Una foto de María Salvador, ingeniera informática con parálisis cerebral.
El drama de María y otros 70 pacientes con parálisis cerebral: están a punto de perder a sus asistentes
- La madrileña María Salvador Sánchez alerta de que la Oficina de Vida Independiente podría cerrar en noviembre por falta de presupuesto: "Nos dejaría sin ningún tipo de ayuda".
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El despertador de María Salvador Sánchez (Madrid, 1980) suena bien temprano en su casa, ya que esta ingeniera informática arranca el ordenador a las ocho de la mañana en punto, para empezar su jornada laboral teletrabajando para Accenture.
María tiene una parálisis cerebral que limita la mayoría de sus movimientos y necesita la ayuda de un asistente personal para realizar labores básicas, como prepararse la comida, sin embargo, nadie la supera a la hora de resolver su trabajo: atiende clientes, analiza problemas y contacta con los compañeros de su empresa.
Esta ingeniera demuestra a diario que su patología no le impide tener una vida laboral y atiende a EL ESPAÑOL para visibilizar a este colectivo de personas, más allá de hacerlo en la fecha fijada en el calendario para el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. "Los que tenemos parálisis cerebral necesitamos que las Administraciones públicas nos ayuden más", tal y como reclama esta madrileña.
Tal reclamación se debe a que los asistentes personales de la Oficina de Vida Independiente que ayudan a personas como María Salvador, podrían tener los días contados, ya que esta ingeniera informática alerta que esta organización "está en riesgo de desaparecer, por falta de presupuesto para su financiación".
La citada oficina funciona gracias a un programa de apoyo a la dependencia de la Comunidad de Madrid, el presupuesto de la ley de Dependencia y de fondos sociales europeos. María precisa que la clave del problema es esta: "Los presupuestos que se destinan a esta oficina no contemplaban la subida del salario mínimo de los asistentes personales, por lo que se está quedando sin dinero para seguir funcionando. En noviembre podría cerrar y nos dejaría a 70 personas sin ningún tipo de ayuda".
- ¿Por qué son tan importantes los asistentes personales?
- María Salvador: Son trabajadores que me acompañan cada día, son mis manos y mis pies, me ayudan a llevar una vida normal, como la de cualquier otra persona. Me ayudan a vestirme, a asearme, a hacer la comida… Son lo único que me permite tener una vida, sin ellos tendría que meterme en una residencia.
En España hay 120.000 personas con parálisis cerebral, según la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE). Esta entidad, con la que colabora la propia María, explica que esta afección se trata de "una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes que su desarrollo y maduración sean completos".
En el caso de María Salvador, esa lesión se produjo en el momento del parto, cuando se quedó sin oxígeno. Esto ha provocado que tenga dificultades en todo su aparato locomotor. Al hablar, al andar o al controlar las manos tiene movimientos involuntarios y espasmos que le dificultan mucho su día a día.
María Salvador sale a dar un paseo.
María no tiene afectada ninguna función cognitiva, habla despacio, se esfuerza por expresarse para que todo el mundo la entienda, pero todo lo que dice siempre va cargado de un mensaje claro y contundente que demuestra su ambición por ser independiente. "No se trata de vivir aquí o allí, sino de poder elegir dónde quieres vivir, cómo quieres vivir, y tener todos los apoyos necesarios para vivir esa vida que has elegido", tal y como reflexiona esta empleada de Accenture.
Para conseguirlo, María subraya que es imprescindible que las instituciones públicas pongan toda la carne en el asador "para reforzar" la figura de los asistentes personales de la Oficina de Vida Independiente. Aunque esta ingeniera no solo libra una lucha incansable con las palabras. También lo hace dejando atrás las limitaciones de su aparato locomotor, como así lo demuestra que haya sido capaz de conseguir un título de Ingeniería Informática.
Esta carrera representa un gran desafío para la mayoría de los estudiantes dada la complejidad de sus asignaturas. Sin embargo, María Salvador siempre ha tenido claro que "no iba a permitir" que las limitaciones físicas de su parálisis cerebral le impidieran convertirse en una profesional que "aporta" al mercado laboral.
- ¿Cómo vivió su etapa universitaria?
- María Salvador: Yo tenía que hacer los exámenes de forma oral, porque no puedo escribir, pero tuve la suerte de que la mayoría de los profesores ponían de su parte y me ayudaban cuando tenía que examinarme. De hecho, mi época universitaria fue un poco más fácil que la escolar, porque no fui a un colegio especializado para personas con parálisis cerebral, sino a uno ordinario.
En esa época no había la sensibilización que hay ahora con respecto a este tipo de afecciones, pero gracias también a la ayuda del profesorado conseguí aprender muchas cosas que necesito para desenvolverme y defenderme yo sola en mi día a día.
Algo imprescindible para María, tanto como la ayuda de los asistentes personales, son sus tratamientos de fisioterapia. Las 120.000 personas que hay diagnosticadas en España, con parálisis cerebral, necesitan recibir este tipo de atención con mucha frecuencia para que su estado físico no se deteriore por completo.
- ¿Cuánto dinero gasta cada mes en sus tratamientos?
- María Salvador: Más o menos, gasto del orden de 500 a 600 euros al mes en tratamientos. Eso incluye mis sesiones de fisioterapia para el tema de andar, porque necesito estar activa. Si no, perdería mi capacidad para moverme. Voy a un centro que es específico para problemas neurológicos. Dentro de ese dinero también entran mis sesiones de natación, uno de mis hobbies. Y eso ocupa casi todas las tardes de mi semana.
Una foto en la calle de María Salvador.
La posibilidad de que cierre la Oficina de Vida Independiente para la que trabajan los asistentes personales que cuidan a 70 personas con parálisis cerebral, como María, les obligaría a hacer frente al gasto extra de estos cuidadores y sus tratamientos de fisioterapia. Un gasto insostenible para este colectivo: que siempre cuenta con el apoyo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI): "Si eliges tener asistencia personal, no puedes elegir también ayuda para tratamientos de fisioterapia. Y ambas cosas son importantísimas para personas como yo".
- ¿Cómo podrían solucionar ese dilema las administraciones?
- María Salvador: Necesitamos que nos ayuden más porque creo que se está dando dinero para otras muchas cosas que también son importantes, pero en este caso, estamos hablando de la vida de muchas personas. Con un poquito más de ayuda de la Administración y de los políticos podríamos llevar una vida como la de cualquier otra persona.
Además, sin estas ayudas nos es muy difícil poder contribuir a la sociedad. Hay una idea generalizada que plantea que la vida independiente para nosotros es un lujo, y es todo lo contrario, es un derecho. Necesitamos políticas que avalen este derecho para todas las personas que lo necesiten, teniendo facilidad de acceso a tener asistentes personales, porque creo que es la única manera de que de verdad una persona pueda tomar sus propias decisiones.
La ingeniera informática, María Salvador.
La soledad es una de las mayores preocupaciones de María. Su principal compañía es la que le ofrecen los asistentes personales que la ayudan en casi todas sus labores diarias. Sin embargo, reconoce que al igual que ella, el gran miedo generalizado de las personas con parálisis cerebral es quedarse solos. "La mayoría dependemos en menor o mayor parte de nuestros padres", según explica esta ingeniera informática.
"A mí me gustaría estar dentro de un núcleo social del que sienta que formo parte: tener una pareja, un círculo de amigos, vecinos… Personas que sean un soporte para mi vida y no solo mis cuidadores".
- ¿Cuál es el principal mensaje que le gustaría lanzar a toda la sociedad española?
- María Salvador: Sobre todo es importante que la gente empiece a ver la discapacidad y la parálisis cerebral como un rasgo más de una persona, no como si estuviéramos enfermos. Es un rasgo más que tenemos y no nos hace diferentes del resto de personas.
Las palabras de María no son una mera petición política ni una exigencia a las administraciones, son el grito de socorro de toda una comunidad para poder ejercer el más elemental de todos los derechos: el de poder elegir ser libres y seguir aportando a la sociedad, en lugar de tener que resignarse a vivir en una residencia estando simplemente al cuidado de otras personas.
