La difícil vida de Cova, la niña de 13 años con altas capacidades y asperger, entre acoso y resiliencia

Cuando Cova tenía sólo dos añitos, los médicos le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sólo 15 días después, la menor fue ingresada en oncopediatría con leucemia. “Fue un tremendo golpe que no deseamos a nadie”, reconoce a EL ESPAÑOL Nuria (Zaragoza, 1970), la madre de la pequeña que ya tiene 13 años y que, según cuentan sus padres, actualmente “está atravesando una época complicada”. Y es que Cova es una niña poco usual. Tiene altas capacidades intelectuales y asperger –una doble excepcionalidad– y ni la sociedad ni el sistema educativo han sido capaces de apoyarla. “A ella le obligan a encajar y si te obligan a encajar, no es inclusión”, denuncian sus padres.

Siendo aún muy pequeña, pese a las dificultades, ocurrió una suerte de milagro. La niña, con largas estancias hospitalarias acompañadas de quimioterapia, no pronunciaba ni una palabra. Sus padres, Nuria y José Luis (Estadilla, Huesca, 1970), recurrieron a terapias para ayudar a su hija a comunicarse. “Sin darnos cuenta, y en tan sólo seis meses, aprendió a hablar, leer y escribir. Fue la visita al neuropediatra, justo antes de empezar Primero de Infantil, la que nos hizo darnos cuenta de las capacidades de nuestra hija, ya que apenas podían creer en la consulta que la niña que habían visto hacía medio año fuera la misma que les estaba respondiendo y escribiendo”, explica Nuria.

Contra viento y marea, la pequeña Cova, aun teniendo asperger, empezó a desarrollar sus altas capacidades. Sus padres, por ejemplo, también descubrieron que tenía un “oído excepcional para recordar notas” gracias a un pequeño piano de juguete que tenía. “A pesar de las adversidades, su desarrollo y sus talentos empezaron a brillar de manera notable”, resume su madre. Pero pronto empezarían una serie de dificultades que han provocado que la vida y el desarrollo de Cova no haya sido nada fácil y se haya frenado en buena medida.

Cova, de 13 años, fotografiando un ave rapaz. Cedida

Cuando la niña entró en el colegio, desde el primer día quedaron identificadas sus altas capacidades, “pero los servicios de orientación de los centros nunca le prestaron la atención debida”, denuncia Nuria. Nunca potenciaban su alta capacidad, sino que se limitaban sólo a centrarse en atender el autismo. “Siempre optaron por centrarse en las dificultades sociales asociadas con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y pasar de largo el resto”, continúa. Se olvidaban de que la niña también tenía unas altas capacidades que había que potenciar y satisfacer.

Y es que el caso de Cova es muy poco común. El número de personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), en el que se incluye el asperger, se sitúa en la actualidad en un caso por cada 100 nacimientos. Es decir, en España habría más de 450.000 casos, según Autismo Europa. Y aunque no existen estadísticas y datos oficiales, se estima que hay entre 1 y 5 casos de asperger cada 1.000 nacimientos. Cova ha sido uno de ellos, pero como se ha explicado, ella tiene doble excepcionalidad.

La sombra de Cova (c.), junto a las de sus padres, Nuria (i.) y José Luis (d.). Cedida

También forma parte de los 41.000 menores con altas capacidades –anteriormente conocidos como superdotados– identificados en toda España, según los últimos datos recogidos por el Ministerio de Educación. “Aunque hay más, porque el propio Ministerio dice que el 10 % de la población española tiene altas capacidades, lo que significa que hay 4,8 millones de personas que las tienen. En el caso de los menores, hay unos 820.000 niños, pues la población escolarizada es de 8,2 millones”, explica a este diario Beatriz Urriés, vicepresidenta de la Asociación Sin Límites Aragón.

Lo que está claro es que los casos de doble excepcionalidad, como el de Cova, no están contabilizados. No se sabe cuántas personas forman parte de este colectivo. “Somos pocos y tal vez por eso nos consideran irrelevantes en la sociedad”, se queja Nuria, la madre de la menor. Dice que crecer con ambas excepcionalidades es “un desafío único” y que las personas con doble excepcionalidad “son sistemáticamente marginadas”. Por ello, Nuria y su marido han querido hablar. Para que se conozca esta realidad. Para que se tome en consideración lo difícil que es vivir de esta manera.

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Acoso escolar y depresión

Ni siquiera en el colegio ayudaron a la pequeña Cova, a juicio de sus padres, de la manera adecuada “salvo un puñado de maestras maravillosas”. Cuando tenía siete años, el centro educativo ya se había convertido para la menor en un “entorno hostil”. Ya no sólo tenía escasa relación con sus compañeros, sino que algunos de ellos se comportaban con ella con “crueldad”, mientras que el colegio miraba hacia otro lado ante este caso de acoso escolar.

“Fue entonces cuando nos enteramos de que su entrenador de extraescolares la humillaba frente a sus compañeros. Este episodio desencadenó burlas y aislamiento por parte de otros niños. Cuando denunciamos la situación, al principio nos escucharon, pero el colegio, que goza de una reputación encomiable, parecía no querer reconocer la existencia del acoso en sus aulas, convirtiéndonos en una carga incómoda para ellos. Fue un periodo muy difícil marcado por maltrato psicológico y físico por parte del personal docente de la escuela, así como de acoso escolar por parte de compañeros que actuaban sin consecuencias”, denuncia Nuria.

Cova, paseando junto a José Luis, su padre. Cedida

Esta situación obligó a esta madre, junto a José Luis, a denunciar los hechos ante la Inspección Educativa, que dio “carpetazo al tema”. Por ello, estos padres cambiaron a la menor de centro, a un colegio público. En él, Cova ha estado más cuidada, pero “no se han tenido en cuenta sus habilidades especiales ni sus necesidades sociales”. “El motivo es que agrupan a los niños con autismo, sin entender que cada uno es diferente”, explica su madre. Pero Cova tiene altas capacidades. “La trataron como si no pudiera hacer cosas por sí misma, lo que la llevó a una profunda depresión y baja autoestima”, añade.

El problema, no obstante, no sólo radica en el trato recibido por Cova en el colegio. Nuria denuncia, además, que no hay comprensión sobre la situación a nivel social. “Se habla mucho sobre inclusión, es la palabra de moda. Todos los centros educativos parecen anunciar su compromiso con la inclusividad, y el término se escucha por todas partes. Sin embargo, el objetivo real debería ser la convivencia, un concepto más amplio y significativo”, reflexionan los padres de la niña.

Pero ellos viven en sus carnes cómo la sociedad le ha dado la espalda a su hija. “La sociedad en general tiende a señalar y rechazar a aquellos que piensan de manera distinta, convirtiéndose en la verdadera limitante para la socialización. Se autoconvencen de que saludar a alguien con TEA es inclusivo, pero rara vez los verás dispuestos a ser amigos o preocuparse genuinamente por ellos. Muchas personas creen que con un gesto amable ya cumplen con su cuota de bondad, sin darse cuenta de que la verdadera inclusividad va mucho más allá”, sentencian, siempre pensando en pro del bienestar de su hija. Defendiendo sus derechos. Queriéndola como es porque se sienten “muy orgullosos” de Cova.

Cova, contemplando un paisaje junto a Nuria, su madre. Cedida

Pregunta.– Ustedes, como padres, ¿se sienten respaldados por el sistema educativo y por el sistema en general?

Respuesta.– No. Nos sentimos solos. La sociedad y el sistema insisten en que jóvenes como nuestra hija deben ser los que cambien y se adapten a una norma que consideran correcta y funcional. Sin embargo, queremos decir que la perspectiva de la mayoría no la convierte automáticamente en la correcta.

Hace un siglo, por ejemplo, era mal visto que las mujeres estudiaran en la universidad, que se convirtieran en médicas o pilotaran aviones. Aunque hoy consideramos estas ideas retrógradas e impensables, en su momento, reflejaban la opinión mayoritaria. Por lo tanto, es posible que, una vez más, la mayoría esté equivocada, especialmente al tratar de marginar a jóvenes con doble excepcionalidad.

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El refugio del hogar

Cova, aunque haya pasado –o siga pasando– por dificultades, siempre tendrá el refugio de su familia y de su hogar. Nuria y José Luis siguen luchando por el bienestar de la pequeña de 13 años. Para que su centro educativo comprenda su realidad y no sólo cuide su aprendizaje en torno al asperger, sino también en torno a sus altas capacidades intelectuales, porque también las tiene.

Cova, la niña de 13 años con doble excepcionalidad. Cedida

“No obstante, quisiera añadir que, si dejamos de lado el entorno que la rodea y los desafíos a los que hace frente por ser diferente, tener una hija con doble excepcionalidad es el mayor de los regalos. Su presencia nos ha enseñado a valorar las cosas realmente significativas, a contemplar el mundo a través de sus ojos, que, créeme, es un universo caleidoscópico lleno de colores vibrantes. Esta perspectiva contrasta notoriamente con la paleta de grises del actual sistema educativo y social”, subrayan estos padres, evidenciando el amor que tienen por su hija. Dejando claro que nunca estará sola.

Por ello siguen luchando, porque creen que “es necesario cambiar la forma en que el sistema trata a los niños con asperger y altas capacidades, para que puedan aprender y crecer felices y en plenitud”. Porque ven la necesidad de dar visibilidad a una realidad que salpica a todos los niños con autismo y altas capacidades que hay en España, cuya cifra concreta aún es difícil de aproximar.