incontinencia no se sentirían tan solos, ni tan incomprendidos y estigmatizados. Y además, para todos aquellos que tienen esta enfermedad sería mucho más fácil dar el paso para solicitar ayuda”.

“Una carga emocional y psicológica difícil de llevar”

La sensibilización sobre estas patologías puede tener un papel esencial para combatir el estigma y promover el acceso al consejo médico. En este contexto, la compañía especializada en tecnología sanitaria Medtronic ha querido mostrar su compromiso con pacientes y profesionales sanitarios en el marco de la Semana Mundial de la Continencia, que se conmemora entre el 17 y 23 de junio. Para ello ha lanzado en redes sociales la campaña #AligeraSuMochila, que busca concienciar acerca de la carga emocional que llevan las personas con esta enfermedad para facilitar el que acudan a consulta y puedan mejorar su calidad de vida.

En esta campaña han contado con el apoyo de ASIA y, en palabras de su presidenta, “es una gran campaña para dar visibilidad a una realidad que vivimos los pacientes:

no salimos de casa sin una mochila que llenamos no solo de la ropa de recambio y productos de aseo, sino que además también la llenamos de nuestros miedos, angustias e inseguridad de encontrar un lavabo cerca… Esta campaña quiere ayudar a aligerar esta mochila, visibilizando el problema, compartiéndolo para que deje de ser un tema tabú”.

La incontinencia es una enfermedad que afecta a todas las esferas de la vida: laboral, social, familiar e incluso sexual. “Por eso muchas veces tu autoestima disminuye ante la incapacidad de controlar los escapes y eso crea ansiedad, angustia, incluso depresión, porque sabes que te puede venir en cualquier momento, lugar y hora, sin poderlo controlar. Por eso tienes una carga emocional y psicológica difícil de llevar”, cuenta Roca.

Es una enfermedad muy limitante, en cuanto al impacto psicológico que lleva a los pacientes incluso a “tener que abandonar sus trabajos, sus hobbies y actividades de ocio por el miedo a tener algún escape y ser socialmente señalados. A veces llegan a no querer salir de casa y a sentirse profundamente solos y desesperanzados”, comenta la doctora Bermejo.

En consulta, la humanización “pasa por ser capaces de llegar a conocer y conectar con el lado más emocional de la enfermedad. Hace falta crear un clima de empatía y confianza para que el paciente se sienta cómodo hablando sobre algo que le resulta tan limitante y humillante. Muchas veces atendemos a pacientes psicológicamente muy afectados por situaciones muy difíciles, por lo que es muy importante ejercer una escucha activa para que el paciente se sienta escuchado, comprendido, empoderado y acompañado durante todo el proceso de su enfermedad”, concluye la especialista.

Además de la campaña #AligeraSuMochila, que pretende ilustrar las consecuencias psicológicas de una enfermedad muchas veces desatendida, ASIA organiza este año la primera edición del Congreso Anual de la Incontinencia, el cual tendrá lugar en Madrid los días 18 y 19 de junio, con el apoyo y colaboración de Medtronic. Contará con dos jornadas diferenciadas, una dirigida a profesionales sanitarios, para poner en común experiencias y formar a diferentes especialistas en el abordaje de la incontinencia, y otra enfocada para pacientes.