El drama de tener una enfermedad sin tratamiento multidisciplinar en CyL: "Hay niños sin dientes y con secuelas"

La lucha para que los niños de Castilla y León con labio leporino y fisura palatina tengan un tratamiento multidisciplinar viene de lejos. Un defecto de nacimiento que padecen unos 300 pequeños en la Comunidad. 

En ambos casos, provoca problemas de comunicación, respiración y alimentación. Sin duda, el más perjudicial es la fisura palatina que lleva a anomalías de desarrollo del maxilar y a la caída de dientes o problemas en el habla en caso de no corregirse.

Embriológicamente, el labio y el paladar se forman independientemente en el feto. Por tanto, puede haber casos de labio leporino y fisura palatina por separado o conjuntamente. 

Un defecto de nacimiento que en la gran mayoría de las comunidades autónomas cuenta con tratamientos o especialistas que no hay en Castilla y León. Motivo por el cual muchos padres tienen que trasladarse a otros lugares para operar a sus hijos.

Esta es una de las luchas en las que la Asociación de Familiares y Afectados de labio leporino y fisura palatal de Castilla y León (Alaficyl) se encuentran. Ya que Castilla y León es la única comunidad de España sin tratamiento multidisciplinar.

Su presidente, Jesús Recio, reconoce en declaraciones a EL ESPAÑOL- Noticias de Castilla y León que la Comunidad no cuenta con cirujanos especializados y eso deriva en operaciones "mal hechas y secuelas de por vida". 

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"El tratamiento de la fisura no es una cirugía muy compleja pero sí especializada. Castilla y León no tiene maxilofacial en todos los hospitales y hay pocos niños con este problema", asegura.

Un problema que deriva en que el maxilofacial de la provincia asuma "un reto que no debería" y termine en "operaciones mal hechas".

Critica que desde la Consejería de Sanidad presuman de que no se derivan a niños a otras comunidades cuando es lo que deberían: "Queremos cirujanos especializados. Si no se hace bien, quedan mal para toda la vida". 

En este sentido, creen que una solución es "concentrarlo todo" en un hospital de la Comunidad ya que, explica, "si durante 20 años tengo que ir a Madrid para que vean al niño, el coste es muy elevado". 

Por esta razón, afirma que lo más oportuno es concentrarlo en alguno de los hospitales preparados. Estos, podrían ser, el de Burgos porque tienen cirugía infantil o el Río Hortega de Valladolid porque tiene maxilofacial.

Lo cierto es que esta lucha viene de muy lejos. De hecho, en 2018, se admitió a trámite una Proposición No de Ley para habilitar o crear una unidad o equipo de referencia multidisciplinar y establecer protocolos de actuación. 

Así como incluir dentro de la Gerencia de Salud la cobertura total de los tratamientos; incluyendo ortodóncicos, auditivos, dentales o logopédicos. 

Incluso reembolsar los gastos que habían realizado las familias al acudir a servicios sanitarios privados, así como los desplazamientos. Una PNL que salió adelante pero que terminó quedando en papel mojado porque nunca se adoptaron las medidas.

Una situación que provoca enfado entre estas familias que ven pasar el tiempo sin ayudas y, en muchos casos, no pueden pagar todos los tratamientos que son necesarios.

"Tenemos familias que no pueden asumirlo y dejan a los niños con la boca mal. Implica respirar mal, comer mal y un defecto de por vida", aclara. 

Algunas de las familias que forman parte de la asociación de Castilla y León Cedida

Por ello, intentaron poner remedio para instar a la Consejería de Sanidad a adoptar las medidas aprobadas pero no ha habido nunca respuesta favorable. 

El tratamiento es largo y costoso en el caso de la fisura palatal. "Hablamos de unos 20 años de media si se hace bien", aclara. Y eso, a nivel económico, es una gran cantidad de dinero.

Recio tiene dos hijos con este problema y, haciendo unas cuentas aproximadas, le sale unos 800 euros mensuales sólo en ortodoncia y logopedia.

Concretamente, explica que él sólo en ortodoncia se ha gastado unos 16.000 euros ya que es necesaria durante muchos años. Y, además, en logopedia su hija lleva desde los 2 años y tiene 14, el cálculo le sale por unos 30.000 euros. Sin contar su hijo, que también ha estado yendo durante un largo periodo de tiempo.

"El sistema de salud de Castilla y León no tiene experiencia. Por ejemplo, hay riesgos cardiacos y, en muchas ocasiones, para mirarlo tienes que ir a consultas privadas porque no saben de qué se trata", explican. 

El presidente de Alaficyl expresa que lo más importante es tratar a los niños cuando más pequeños son, a medida que el cráneo va creciendo. "Hay niños de ocho años sin dientes, comiendo papillas porque no tienen dinero para asumirlo", lamenta. 

El mayor problema es que cuando crecen "ya no hay solución". Otro de las fases a las que se enfrentan son los implantes dentales. A su hijo le tienen que poner algún incisivo y tampoco se lo cubren.

"Vamos al maxilofacial público para hacer las cirugías, pero a la consulta privada para ponerle los dientes. Son unos 2.000-3.000 euros cada uno", aclara.

Una lucha que flaquea porque cada vez los padres tienen menos fuerzas al ver que no les escuchan desde la Junta de Castilla y León. "Los niños no votan. No les interesa porque saben que las familias vamos a sacar el dinero de donde sea", afirma.

Una guerra que dan "casi por perdida" en Castilla y León, siendo la única sin tratamiento multidisciplinar y con un coste que sería "muy escaso" para Sanidad, pero de gran alivio para los padres y la salud de sus hijos.