La esclerosis lateral amiotrófica, que conocemos más por las siglas ELA, se ha convertido en una de las enfermedades más temidas de nuestro tiempo. Aunque se considera una enfermedad poco prevalente —en España la padecen en torno a 3.700 personas—, su pronóstico todavía es desolador: una vez se diagnostica, el paciente cuenta con una esperanza de vida entre los dos y los cinco años. No existe todavía una cura para esta enfermedad, pero la investigación sigue en marcha.
Es una enfermedad neurodegenerativa que va incapacitando poco a poco a las personas que la padecen: ataca a la movilidad, al habla e, incluso, a la respiración. En este sentido, el tratamiento de estos pacientes se basa en seguir terapias que les permitan ralentizar la pérdida de capacidades lo máximo posible. Lo más habitual es que esta enfermedad se presente en personas de entre 50 y 70 años de edad, pero también existen casos en gente joven y algunos muy poco frecuentes en niños, como se explica en este artículo de EL ESPAÑOL.
El diagnóstico de la ELA suele ser, en muchas ocasiones, tardío y erróneo. "En un estado inicial, sus síntomas se pueden explicar a través de otras dolencias. El diagnóstico de la ELA se basa en las quejas que notifica el paciente y en los hallazgos que se hacen en las exploraciones", explica el neurólogo Jesús Esteban en el mismo artículo. Es decir, que si un paciente manifiesta que "se le cae un pie" puede ser un caso de ELA, pero también "una hernia discal, una artrosis en el cuello o, incluso, una inflamación derivada de una infección de VIH".
Primeros síntomas
Los primeros síntomas de las personas afectadas por ELA no son siempre iguales y esto se debe a que varían en función de qué neuronas han sido afectadas. De todas formas, algunos de los más frecuentes son la sensación de debilidad en manos, brazos y/o piernas, los calambres musculares y los espasmos y, también, dificultades para proyectar la voz. En general, los pacientes comienzan a observar dificultades para llevar a cabo las actividades típicas de su día a día.
"No todos los pacientes con ELA experimentan los mismos síntomas ni las mismas secuencias o modelos de progresión. Mientras una persona puede sufrir continuos tropiezos en los bordes de las alfombras, otra puede tener dificultad para levantar objetos. El inicio de los síntomas dependerá de la gravedad y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal", resume la página web de la Fundación Luzón, dedicada a esta patología.
De todos estos síntomas el más frecuente es la sensación de debilidad muscular —se produce en alrededor del 60% de los casos— y se debe a la muerte de las células nerviosas motoras: "se manifiesta cuando se ha perdido el 50% de la población de estas células". Por esta razón, se producen tropiezos o caídas de objetos. También se han registrado otros síntomas frecuentes que alertan de esta terrible enfermedad más inesperados, como el hecho de tener episodios de risas o de llanto que no se pueden controlar.
Progresión de la enfermedad
Ahora bien, entre los síntomas tempranos de la ELA no se contempla la manifestación de dolores. Tampoco se ven afectados los sentidos de la vista, el oído, el tacto, el gusto o el olfato, ni la función sexual ni la de los esfínteres, según recoge la Fundación Luzón. Generalmente, estos primeros síntomas comienzan por las funciones motoras y también por el habla. Con el tiempo, estos primeros avisos se van convirtiendo en síntomas más acusados y se aumentan las regiones del cuerpo que se ven afectadas.
Según la enfermedad avanza y los músculos de todo el cuerpo se debilitan se ven afectadas otras funciones aparte del movimiento. En este sentido, se ven afectadas la capacidad de hablar, de tragar, de masticar y, finalmente, de respirar. Cuando la enfermedad ha llegado a este punto de gravedad suele ser necesario emplear máquinas que ayuden al paciente a alimentarse y a respirar. Esto, unido a que los pulmones se inflan menos, favorece la aparición de infecciones.