El día no empieza bien. Son las 8 y cuarto de la mañana y, en la reunión para repartir las tareas del día, los que han estado de guardia durante la noche tienen una mala noticia. María (nombre ficticio), una niña de 12 años que ha estado los últimos 11 bajo el cuidado de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Niño Jesús, ha muerto. Eran más de las 3 de la mañana, los médicos dejaron a la familia despedirse y posteriormente, le retiraron el oxígeno. De vuelta al hospital, pararon en una gasolinera para comprar algo de comer.
Ricardo Martino hace un comentario positivo. Es increíble que una niña que vino con una resonancia magnética tan "horrible" (sic) haya vivido tanto tiempo. "Son los niños los que nos dicen cuándo tienen que morir, no nosotros". Verónica, que lleva ya una década trabajando en cuidados paliativos pediátricos, lo expresa de otra forma: "Acompañar la muerte es lo fácil. Lo difícil es acompañar la vida".
Porque en la unidad de cuidados paliativos pediátricos hay mucha vida. Son unos 80 los niños que atienden en sus domicilios, medicalizados. Pero, contrariamente a lo que se suele asociar a los cuidados paliativos, estos pacientes viven muchos años. "El mayor que tuvimos murió con 43 años, tenía una parálisis cerebral de nacimiento".
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EL ESPAÑOL ha acompañado a los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Niño Jesús durante una jornada de trabajo: médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales en quienes las familias dejan en sus manos lo más querido: niños y niñas dependientes, la mayoría con problemas neurológicos desde el nacimiento o en edades muy tempranas (son alrededor del 70% del servicio, por un 30% de pacientes oncológicos) pero rebosantes de amor.
Ricardo
Ricardo Martino es el jefe de la unidad y desearía que también tuvieran un fisioterapeuta, pero de momento tienen que valerse con el que les proporciona la Fundación Porque Viven. Solo es uno para 80 chavales, pero su labor es valiosísima. La misma fundación les ha proporcionado un vehículo y un conductor para desplazarse y atender a los niños en su domicilio, que es donde mejor están. Pero no es suficiente, porque son cuatro rutas las que el equipo recorre cada día.
Este año, 14 después de que se pusiera en marcha la unidad, recibirán, por fin, dos coches por parte del Servicio Madrileño de Salud (Sermas). Marcas como Mitsubishi y Volvo también les han dejado vehículos pero gran parte de los trayectos tienen que realizarlos en taxi.
"Tiene sus ventajas y sus inconvenientes", comenta el pediatra. Por ejemplo, que no tienen que pagar cada vez que aparcan en zona verde o azul, y pueden entrar en las zonas de bajas emisiones.
Pero los taxis no llegan a todas partes. "Cuando la tormenta Filomena estuvimos dos días sin poder salir y, cuando pudimos hacerlo, nos pusimos pantalones de esquí y las botas, y cargamos el coche con palas. Fuimos abriendo camino". Vivió unos años en Suiza y de ahí concluyó que los coches debían llevar siempre neumáticos de invierno. El tiempo les dio la razón.
En la unidad hay 80 hospitalizados en sus casas, pero atienden a un total de 600 niños. Madrid y Barcelona son los únicos puntos que ofrecen atención de cuidados paliativos las 24 horas, pero Martino cree que la situación está cambiando.
"Hay un movimiento favorable hacia los cuidados paliativos por dos razones: la experiencia de la pandemia, donde hubo poco acompañamiento y mucha soledad, y la ley de regulación de la eutanasia, que ha hecho que mucha gente se interese por los paliativos por compensación".
Álex
La reunión acaba poco antes de las 9 de la mañana. Martino se despide de nosotros porque tiene que atender a una jornada formativa. Ahora, las médicas y enfermeras (hay una mayoría de mujeres) planifican sus rutas y preparan sus maletines con la medicación, por lo que tenemos algo de tiempo antes de salir del hospital, unos minutos que aprovechamos hablando con Álex, uno de los trabajadores sociales.
"Empecé en 2009, haciendo una rotación con la universidad. Luego, entre suplencias y trabajos con fundaciones, no he parado de trabajar en paliativos. Llevaré como siete u ocho años seguidos en esta unidad".
Álex se encarga de algo esencial. La enfermedad terminal afecta a todos los aspectos de la vida de la familia, y él trata de buscar soluciones a todos los problemas que surgen: la gestión de los cuidados, la búsqueda de prestaciones sociales, la adecuación de los hogares para las necesidades de los niños. "Es como estar siempre apoyando y acompañando a las familias, que no queden flecos sueltos".
Álex González, trabajador social de la Unidad de Cuidados Paliativos.
Esos flecos incluyen los trámites funerarios. "Hace diez años se veían más seguros de decesos pero cada vez hay menos cultura de este tipo ni ahorro familiar para enterrar al niño, incinerarle o, en ocasiones, repatriar al niño cuando su familia es inmigrante".
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De hecho, su función del día es hablar con las funerarias para presentar a la familia de la niña que acaba de morir las mejores ofertas. "Yo sé que no pueden pagar 4.000 o 5.000 euros para hacer lo que quieren; les tengo que explicar y ofrecerles otras soluciones: hay entierros por beneficiencia que para el Ayuntamiento de Madrid, pero no pueden velar al hijo, no se trata de una sepultura sino de un nicho a cierta altura..."
La mayor alegría, reconoce, es trabajar para cumplir los sueños de los niños. Para ello cuenta con la ayuda de varias fundaciones: llevarles a Faunia, a un partido del Real Madrid, conocer a Pepa Pig, etc. pero también traer a un familiar que vive al otro lado del Atlántico. "En lugar de alargarle la vida, que no podemos, se la vamos a ensanchar".
Al enfrentarse a unas situaciones tan difíciles, Álex reconoce que, al principio, se pasaba las tardes llorando. "Me planteaba si servía para esto. Ahora sé que, si algún día dejo de llorar, también pensaré que quizá no deba estar aquí".
Verónica y Eva
El maletín medicalizado está listo. Nosotros acompañaremos a Verónica, una de las veteranas de la unidad, y a Eva, que está en el cuarto año de su MIR de Pediatría. Ambas entraron en los cuidados paliativos de casualidad, pero, como dice Verónica, "esto tiene un trabajo humano que engancha mucho".
"La palabra paliativos asusta", reconoce. "Cuando nos empiezan a conocer ven que no es algo tan negro como inicialmente uno se puede pensar". La naturalidad con la que habla de la muerte, sin rodeos pero también sin aspavientos solemnes, al principio es chocante pero acaba siendo reconfortante.
Antes de partir, Verónica nos enseña el área de cuidados paliativos pediátricos. Se trata de un pasillo ancho donde a un lado se encuentran las zonas de los sanitarios (despachos, salas de reuniones) y, al otro, las cinco habitaciones para ingresos, todas individuales. Las paredes están decoradas con motivos vegetales. El ambiente para el visitante es agradable.
Las habitaciones comunican a un jardín donde las familias y los pacientes pueden tomar el aire. "Una niña se trajo este verano una piscina", recuerda la doctora. En esta unidad hay más flexibilidad con los requisitos hospitalarios, sobre todo en las despedidas.
Eva y Verónica, en el jardín de la unidad de paliativos del Niño Jesús.
"Un paciente quería despedirse de su perro, se lo pedimos a los supervisores y al director, y tuvimos un perrete por el jardín", recuerda. No obstante, la mayoría de familias eligen el hogar para el momento de morir. "Tener el dolor controlado, que esté la hermanita, los padres, el juguete preferido... Cuando sale bien, es gratificante".
Ahí juega un importante papel la confianza con la familia. En el caso de los trastornos neurológicos suelen tratarles durante años y se crea un clima de confianza que facilita las cosas. Más complicado es con los oncológicos, que "suelen llegar muy tarde. Ahí los paliativos son un poco tabú, los padres los ven como lo contrapuesto a curarse y no nos da tiempo a entablar una relación de confianza".
Eva apunta que no es contrapuesto intentar curar y aliviar el dolor. "Son totalmente compatibles con seguir la línea de un tratamiento curativo". Pero desde Oncología les reconocen que ofrecer esto es asumir que no hay curación. "Tienen la esperanza de un ensayo clínico tras otro hasta que es tarde", añade Verónica.
Javi
La primera parada del taxi es en uno de los distritos más desfavorecidos de Madrid, Latina. Allí vive Javi, el paciente más veterano que tienen en la actualidad: una década visitándolo a domicilio. Una encefalopatía hipóxico-isquémica cortó su desarrollo y, recién cumplidos los 18 años, parece un niño de diez, postrado en la cama, sin hablar y sin apenas poder moverse.
Son días complicados: una infección respiratoria le ha hecho estar con corticoides y conectado a una bombona de oxígeno. En un estado como el suyo, cualquier contagio puede ser fatal. Su cama está junto a la de sus padres en el dormitorio principal. En el salón aguarda otra bombona de oxígeno para cuando se acabe la actual, ya que en la habitación no cabe un alfiler.
Luisa, la madre, nos enseña las fotos de la celebración de Halloween la semana pasada en su colegio de educación especial, donde disfrazó a Javi de loco, con vendas y manchado de sangre. Cuenta a las doctoras que el día anterior, Elena, la hija menor, de 15 años, se sentó a su lado y le cogió la mano. "Y le empezó a bajar la tensión, que la tenía en 150, y a subirle la saturación. Le dije: ¡No te muevas de ahí!", ríe.
Las risas pasan pronto a las quejas, porque la situación por la que está pasando no es fácil. Solo con el sueldo de su marido, pues ella no puede abandonar por un instante a su hijo, apenas van tirando. "Y menos mal que el Coletas [Pablo Iglesias] nos puso la medicación gratis. Pero si necesito una silla especial, tengo que pagarla yo primero. La Seguridad Social te devuelve el dinero, pero ¿de dónde saco yo los 7.000 euros que cuesta la silla?"
La cama de Javi, con sus juguetes preferidos.
El 18 cumpleaños de Javi ha supuesto un terremoto. Primero, porque a punto estuvieron de perder la ayuda de la Comunidad de Madrid: 4.000 euros si es menor de edad. "De los que atendemos, a los mayores se la han denegado", comenta Verónica.
Segundo, porque la Seguridad Social ha dado de baja a Luisa como cuidadora de su hijo. "Me llegó un mensaje: 'En unos días dejará de ser la representante legal'", explica. Eso supone la pérdida de los 400 euros mensuales de ayuda a la dependencia. "Como ya cumplió los 18, no soy su cuidadora, sino que lo es el centro día, que tiene el horario de un colegio. Deberían repartir la dependencia entre el centro y la madre, o al menos que no me den de baja en la seguridad social".
Para recuperarla, está sumergida en un mar de burocracia, de imposibilidad de pedir citas por teléfono, de necesitar un certificado digital para realizar cualquier gestión. Antes de marcharnos, nos dice: "Apunta ahí que tienen que dar una paga a las madres cuidadoras, o por lo menos que no nos quiten de la Seguridad Social. ¡Y ponlo en negrita!"
Santi
Ya es más de la una de la tarde y solo verán otro paciente más, Santi, de nueve años. Como Javi, está postrado en la cama y pasando una infección, en este caso una gastroenteritis. En esta ocasión, ambos padres trabajan: una por el día y otro por la noche, para tener siempre a alguien disponible.
Nos recibe Luis, el padre, que antes pidió que le avisaran poco antes de que llegáramos, pues quería cambiarse de ropa para recibirnos. Parece que lo peor de la gastroenteritis ya ha pasado y, aunque Santi no ha hecho caca todavía, no tiene el estómago tan inflamado, informa la madre por videollamada.
[Ayudo a morir bien y lo hago porque quiero]
Verónica y Eva comprueban que no está hinchado y que ha superado la infección. También postrado en una cama, Santi, que lleva poco más de un año bajo la atención del Hospital Niño Jesús, no necesita de la ayuda de oxígeno suplementario, aunque tienen que hacer papilla la comida para alimentarle.
Luis está contento con la atención recibida, a pesar de la difícil situación. "A pesar de que somos padres separados, mantenemos el horario [de trabajo] para tener cualquier diponibilidad. El colegio es de 8 y media de la mañana a 4 y media de la tarde, está un poco lejos, pero la ruta lo recogen y lo dejan a cuatro manzanas de aquí, en General Ricardos [Carabanchel]".
En el colegio le imparten asignaturas pero también le realizan fisioterapia respiratoria y corporal. "Es un cuadro completo de lo que exige la Comunidad de Madrid para los colegios de cuidados especiales".
Andrea
Cuando Verónica y Eva dejan el hogar de Santi ya son cerca de las dos de la tarde. Hoy no tienen guardia, así que el resto de la jornada la dedicarán a papeleo y gestión. A eso de las dos y media está programada la reunión con los médicos de guardia, donde contarán -al igual que el resto de rutas- la situación de los pacientes. "De Santi, nada, pero de Javi hay que vigilar para que no empeore en las próximas horas".
Dejamos a las doctoras con su trabajo y pasamos a despedirnos de Ricardo Martino, el coordinador de la unidad, que ya ha finalizado su intervención en la jornada a la que tenía que asistir.
Antes, sin embargo, conoceremos a Néstor. Lleva 36 horas en el hospital cuidando a su hijo Andrea y ocupa una de las cinco habitaciones disponibles. Jugador de fútbol profesional, ahora es director directivo del Rayo Majadahonda: habiendo estado en Oviedo y Albacete, se asentó en Madrid buscando la mejor atención para su hijo, un bebé más hasta que, al año de nacer, una parálisis cerebral cambiaría su vida para siempre.
"Dentro de la crueldad de lo que siempre es un hospital, esto es increíble", afirma mirando a su alrededor. Optimista por naturaleza, su realismo le hizo trasladarse a Torrelodones para estar cerca de "una unidad de paliativos 24 horas porque cuando no es una cosa es otra: como [estos niños ahora] no se mueren, tienen problemas digestivos, de la cadera y tienen que ser operados, etc."
El mismo amor y delicadeza que dedica a Andrea lo dirige al equipo del centro, que conoce a Andrea y sus necesidades. "Vete a un neurólogo, explícale el tema... No, este equipo ya sabe lo que tiene que hacer".
Nos despedimos de Ricardo Martino, que retoma la conversación que mantuvimos sobre la pandemia y los cuidados paliativos. "En pediatría fue más liviana que para el resto de adultos, pero aquí instalamos la planta Covid, al ser habituaciones individuales y estar conectadas al jardín".
Los niños no quedaron desatendidos, solo cambiaron la visita por una videollamada si la situación lo permitía. Al mismo tiempo, Martino y su equipo ampliaron la atención domiciliaria a otro tipo de niños, más allá de cuidados paliativos, que no podían acudir al hospital por su delicado estado de salud. Su experiencia les llevó a atender las residencias de personas con discapacidad.
"La experiencia de la pandemia ha influido en que haya un interés mucho mayor por los paliativos. Se murió mucha gente, lo hizo sola, sin poder despedirse...", comenta. Del otro foco para el renovado interés en su campo, la eutanasia, afirma que no es ni mejor ni peor, pero que si se puede ofrecer una alternativa de vida, aunque sea limitada, hay que hacerlo. "El problema es poner el foco en la muerte. Tú tienes que poner el foco en la vida".
