La falta de información sobre los cánceres hematológicos invisibiliza a los pacientes

La falta de información sobre los cánceres hematológicos más desconocidos invisibiliza a los pacientes que los sufren, según se puso de manifiesto durante el LXV Congreso de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

Según datos de la Red Española de Registros de Cáncer (Redecan), se estima un diagnóstico de más de 28.600 casos en España para 2024. Detrás de dicha cifra se esconden 4 tipos principales de leucemias, más de 60 tipo de linfomas y 5 de mielomas, donde, en muchas ocasiones, es más relevante el apellido de la enfermedad que el propio nombre.

Muchos subtipos son menos conocidos por ser menos prevalentes, pero no por ello menos agresivos o con mejor pronóstico. La ausencia de información de algunas de estas enfermedades da pie a la invisibilización de los pacientes, lo que conlleva a que muchos de ellos aún tengan necesidades médicas que urgen cubrir.

En este sentido, los pacientes necesitan alzar constantemente la voz sobre la existencia de este cáncer, con el fin de que sus necesidades se agenden dentro de las prioridades del Sistema Nacional de Salud, como el acceso a nuevos tratamientos.

Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), confirmó la carencia en España de muchas terapias avanzadas, llegando a afirmar que "no sé cómo los médicos explican a los pacientes lo que no podemos explicarnos entre nosotros. Los pacientes de linfoma de células del manto llevan tres años esperando. ¿Cómo explicamos esto a un paciente?". Unas palabras en referencia a que ya existen terapias avanzadas CAR-T que podrían mejorar el pronóstico de los pacientes de LCM; sin embargo, no están financiadas en España a pesar de haber sido aprobadas por la EMA.

El linfoma folicular es un subtipo de linfoma no hodgkiniano donde las células de los tejidos en el sistema linfático se multiplican sin control hasta que, en última instancia, producen tumores. Su prevalencia estimada es de un paciente por cada 3.000, lo que repercute en su desconocimiento entre la sociedad.

Aunque tienen clasificaciones médicas diferentes, el linfoma folicular comparte la misma problemática que el anterior tumor: el acceso a terapias innovadoras. "Nos van tratando con terapias que cada vez son menos efectivas hasta que ya no funcionan", afirmó Adela Francia, presidenta de la Asociación para la Cura del Linfoma Folicular (Aclif). Los pacientes no comprenden la falta de comprensión hacia ellos y sus principales necesidades.

"Es tan frustrante saber que hay un tratamiento que funciona, que está accesible en la mayoría de los países de Europa y nosotros no podemos acceder. Cuando te va la vida en ello, no se entiende", apuntó. La concienciación sobre estos tumores y las personas que conviven con ellos es clave debido a la falta de comprensión social y política que experimentan. "Los pacientes de linfoma, en muchas ocasiones, nos sentimos excluidos en la agenda y, especialmente, los pacientes de linfoma folicular", concluyó.

Dentro de los cánceres de la sangre, hay grandes desconocidos más allá de los linfomas. Es el caso del mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la médula ósea que se produce por una degeneración maligna de las células plasmáticas. Afecta a diferentes zonas del cuerpo como la espina dorsal, cráneo, pelvis, costillas, y en huesos de los hombros y caderas. El mieloma múltiple en España es una realidad, aunque no sea el primer cáncer que venga a la mente. Según los datos de AEAL, aproximadamente existen 1.200 casos diagnosticados en España y cada año se suman 4 por cada 100.000 habitantes.

Aunque la prevalencia de este cáncer hematológico es superior a otros, la falta de información sobre él es un obstáculo en su abordaje. No solo es necesario que el paciente sepa todo sobre el mieloma, sino su propio entorno. Como indica la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (Cemmp) en su web, "cuando la familia conoce el mieloma y entiende las opciones terapéuticas y sus posibles complicaciones, podrá ayudar al paciente a tomar mejores decisiones sobre su tratamiento".

La leucemia linfoblástica aguda es reconocida por casi todo el mundo, pero pocas personas sabrían explicar que es un tipo de cáncer hematológico que afecta de forma más frecuente a la médula ósea. Si bien es poco común, con una incidencia aproximada inferior a 2 casos por cada 100.000 habitantes, es considerado el tipo de cáncer más frecuente en la infancia y su pronóstico es muy diferente en función de la edad.

Como indicó el doctor Ignacio Gómez-Centurión, médico adjunto de la Unidad de Trasplante y Terapia Celular del Hospital Gregorio Marañón, "de forma global, el pronóstico de los pacientes pediátricos ha mejorado de forma muy significativa en las últimas décadas, con tasas de supervivencia cercanas al 80-90% a largo plazo en algunos subtipos de LLA. Por el contrario, en pacientes adultos el pronóstico es peor, un porcentaje importante de pacientes requiere la realización de un trasplante alogénico de médula ósea e incluso a pesar de esto, pueden presentarse recaídas post trasplante, lo que implica un pronóstico muy adverso".

En los últimos años se han logrado grandes avances en la leucemia linfoblástica aguda que han dado una nueva oportunidad a los pacientes. Sin embargo, siguen existiendo grandes retos para los pacientes como "continuar definiendo factores de riesgo que nos permitan identificar a los pacientes que se prevé que no responderán bien a los tratamientos convencionales e incorporar al tratamiento de forma más precoz a la inmunoterapia y, probablemente, la terapia CAR-T", tal y como explicó el doctor Gómez-Centurión.

La macroglobulinemia de Waldenström, que pertenece a la familia de los linfomas, es un tipo de cáncer que se caracteriza por la proliferación monoclonal de linfocitos B. Estos se infiltran en la médula y los órganos linfoides, sintetizando y segregando cantidades elevadas de inmunoglobulina M monoclonal. Su incidencia es muy baja y el perfil más común de paciente es los hombres con una edad media de 70 años.

Según afirmó el doctor Ramón García Sanz, del Servicio de Hematología del Hospital Clínico Universitario de Salamanca, en septiembre de 2022, "se trata de una enfermedad rara, cuya incidencia es de 3 casos por cada millón de habitantes y año. Sin embargo, acumula ya 2.000 pacientes en España".

No obstante, los pacientes de macroglobulinemia corren mayor suerte, ya que cuentan con terapia siempre que hayan recibido un tratamiento previo, o en primera línea en pacientes no candidatos a quimioinmunoterapia. Su pronóstico es muy variable, variando en función de la edad del paciente, la velocidad a la que progresa la enfermedad y la respuesta al tratamiento.