Carmen Yélamos (AECC): "El cáncer de mama afecta a todas las esferas, física, psicológica y laboral"

El cáncer de mama es el tumor más frecuente en las mujeres. Este año se estima que se diagnosticarán sólo en nuestro país 34.750 nuevos casos, según datos de SEOM, Sociedad Española de Oncología Médica.

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Y de estos nuevos casos, un 5% aproximadamente se diagnosticarán en fase metastásica. La supervivencia de estas pacientes con metástasis ha mejorado con la investigación, pero todavía sigue siendo baja y el desconocimiento sobre estos cánceres de mama metastásicos es enorme.

Este tipo de cáncer es un diagnóstico que trasciende todas las esferas de la vida. De ahí, que desde las asociaciones se pida un abordaje multidisciplinar de la paciente con cáncer de mama, que implique a todos los profesionales sanitarios que en algún momento, van a tener que tomar parte en el cuidado de la paciente.

Este cáncer de mama tiene unas manifestaciones clínicas muy variables, y actualmente constituye uno de los grandes retos en la investigación y en la práctica clínica en oncología.

Para conocer a fondo todos los aspectos de esta enfermedad, desde MagasIN hemos hablado con una psicóloga, una investigadora y una paciente de cáncer de mama.

La psicóloga

Un 15% de las personas que padecen esta enfermedad sufren vulnerabilidad laboral y el 70% de las mujeres con cáncer de mama ha perdido su salario o casi todos sus ingresos. La Asociación Española Contra el Cáncer lo denomina ‘toxicidad financiera del cáncer de mama’.

“Sabemos que, a partir de un diagnóstico de cáncer, la situación laboral de muchas personas empeora, bien porque se ven obligadas a abandonar su trabajo o hacer un cambio de éste, bien porque tienen que reducir el número de horas trabajadas, con la consecuente pérdida de ingresos”, asegura Carmen Yélamos, responsable de Atención Psicológica de la Asociación Española Contra el Cáncer

Y continúa: “La situación sociolaboral en el momento del diagnóstico condiciona claramente las consecuencias que la enfermedad va a tener en los diferentes aspectos de su vida; pudiendo resultar este diagnóstico un causante y/o agravante de riesgo socioeconómico para la subsistencia de la persona y su familia. Cuando hablamos de este tipo de vulnerabilidad, nos referimos a que se encuentra en paro con o sin prestación, cuentan con un salario mínimo inferior al Salario Mínimo Interprofesional o son autónomas”.

Se estima que un diagnóstico de cáncer de mama genera de media, entre gastos directos y pérdida de ingresos, 41.834€ durante la enfermedad. Así, una mujer con cáncer de mama tiene unos gastos directos de 9.242€ y una pérdida de ingresos de 32.578€ durante la enfermedad.

Eso es. Nos referimos a gastos como, por ejemplo, farmacia y parafarmacia, obras y equipamiento del hogar, pérdida de ingresos, gastos de contratar a externos para cuidar de la paciente y para suplir su aportación en las tareas del hogar y de cuidados, etc.

Por otro lado, la Asociación ha puesto sobre la mesa la necesidad de una atención multidisciplinar. Explíquenos en qué consiste.

El cáncer de mama es una enfermedad que afecta a todas las esferas de la vida de una persona (física, psicológica, social, laboral…) por lo que el abordaje no puede ser exclusivamente médico, sino también psicológico, social, etc. Desde la Asociación sabemos que hay necesidades todavía no cubiertas por el sistema sanitario actual y es ahí, cuando nosotros intervenimos tratando de complementar las carencias del sistema y cubriendo necesidades insatisfechas en los pacientes.

Cuando una mujer llega a la Asociación, normalmente a través de Infocáncer, porque le acaban de diagnosticar cáncer de mama, ¿qué les suele preocupar?

Las primeras consultas y dudas suelen estar relacionadas con la información recibida tras el diagnóstico y con el inicio de los tratamientos además, de todas aquellas relacionadas con el impacto psicológico de la enfermedad: miedos, preocupación sobre si será capaz de afrontar los tratamientos, dificultad para comunicar el diagnóstico a los familiares o amigos, especialmente cuando hay menores, etc.

¿Cómo les ayudáis desde la Asociación?

Desde la Asociación Española Contra el Cáncer ofrecemos diferentes servicios gratuitos para pacientes con cáncer de mama y familiares: orientación médico-sanitaria, atención psicológica, atención social, fisioterapia y drenaje linfático manual, programas de ejercicio físico, así como actividades de ocio y tiempo libre. El voluntariado tanto de acompañamiento como el testimonial supone además una fuente de apoyo emocional, que puede ayudar a la persona en este proceso de afrontamiento de la enfermedad

¿Cómo es de importante la atención psicológica frente a la enfermedad?

Recibir un diagnóstico de cáncer de mama es una circunstancia para la que no estamos preparados y que supone un gran impacto emocional. La atención psicológica tiene el objetivo de ayudar a que no sólo el paciente, si no todo su entorno pueda adaptarse, a través de la adquisición de herramientas psicológicas.

El cáncer de mama genera un importante sufrimiento psicológico que alcanza niveles de malestar emocional clínico en la mitad de las personas que lo padecen y se acompaña de trastornos psicopatológicos en más del 30% de los casos, lo que significa que estas personas precisan atención psicológica especializada, una prevalencia superior a la de la población general.

¿De qué manera ayuda la psicología?

La atención psicológica les permitirá afrontar mejor esta situación, conocer y entender mejor la información y lo que está ocurriendo a su alrededor, realizar una mejor toma de decisiones, tanto en lo relativo a la enfermedad y sus tratamientos como en su vida cotidiana, y adaptarse mejor a los cambios derivados de los mismos contribuyendo a un mejor bienestar emocional y por ende a una mejor calidad de vida.

También la terapia psicológica confiere un espacio para el paciente y los familiares para que expresen emociones que no siempre se atreven a mostrar a su entorno y a entender que son perfectamente válidas, además de contribuir a la mejora de la comunicación paciente y familia o amigos.

Para hacer frente al cáncer de mama es fundamental contar con una investigación en cáncer fortalecida. La investigación es clave para aumentar la supervivencia en cáncer porque, aunque la supervivencia está en torno al 85%, todavía queda un 15% que no lo supera.

La tasa de supervivencia del cáncer de mama metastásico es del 25% frente el 85% de todos los casos de cáncer de mama. Es necesario seguir investigando. En este sentido, la Asociación Española Contra el Cáncer tiene 17M€ destinados a investigar el cáncer de mama con especial foco en el cáncer de mama metastásico.

Clotilde Costa, investigadora en cáncer de mama metastásico.

La investigadora

Una de las investigadoras que ha conseguido, gracias a su proyecto sobre cáncer de mama metastásico, un contrato con la Asociación Española contra el Cáncer es Clotilde Costa, gallega nacida en Moaña.

Con la maleta hecha y decidida a irse al extranjero para continuar con su proyecto en oncología molecular, una llamada le hizo deshacer el equipaje y volver a su Galicia natal, para unirse a un proyecto con pacientes y sobre oncología traslacional. Desde el año pasado, su investigación es financiada por la AECC.

“Fue como una inyección de energía y de motivación. Para la gente que no está muy metida en el mundo de la investigación igual no es consciente, pero es muy complicado tener un poco de estabilidad, conseguir contratos para financiar tu salario y conseguir proyectos para tener dinero para poder investigar. Siempre es algo que estamos solicitando. Entonces conseguir una ayuda de este tipo que además, son muy competitivas a nivel estatal no es fácil, tienes que pasar una evaluación complicada, se presenta muchísima gente, con lo cual es muy gratificante. Y después tener estabilidad durante cuatro años que te permite concentrarte en la investigación supuso un antes y un después”, confirma a MagasIN.

¿Cómo es la vida de investigadora?

Hay muchísima burocracia, con lo cual, no puedes estar haciendo investigación pura y dura. Una parte importante de tu trabajo es buscar financiación y también, si tienes estudiantes a tu cargo, tienes que guiarlos, así como las justificaciones de los proyectos. Hay detrás una burocracia que es de locos...

En cuanto económicamente, este contrato que tengo ahora está bien pagado, pero es algo puntual. No todo el mundo que trabaja en investigación tiene buenas condiciones. Para la formación que tenemos, en otros sectores tienen sueldos muchísimos más elevados. La mayoría de la gente que trabajamos en esto, es más vocacional que otra cosa.

Además, en tu caso, has formado una familia, ¿te permite conciliar este tipo de trabajo?

Es muy complicado tener familia. En este trabajo nunca llegas a desconectar de verdad, tu cabeza sigue trabajando incluso los fines de semana, y con un niño pequeño, pues a veces no le puedes dedicar todo el tiempo que te gustaría.

En ese sentido, conciliar no es fácil, Si bien la única ventaja es que tengo cierta flexibilidad, por ejemplo, a la hora de entrar y a la hora salir.

Hablemos de tu investigación, explícanos en qué consiste.

Ahora estoy centrada en el cáncer de mama metastásico, es decir cuando la enfermedad ya está un poco más avanzada y no hay un tumor primario en la mama. Normalmente la mayoría de los casos suelen llevar cirugía y tienen buen pronóstico y luego tienen un tratamiento posterior. Pero en algunas pacientes, si que hay una concurrencia de la enfermedad.

Hay células que han abandonado ese tumor primario en algún momento y han conseguido llegar a otros puntos importantes del cuerpo. Y ahí es cuando ya hablamos de metástasis y esta enfermedad es la que es realmente más complicada. El 90% de las muertes por cáncer son debidas a la enfermedad metastásica, que ya requiere distintos focos, es una enfermedad más sistémica que afecta a otros órganos.

Y dentro del cáncer de mama, también hay distintos tipos de tumores, en función de sus características. Hay algunos que expresan marcadores hormonales que se llaman luminales y estos corresponden al 70% de los casos de cáncer de mama. Yo estoy centrada en estos últimos, que en principio responden muy bien a la terapia endocrina.

Hay una terapia asociada y veces al cabo de los años, dejan de responder, es cuando se dice que se vuelven resistentes las células tumorales. También hay otras alternativas y cuando ya no se le puede dar este tratamiento, hay otros que tienen la ventaja de que son muy poco tóxicos, con lo cual la calidad de vida de las pacientes es bastante buena y se ha conseguido ampliar bastante la esperanza de vida, son tratamientos que funcionan muy bien, pero también aquí hay como un grupo de pacientes que no responden bien a sus tratamientos.

¿Y en concreto tu grupo en qué trabaja?

Mi grupo de investigación y yo lo que estamos intentando es identificar biomarcadores que nos permitan saber por un lado, qué pacientes van a responder a estas terapias, cuáles no y además, identificar mejor qué está pasando y porque se hacen resistentes y ya no funciona ese tratamiento. Idealmente poder identificar a lo mejor algún tratamiento asociado a alguno de los biomarcadores que identifiquemos.

Lo planteamos aplicando técnicas de biopsia líquida, a partir de sangre de las pacientes, lo que hacemos es aislar material tumoral y analizarlo, y con esto lo hacemos en distintos tiempos antes del tratamiento, después del tratamiento y cuando ese tratamiento ya no es efectivo. Y podemos ver en cierto modo qué está pasando, cómo está evolucionando ese tumor y qué marcadores nos pueden estar indicando que a este o a aquel paciente no está respondiendo al tratamiento y sería bueno cambiar su tratamiento.

Y qué supondría encontrar estos biomarcadores para las pacientes .

Es la monitorización de los pacientes, ya sea por imagen o de otra forma. la que permite ver si los focos metastásicos han crecido o han disminuido, si hay en otras localizaciones... Luego hay marcadores tumorales que se ven en sangre, pero las guías clínicas no recomiendan utilizar un marcador tumoral, sino ver todo en conjunto, incluida la historia clínica del paciente. Esto sería un aporte más para poder ayudar en la toma de decisión o en la monitorización de los pacientes en el seguimiento porque ahora mismo no hay esas herramientas en este tipo de pacientes.

El tratamiento del cáncer de mama es uno de los que más ha avanzado en los últimos años.

Sí. La verdad es que no tiene nada que ver con los tratamientos de hace 30 años. Antes, no había opciones de tratamiento y ahora hay distintas opciones de tratamiento que son muy específicas dependiendo del subtipo de cáncer de mama, pues hay terapias dirigidas, con lo cual ha cambiado completamente el escenario.

¿Es importante apoyar la investigación global entre países?

Sí es fundamental. Y ahí hay una asignatura pendiente, porque yo creo que estamos generando una cantidad de información brutal. Solo hay que ver todas las publicaciones que salen cada día. Ni siquiera estamos integrando todo de un modo global y en conjunto, y a lo mejor el avance vendría más por ahí.

Las herramientas de inteligencia artificial, que ahora son muy de tendencia, sí que se están desarrollando, porque de hecho ya tenemos una inmensidad de bases de datos y hay es donde se recoge información molecular de los tumores, a nivel global de todas las publicaciones, y eso está ayudando muchísimo. Todavía queda mucho por hacer, pero también ya se están haciendo cosas en ese sentido.

Y de cara al futuro, ¿cómo ves la investigación en cáncer de mama?

Creo que se ha avanzado mucho, pero yo creo que en los próximos años va a haber un crecimiento exponencial, al tener la tecnología a nuestro favor, por lo que surgirán muchás más opciones de tratamiento, incluso en cáncer de mama temprano antes de que se detecte la metástasis.

Rocío Molano, paciente en cáncer de mama.

La paciente de cáncer de mama

Otro factor muy importante, es la detección precoz a través de las campañas de cribado que se aplican a la población sana. La mamografía es una técnica fiable, sencilla y segura. Permite detectar lesiones en la mama hasta dos años antes de que sean palpables y, en la mayoría de los casos, las detecta cuando aún no han invadido los ganglios u otros órganos, aumentando la supervivencia y permitiendo tratamientos menos invasivos que mejoran la calidad de vida de la mujer afectada.

“Un día, me estaba vistiendo para ir a comprar a Mercadona y me rocé la axila derecha y noté un bultito…” asegura Rocío Molano, de 46 años, paciente de cáncer de mama y madre de dos hijos de 19 y 15 años de edad.

Y continúa: “El médico me dijo: ¡Huy! Es una masa sólida, así que todo comenzó a ir deprisa y en una semana ya estaba en la consulta de oncología”.

¿Qué te asustó más de ese primer impacto?

La palabra cáncer suena a que te vas a morir, pero en realidad es una enfermedad que puede durar un tiempo determinado o que puede durar toda la vida. El primer impacto es que te vas a morir y que no sabes qué va a ser de tu vida y la de tu familia. Aunque es verdad que yo siempre le echo humor a la vida y de todo saco un chiste. Le intento quitar importancia sobre todo, por los míos. Así que a mi cáncer le he llamado 'catarro' y al pecho que me extirparon 'lanoteta'.

La verdad es que fue duro porque coincidió con el principio de la Covid y mis hijos no me podían abrazar, ya que tenía que cuidarme lo máximo posible y aún no teníamos las vacunas…

¿Cuál fue tu tratamiento?

Primero hicimos quimioterapia para reducir, pero era muy agresivo y no se consiguió. A mi oncólogo, Santiago González Santiago del Hospital San Pedro que es una persona maravillosa, le decía: ¡No te preocupes, hay días que te tomas un ibuprofeno y no se te quita el dolor de cabeza, y hay días que te pones quimio y no te hace nada!

Entonces se decidió por operación, quitando mama completa y después radio y otra vez quimio. Después comencé de nuevo a trabajar... para normalizar un poco mi vida, que creo que es lo mejor, sin quitarle importancia, porque creo que hay que dejarse cuidar y mimar también.

¿Cómo te afecto la enfermedad en tu día a día?

Económicamente es un trastorno tremento porque no tienes opción de trabajar. Gracias a que mi marido trabaja y tuvo que hacer más horas para llegar... Tienes que comprar muchas cosas como cremas, colutorios, etc., que te ayudan en el proceso. El estado de ánimo influye mucho en la recuperación de la salud. Hacía mucho yoga y mucha meditación. He aprendido a poner límites, y he aprendido a llevar un estilo de vida diferente.