Tocando cima por las enfermedades raras

El pasado sábado 21 de agosto, un equipo conformado por catorce socios de la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras llevaron el nombre de las enfermedades raras, y reivindicaron su investigación, hasta Peña Prieta (2.539 m), el punto más alto del Macizo de Fuentes Carrionas, límite natural entre las provincias de Palencia y Cantabria.

Si en los últimos veranos el Reto Extraordinario de alta montaña de la asociación consiguió llegar hasta cumbres tan míticas de la Montaña Palentina como el Curavacas (2.524 m), la montaña que, siendo palentina por sus cuatro costados, presenta la mayor altitud de la provincia de Palencia, o el Pico Murcia (2.351 m), en esta ocasión, su esfuerzo y preparación, tras varios meses de entrenamientos, les ha permitido recorrer algunas de las cumbres más importantes del Macizo de Fuentes Carrionas, y de modo especial alcanzar el Mojón de Tres Provincias (2.499 m), la cumbre de la Peña del Infierno (2.537 m), techo de la provincia de Palencia, y, a través de una arista rocosa, el objetivo principal de la expedición: Peña Prieta (2.539 m), cota más alta de la Cordillera Cantábrica si se excluyen algunas cumbres de los Picos de Europa.

El reto, en el que se observaron en todo momento las medidas de prevención vigentes ante la crisis sanitaria actual, que tuvo como punto de inicio y final la localidad de Cardaño de Arriba, y que comenzó coincidiendo con los primeros rayos de luz del día, llevó a los participantes a recorrer, aproximadamente, 20 kilómetros y a salvar un desnivel de 1.200 metros, todo con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, y a apoyar su investigación. La asociación En Ruta por la Enfermedades Raras, desde sus orígenes en 2018, viene acometiendo, a lo largo del año, junto a otras actividades de sensibilización y concienciación, retos de senderismo, montañismo y ciclismo, de distinta dificultad, por distintos espacios naturales protegidos como el Parque Nacional de Picos de Europa, el Parque Natural de Las Batuecas-Sierra de Francia, y el Parque Natural de la Montaña Palentina. Este último reto, que afrontaron el pasado sábado, les ha llevado a alcanzar el punto más alto hasta el momento, al lograr llevar la causa de las enfermedades poco frecuentes, y la importancia que la investigación tiene en su diagnóstico y tratamiento, hasta los 2.539 m de altitud.

Con el objetivo de seguir promocionando la investigación, desde la asociación tienen actualmente abierto un crowdfunding en la plataforma migranodearena.org (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-lasenfermedades-raras-2021) para seguir apoyando, como lo vienen haciendo desde sus inicios, el programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Los sucesivos crowfunding que han tenido abiertos en la referida plataforma les han permitido, hasta el momento, especialmente, apoyar, junto con otra entidades, las últimas Convocatorias de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER, a través de las cuales se financian diversos proyectos de investigación impulsados desde el tejido asociativo que son previamente evaluados por el Instituto de Salud Carlos III. Estos proyectos buscan, principalmente, avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, y es que, a día de hoy, uno de los mayores problemas que existen en relación a estas enfermedades es el denominado retraso diagnóstico y la ausencia de tratamientos específicos y efectivos para ellas. En las últimas horas, el Reto Extraordinario 2021 ha permitido a la asociación, gracias a las aportaciones de los integrantes de la expedición, así como a las de otros socios y personas externas a la entidad, impulsar el mencionado crowdfunding.

Un nuevo éxito para esta asociación palentina, que se encuentra en estos momentos en un año muy especial después de que en marzo, en el contexto del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, su Presidente, en nombre de toda la asociación, recibiese de manos de Su Majestad la Reina, el PREMIO FEDER 2021 al COMPROMISO por la labor incansable de la asociación de cara a intentar mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.