Hablan las mujeres con alopecia: "Si Will Smith no le da un puñetazo, no se habla de la enfermedad"

La imagen ha dado la vuelta al mundo. Chris Rock se hace el gracioso en los Oscar con Jada Pinkett y la compara con la Teniente O'Neal. Ella, que sufre alopecia, pone cara de desaprobación. Will Smith, su marido, se ríe, se levanta y abofetea al presentador. A partir de ahí se abren dos cajas de pandora: si es o no justificable un acto violento ante una broma de mal gusto y también el problema social que conlleva la alopecia femenina.

Pinkett hace tiempo que visibiliza su situación en las redes sociales. Tiene alopecia areata y en sus redes sociales habla de ello, por lo que sirve de ejemplo a muchas mujeres. Alrededor del 30% de las mujeres presenta episodios de alopecia alguna vez en su vida.

Presentarse en los Oscar con la cabeza completamente rapada, fue un gesto más de Pinkett para exponer el mundo que las mujeres también pierden el cabello y pueden ser calvas. 

Sin embargo, si hoy se habla de esto en cada rincón es porque Will Smith torteó a Rock sobre el escenario. Las mujeres que tienen este problema en España tienen claro que el actor estadounidense no actuó bien y que la violencia no está justificada, pero hay quienes entienden "la rabia que sintió" y quienes creen que, de no haberlo hecho, nunca se habría hablado de la alopecia femenina.

Hay muchas mujeres que sufren por culpa de la alopecia. En los hombres este problema está mucho más normalizado. Es habitual ver a hombres completamente rapados en todos los estamentos de la sociedad, pero no así a ellas.

El problema no terminará porque no tiene cura, los tratamientos no resuelven el problema, y está aún muy invisibilizada. Cada vez hay más ejemplos, pero aún es insuficiente. La asociación Apelo habla de cuatro claves: apoyar, visibilizar, informar y quedar. Otra de estas asociaciones es la Asociación de Alopecia de la Comunidad de Madrid (ACMA).

EL ESPAÑOL ha hablado con cuatro mujeres con alopecia para saber cómo están viviendo toda esta vorágine mediática con respecto a este problema. 

Cristina

Cristina pertenece a la asociación Alopecia de Madrid. Tiene alopecia androgenética desde que es adolescente,  "a raíz de problemas de ansiedad, de estrés, hormonal...". Además, tenía antecedentes familiares.

Ella aún conserva pelo, pero se rapa al cero. Ha pasado por muchas fases hasta llegar a la actual. "Traté de esconderlo y gané una falsa autoestima", cuenta en conversación con EL ESPAÑOL. "Los tratamientos no me ayudaron en nada y sólo hacieron más daño a mi cuero cabelludo. Me provocaron dermatitis y otros problemas".

"Decidí despelucarme, salir del armario, cuando llegó el confinamiento. Empecé a mostrarme como era yo sin peluca, sin sistema, sin nada", comenta. "Me supuso toda una liberación", apunta.

No obstante, resalta en este punto que la peluca o cualquier otro sistema no es malo para las mujeres. "Simplemente hablamos de que cada una pueda ir como se sienta más cómoda. Respeto y apoyo a todas".

Cree que eso es lo importante, que "la mujer se sienta libre de ir como quiera. Si un día se quiere poner peluca que se lo ponga, otro día un gorro o una corona de princesa. Que tengamos todas libertad de elección y no estemos forzadas a este sistema y nos lo tengamos que poner por el qué dirán o porque se sienta mal".

Ella sabe que la alopecia conlleva un problema para todas las mujeres. "El proceso es duro y yo casi no tengo derecho a quejarme. Hay alopecias que de la noche a la mañana te quedas sin pelo".

"Esto es muy duro", cuenta esta cacereña de 36 años. "No es como la de los hombres". Argumentan que ellos tienen referentes calvos, mientras que en ellas es como un tema tabú. Por eso valoran tanto lo realizado por Jada. "Hay un calvo sexy y no hay una calva sexy. Zidane, Vin Diesel... Y a nosotras nos ven y, pobre, que tendrá cáncer".

"Cuando decides quitarte la peluca y dices esta en realidad soy yo y tengo que aceptarme, es duro. También a la hora de la intimidad. Cuando conocí algún chico, en cuanto me tocaba la cabeza decía: qué va a pensar, qué va a decir, no tires, no me toques la cabeza. Tienes miedo. Entonces yo lo primero que decía era que tenía alopecia", narra.

Cuenta experiencias vividas. "Había tíos que decían que no querían verte calva". No es lo más fuerte. Asegura que algunas mujeres duermen al lado de sus parejas con peluca, e incluso lo ocultan. 

Eso es muy complicado, porque "le tienes que decir a tu pareja 'no me toques la cabeza'. Ya estás poniéndote barreras a tu propio placer y disfrute".

Pero un día consiguió decir hasta aquí hemos llegado. Por eso ahora habla de ello en público y quiere ayudar a otras mujeres que padezcan alopecia. "Siempre recomiendo a las compañeras que recurran a ayuda profesional, porque esto te limita en tu día a día".

Por eso es tan importante para ellas lo ocurrida en los Oscar. "Si me pasa lo de Jada salgo y le digo que puedo hacer de teniente O'neal y de Rapunzel. Para eso están las pelucas. De hecho, muchos actores calvos llevan pelucas porque tienen que llevar pelo. No sé el problema".

No obstante, no justifica la violencia. "Aunque entiendo que el sufrimiento que ha pasado ella también haya afectado a sus familiares".

Habla de otras mujeres que sufren alopecia y visibilizan el problema. "Ayanna Pressley, senadora de EEUU, está dando visibilidad a su alopecia, pero no hay tantos referentes, necesitamos más. No quiero que sea: pobre, que no tiene pelo. No, no. Yo soy válida para todo. Quiero que las personas que pasan por este mismo proceso no se sientan menos. Somos iguales que el resto. Que no se queden en casa por miedo".

Para ella es muy importante la educación y cree que hay que hablarlo con los menores también. Ella lo habla con sus sobrinas y con los pequeños con los que trata en el voluntariado.

Regresando a la agresión, Cristina zanja: "Dejar claro que su chiste no tiene gracia. El hecho de que Jada fuese rapada no significa que lo haya superado, no lo sabemos. El hecho de ir allí y enfrentarse puede ser un paso más para su liberación y su aceptación. Creo que la violencia no está justificada en ningún momento. Ha pedido perdón, pero el comentario tampoco está justificado".

Ángela

Ángela lleva con alopecia casi cinco lustros. "Tengo 36 años y estoy en un punto que para mí ya no es un problema. Pero sí es verdad que como lo vivimos las mujeres, sobre todo quienes lo tienen muy reciente, es complicado y al principio lo intentamos ocultar".

Habla del problema que supone para ellas que siempre las señalen como enfermos de cáncer. "Un día estuve en el fisio y, cuando me quité la peluca, me preguntaron que desde cuando me daban quimioterapia. Me sentí violentada", cuenta para ejemplificar el problema. "Y no es que no se asimile, sino que es un tema de cómo te recibe la sociedad".

A pesar de todo, ella tampoco justifica la agresión de Smith a Rock. "Eso lo condeno porque se podría haber respondido de otra forma. Debería haber respondido ella, pero en situaciones como en las que mencionaba antes, no sabes cómo reaccionar. Te corta tanto que no sabes cómo reaccionar".

"Yo creo que hay que buscar algo positivo en todo esto y es que esa escena lo ha visibilizado aún más. Muchos medios están contactando con nosotros y nos sirven para visualizar, que es uno de nuestros propósitos en Apelo", comenta la madrileña.

Al final piensa que todo trata de cómo ven a las mujeres, del juicio de valor que se hace sobre sus cuerpos. "Para que veáis cómo puede afectar la alopecia a una mujer, pongo un ejemplo. Una vez estuve en un foro en el que preguntaron cuántas estarían dispuestas a dar un pie o una mano para recuperar el pelo. Varias levantaron la mano. Eso es muy fuerte". 

Laura

Laura tiene 32 años y también empezó a notar su pelo cada vez más tenue en la adolescencia. "Fui al dermatologo con 19 años y me diagnosticó alopecia androgenética. Me traté 5 años y no funcionó. Después dije hasta aquí".

"Dejé los tratamientos, pero el problema seguía porque yo no me aceptaba. El problema psicológico no se estaba tratando. Hasta que un día algo me hizo clic y dije: voy a coger el toro por los cuernos, voy a llevar peluca si me apetece y si no, no. A partir de ese momento conté mi experiencia en las redes y luego muchas chicas se ponían en contacto conmigo".

A través de la cuenta de Instagram 'Mi Melena y yo', Laura visibiliza la alopecia femenina y presta ayuda a otras mujeres con el mismo problema.

—¿Qué consejo le darías a una mujer a la que acaben de diagnosticar alopecia?

—Que las mujeres se den cuenta de que todo lo que nos han vendido sobre nuestro físico es una enorme falacia y tenemos que desaprender sobre lo que nos han vendido sobre feminidad. No la perdemos por no tener pelo. Podemos aportar muchísimo más. 

Laura reconoce que el episodio vivido en los Oscar lo ha vivido con "sentimientos encontrados". Ella seguía con anterioridad a Jada Pikett y le parece un referente. "Su presencia rapada y diciendo así soy yo en la gala fue un acto de reivindicación".

A su vez, expone, "da mucha rabia que se hagan mofas con la condición física de una persona. Me parece impresionante que sigamos viendo estas actitudes. Y me parece fatal la reacción de Will. En ningún caso es la respuesta. Y no se debe entender que un caballero andante defienda así a su amada".

Por eso pone el foco en ella. "La reacción de Jada es la importante. Cara de circunstancias y ya está. Lo que fuera, pero era su decisión. Él no pensó en la decisión que tomó su mujer sobre cómo actuar. En ningún caso o bajo ningún concepto".

Al igual que sus compañeras, aunque sea triste, parece ver que dentro de lo malo de lo ocurrido, hay algo que les ha ayudado a visibilizarlo. "Me da pena que haya tenido que pasar esto para que se ponga el foco en lo que tenemos. Se nos encailla en un papel. La mujer alopecica rapada puede estar en otros papeles además de la rebelde o la guerrera".

Piensa que es difícil que las mujeres se acepten y rompan esas barreras. Por eso ve importante la visibilización de la alopecia femenina. "No tenemos referentes y eso hace que nos cueste mucho más aceptar nuestra propia normalidad".

Teresa

Teresa tiene 61 años. "Imagínate, si ahora no está visibilizado, hace 55 años". Tiene alopecia desde los 6 años que se la detectaron. "Es cierto que es progresivo, pero al final te acaba marcando porque te limita. Es un problema que para ir a la piscina te condiciona, para ponerte una coleta lo mismo...".

Asegura que es muy importante que te apoyen a tu alrededor. "Yo lo tengo asumido de siempre, pero hay personas que no y lo están pasando muy mal".

Ella ha vivido con sentimientos encontrados todo lo ocurrido. "A ver, yo el gesto de Jada lo entiendo porque padezco lo mismo. A nadie le hace gracia que se mofen de tu problema. El gesto de Will Smith no lo apruebo. Eso sí, no hay mal que por bien no venga. De repente se ha comenzado a hablar de la alopecia femenina. Si no lo hace no estaríamos hablando de esto".

"Estábamos ahí siempre. Existen mujeres con este problema y con otros y no se deben de ridiculizar". Incide en lo mismo que sus compañeras: la falta de referentes. "Un hombre calvo es atractivo y una mujer calva esta pirada o tiene cáncer".

Habla de asociaciones como Apelo. "En este momento es muy importante. Nos ayudan mucho los grupos de whatsapp, las asociaciones... Hemos descubierto que hay mucha más gente con este problema y que nos entendemos. Te sientes muy apoyada. Con cualquiera que hables el sentirte apoyada cuando nos juntamos varias, una lleva peluca, la otra un pañuelo, la otra nada... Ir tranquilas es muy importante".

Además, denuncia a las clínicas de tratamientos. "No se nos hacía demasiado caso nunca porque también es un negocio impresionante que al final no soluciona nada. Si tengo que estropear mi cuerpo, no quiero. Hay unos efectos secundarios grandísimo". Recuerda que el injerto de cabello sólo es posible con ciertos tipos de alopecia, sobre todo las relacionadas con la masculina.

Teresa recuerda, además, que desde el Estado no financian absolutamente nada: ni tratamientos psicológicos ni clínicos. "Si tienes suerte, te toca ir al Ramón y Cajal, que es un referente".