Elo Peral, ‘podcaster’: “Hay que hablar más de las enfermedades raras porque estamos olvidados”

Con un humor que puede ser tan sano como irreverente, y muchas ganas de escuchar, aprender y compartir, Elo Peral, que fuera editora musical en Mehari Music, lanza el podcast Telodigotó, un refrescante programa donde los invitados abren su alma y sueltan sus risas.

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Por sus micros han pasado Esther Arroyo, modelo, actriz y presentadora de televisión y buena amiga suya, el cineasta y Dj Carlos Bayona, Lucía Domínguín Bosé, la cantante Robie y la directora de documentales Mabel Lozano.

De adolescente, Elo Peral estudió Peluquería porque era lo más creativo a lo que tuvo acceso en su escuela. Pronto, por su impresionante físico, llamó la atención de las agencias de modelos y acabó en Madrid. Aquello le divertía, pero no era lo suyo. Aunque le encanta la moda, lo que le llega a ella al corazón es la música y el arte.

Por eso, se formó en Arte Dramático, Comunicación y se introdujo en el mundo de la música, donde ha sido manager y editora de artistas como Sexy Cebras, en la editorial Mehari Music. Incluso se puede decir que fue ella quien descubrió e hizo posicionarse al cantaor Israel Fernández. “Siempre trato de ayudarles a desarrollarse, les respeto muchísimo”, explica, aunque también reconoce que en el sector “impera un machismo que complica el desarrollo profesional de las mujeres”.

Aparte, fundó la mítica galería de arte urbano, Blokker, un espacio de libertad junto al Retiro donde se celebraron algunas de las mejores inauguraciones de exposiciones que se recuerdan, torneos de ping pong incluidos. “Soy como una Termomix, puedes echarme todo tipo de arte, que le doy una vuelta y trato de sacar lo mejor y llegar a la gente”, asegura entre risas.

Mucho de eso hay en su podcast, ‘Telodigotó’, que graba habitualmente en el madrileño estudio The Lobby, un lugar elegante y moderno, se podría decir que un buen reflejo de ella misma.

Lo presenta en sociedad el 22 de septiembre, con una fiesta, aunque ya está subido en algunas de las principales plataformas, como Spotify, Deezer, Google o Apple. El nombre ya es una declaración de principios, del amor que siente por su tierra, una reivindicación del acento andaluz y una promesa al oyente: quién pase por su programa lo va a contar todo. Esta periodista da fe de que su arte para hacerte sentir cómoda y soltarte es absoluto.

Pero, además, uno de los objetivos de Elo Peral con este podcast es hablar de salud, de su importancia, de la prevención, de los avances de la investigación o de la medicina integrativa, que tendría que ser el objetivo para tratar de forma integral a los y las pacientes. Ella sabe muy bien la importancia que tiene.

No en vano, vive con la FSHD una disfrofia muscular cuyo nombre probablemente no le suene. Se trata de una enfermedad rara que complica mucho la vida de los pacientes: “Ni los médicos saben que existe, así que tampoco saben muy bien cómo tratarte o dónde ponerte”, afirma esta mujer única que saber reírse hasta de su propio dolor.

¿Qué es lo que más te gusta de la vida, y lo que se te hace más cuesta arriba?

Lo que más me gusta es la vida en sí, el mundo, los seres vivos, nuestro planeta. Y lo que más me cuesta son dos cosas importantes. La primera, convivir con personas y no lograr una correcta comunicación, saber que estás viviendo en una sociedad en la que hay que tirar para adelante y no hay caminos fáciles. Y por supuesto, me cuesta tirar por mi salud. Mi salud es una de las cosas que me pone el reto cada día de tirar para adelante.

¿Qué es el podcast Telodigotó, cómo surge?

Telodigotó es como una extensión de mí. Pero no fue algo planificado. Yo estaba en un momento en el que mi vida personal había dado un giro total inesperado. Me sentía un poco perdida. Además, también había decidido dejar un proyecto que estaba desarrollando con unos artistas, porque me di cuenta uno de ellos era un machista y me dije ‘con esta persona no trabajo’.

Me encontraba en un momento como de vacío. Un día, comiendo con un buen amigo, y uno de los mejores ingenieros de sonido de este país, me dijo, ‘Elo, ¿y por qué no haces un podcast?’ En ese momento, para mí era impensable. ¿Qué le iba a contar al micrófono, mis penas? Pero él insistió. Me decía, ‘haz la prueba y vemos’. Accedí, sin ninguna expectativa. El primer día que fui al estudio, me desahogué con el micrófono, le dije de todo y, por supuesto, luego borré esa grabación. Pero ahí me di cuenta de que el micro me estaba esperando. También pensé que hay que hablar más de las enfermedades raras, los que las tenemos estamos olvidados, abandonados.

¿Así te decidiste?

Sí, decidí crear Telodigotó, con unas normas diferentes. Algo totalmente real, auténtico, un programa en el que los errores estuvieran presentes, sin guion, completamente improvisado. Un podcast para compartir con todo el mundo de manera espléndida. Como un intercambio de energía, cuando compartes algo bueno. Por eso, decido invitar a personas que tengan una trayectoria personal importante y, sobre todo, que tengan el conocimiento de la vida, que es lo que más me importa. Porque al fin y al cabo, seamos quienes seamos, todos sufrimos y vivimos lo mismo.

Así que Telodigotó es una extensión de lo que yo comparto, de lo que charlo con mis amigos, para cualquiera que desee escucharnos y conectarse. Y además, tiene algunos secretos que lo hacen diferente, al podcast en sí.

¿Qué va a encontrar quién escuche tu podcast?

Con Telodigotó vas a encontrar filosofía, autenticidad, alegría, power, vida. Se trata de que, de la manera más real y con mucho humor, podamos compartir la vida que tienen los demás, para que nos podamos identificarnos y descubrir puntos de encuentro. Y van a encontrar, también, cambios en sí mismos, porque tiene unos secretillos que quienes lo escuchen, ese día, van a tener un buen día. ¡Haz la prueba, y luego me cuentas!

Cuéntanos alguna anécdota con alguna persona invitada a tu programa…

Bueno, es obvio que he disfrutado de todos y de todas, con su diversidad, sus personalidades únicas, su arte, su complicidad a veces, otras con lo mucho que enseñan, lo generosos que son. Te puedo contar que nos reímos muchísimo con Mago More, un maestro de la vida, porque es un señor que, además de estar formado como escritor, coach, humorista y mago, él también tiene un hijo con una enfermedad, de estas difíciles, y claro, ver a esta persona con esa vitalidad, con ese modo de enfrentarse a la vida, con tan gran capacidad de amar y de vivir, eso es admirable.

Además, descubrí que le gustaba tocar el ukelele, es un hombre super completo (risas). Ese mismo día me preguntó por un amigo que conoció por el Lama Osel, un amigo común, y le dije, ¡vamos a llamarle y vemos! Porque en Telodigotó hacemos muchas veces llamadas en directo, que no estaban previstas, y suceden cosas muy divertidas con eso. Así que llamé a Osel, me contestó y al saludarle, enseguida me respondió contando cosas muy personales. Claro, él no sabía que estábamos grabando y que nos estaban escuchando. Por supuesto, ¡tuve que eliminarlo! El programa se graba en directo, pero no se emite en directo, pero siempre borro cualquier información sensible.

Da la impresión de que generas un vínculo con tus invitados, ¿qué es lo que más te interesa conseguir?

Sí, así es, creo un vínculo con los invitados porque me interesa mucho quien habla, eso se llama atención plena. A algunos invitados ya les conozco, son amigos personales, sé qué puedo compartir de ellos. Me interesa compartir esa fuerza con la que han conseguido sus logros y que cualquier persona, en la situación que se encuentre, sepa que siempre hay una solución. También que da igual en la categoría o clase social en la que te encuentres, que todos somos iguales. Que el señor en un puesto muy alto en una empresa, va a tener las mismas enfermedades que otra persona que apenas tiene para llegar a final de mes.

¿Cuál es tu reto con este podcast?

Conseguir que todos nos entendamos y comprendamos que todos los seres humanos somos muy, muy parecidos y, por tanto, tenemos la misma capacidad para alcanzar nuestros objetivos. Con alegría, buen humor y, por supuesto, tratando de quitar el drama a los problemas, porque ese drama es el que inicia todas las complicaciones. Un compartir de amor, pero con los pies en la tierra.

¿Qué podcasts te gustan a ti?

Ahora, como tenemos la oportunidad de escuchar todos los podcast del mundo, a mí me gustan todos los que hablen de medicina, tratamientos, salud… Y escucho muchísimo sobre estos temas, podcast en México, en Estados Unidos y en España.

Siempre has estado vinculada con la música, ¿qué te fascina de ella?

El efecto que tiene en nuestros cuerpos. No hay nada similar, ni la mejor química o no química, como la música. Es lo máximo. Como la capacidad de la composición. Siempre pienso que, en el fondo, los compositores son científicos. Para mí, alguien que sabe crear la estructura perfecta de una canción es más que quien diseña un rascacielos. Es mágico, majestuoso. De la música me gustan tantas cosas que sería interminable nombrarlas. Me fascina el resultado, como te hace vibrar e, incluso, sanar, mejorar tus emociones.

Antes hablábamos de retos, pero ¿qué te gustaría lograr con Telodigotó?

Me gustaría conseguir aportar un poquito de claridad a todas las personas que lo escuchen. Suena un poco arrogante, que no me gusta, ni lo siento así, pero me gustaría ayudar, dar información para luchar contra la ignorancia. Y me gustaría poder disfrutar de mi trabajo y que los demás disfruten con él, poder vivir tranquila desarrollando lo que más me gusta: comunicar. Y por supuesto, verlo crecer. Mucho.

Y, puestas a soñar, ¿a quién te gustaría llevar al programa y por qué?

Sin duda alguna, a dos grandes músicos porque son seres de luz con mucha sabiduría. Uno es Dave Grohl, cantante y guitarra de Foo Fighters, porque ese hombre no es normal, tiene capas y capas. Es un dios, y yo no sé exactamente que significa eso, pero me refiero a que es alguien que te manifiesta una fuerza y un bienestar enormes, un ser total. Y, además de ser un músico incomparable, es padre, marido, compañero. Es decir, un tipo con los pies en el suelo. Me interesa explorar esa masculinidad nueva, tan libre.

Y otro músico al que me encantaría tener en el programa es Chris Martin, el cantante de Coldplay, porque me parece que sus canciones son sanadoras, están cargadas de un poder que va más allá. Esas personas me fascinan, las conozco y siento admiración por ese perfil de músico que crea en su totalidad y consigue mover el mundo entero. Ese tipo de personas son las que quiero en Telodigotó y, quién sabe, a lo mejor puede que algún día vengan. Yo nunca lo descarto. Siempre pienso que puede ser, por muy loco que parezca (risas). Ojalá.

Tu eres una mujer fuerte, enfrentada a una enfermedad muy dura. ¿En qué consiste tu enfermedad?

Sí, soy una mujer enfrentada cada día a una enfermedad, aunque no me gusta llamarla así, prefiero decirle problemilla, aunque es dura de cojones. Se llama FSHD, las siglas que representan a la Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral. Se trata de una enfermedad rara, poco frecuente. Yo me lo tomo con una sonrisa porque creo que hay que reírse un poco, quitarle drama, pero es muy duro. Se trata de una proteína del ADN DUX4 que, a su antojo, se va comiendo tu músculo, para que se entienda. Es una patología compleja, asimétrica. No es igual exactamente en todos los pacientes. Pero principalmente es una distrofia muscular degenerativa y la información de la que se dispone es muy poca, muy justa.

¿Cómo te encuentras ahora mismo?

En un momento delicado en el sentido de que vivo como si no hubiera un mañana. A veces no me acuerdo de la limitación tan brutal que tiene mi cuerpo, y no debería de hacer muchas de las cosas que hago. Para que te hagas una idea, no puedo levantar los brazos apenas, me falta músculo en el abdomen, camino ya sin estabilidad porque no siento los puntos de apoyo en el pie… Pero como siempre digo, la vida me ha dado la oportunidad de aprender a caminar, incluso sin apoyos.

¿Te han llegado a caer por esa falta de apoyo?

Por supuesto, me he caído mil veces. Tengo los brazos y las piernas llenos de moratones. Pero he conseguido ya, casi, no caerme del todo, aprender a hacer un poco de piruetas (risas). Es jodido porque el dolor es constante, convivo con el dolor físico, al que le echo un pulso. He aprendido técnicas de relajación y a tener mi propia fuerza vital, porque esta enfermedad desencadena muchos problemas. Empezando por una tensión muscular en todo el cuerpo, un endurecimiento de los nervios, porque al desaparecer el músculo, el nervio se endurece, se generan contracturas, descalcificaciones… Bueno, ¡un cromo!

Emocionalmente, a veces el dolor te cansa. Además, no sabes qué medicina tomar. Por la FSHD no puedes tomar medicación para el músculo. Vivir con ella es muy complicado. Yo no estoy en la peor fase, pero es una enfermedad muy heavy, muy dura.

Para la mayoría de las personas, la FSHD es totalmente desconocida, ¿cómo te diagnosticaron?

Esto es muy importante que me lo preguntes, porque en España no había demasiado conocimiento de esta enfermedad. Con 29 años, un neurólogo en Cádiz me dio pistas, fue el primero que me habló de las ‘escápulas aladas’ y de cómo estaba relacionada mi forma física con la FSHD. Me dijo que fuera a San Sebastián porque había allí un neurólogo familiarizado con las distrofias musculares.

De allí, me mandaron a Francia, donde estaba el hospital de referencia y podrían diagnosticarme. Afortunadamente, entonces tenía los recursos para hacerlo, pero no todo el mundo puede, y es algo de lo que me gustaría dejar constancia… En Francia confirmaron que era FSHD y dijeron que estaba en un nivel ‘no tan grave’ (se ríe). En ese momento, me dije, no puede ser que esto vaya a más. Así que encendí el interruptor de mi cabeza para generar la energía de otra manera, para seguir adelante.

¿Pero esta enfermedad tiene cura o hay tratamiento?

No, no hay tratamiento, de momento. Así que me cambié el interruptor y en vez de vivirlo con drama, lo vivo como algo paralelo. Intento encontrar mi energía vital por otros medios. Por supuesto, atravesé todas las etapas. En mi caso se manifiesta sin poder levantar el brazo derecho, al poco tiempo, el izquierdo. En mis caderas no hay mucha musculación… Poco a poco, hay una pérdida y una limitación física. Yo digo, pienso y creo, la verdad, que yo misma hago que esta enfermedad no avance con más rapidez. Pero lo digo ahora que soy más mayor y he aprendido cosas. En todo este proceso me han dado síncopes, me dan crisis… He pasado situaciones muy gordas. Y ahí no queda la cosa, porque cuando vas a un hospital, no tienen ni idea de lo tuyo.

¿Está lo suficientemente estudiada la FSHD?

No. Mira, el otro día en el Hospital Universitario de Madrid porque me había roto la clavícula y pensé que conocerían la patología, pero no. Y cuando te intentan curar es peor, porque la recuperación es inmovilizar el brazo, pero eso para los pacientes de FSHD no es adecuado. Si me hacen eso, mi cuerpo se tensa y contractura. Es duro convivir con la enfermedad, pero también con la falta de conocimiento que hay sobre ella.

Un claro mensaje a todos los traumatólogos y todos los neurólogos de este país: no pueden seguir sin conocer el FSHD porque, si lo desconocen, el tratamiento que efectúan es un desastre. No solo no te va a curar el problema en el hueso, sino que te va a fastidiar mucho más.

Esto es algo urgente, hay que dar a conocer el FSHD, informar a los médicos y médicas, que se conozca. Y que todas las personas que se sientan con este tipo de deterioro muscular, lo comparta, que busquen en Internet y en redes, que investiguen ellos mismos. Tienes que hacerlo porque de esta manera conoces tu problema. Yo lo que sé es gracias a haber investigado por mí misma.

¿Cuál es la situación de los pacientes con FSHD?

Pues imagina, si en consulta ni se conoce… En España el paciente de enfermedad rara y sus familiares, están frustrados, traumatizados y hechos polvo. Y muy solos, porque no hay un apoyo real. Hay una organización que se llama FEDER, a la que yo me tiré de cabeza para pedir ayuda y les pedí algo muy específico, el camino a un traumatólogo, aunque fuera solo saber el nombre de alguno que haya trabajado con distrofias muscular. Para mi sorpresa, no ofrecen ese tipo de información.

En cambio, conocí a INDEFET, una asociación menos conocida que ayuda a los pacientes de enfermedades raras y sí que ejercen una labor de ayuda al paciente. Hay que ser honestos y enfrentar el problema. Es desastroso saber que te estás muriendo en vida y a nadie le importa un pepino, cuando existe el engaño de que hay una organización que se dedica a nosotros, pero no hace nada.

¿Contáis con ayudas?

Hay un tema muy importante a poner sobre la mesa, ¿hay ayudas suficientes para las personas con enfermedades raras? Porque te puedo garantizar que no es así. Habría que preguntar al Ministerio de Sanidad, ¿os importan la vida de las personas con enfermedades raras? Si es así, deberían ponerse la pila para ayudarles, pero ya.

El FSHD no tiene cura, pero se puede tratar para vivir un poquito mejor, recuperar vitalidad a través de terapias manuales. El paciente de FSHD tiene muy poca energía, la consumes en levantarte, vestirte y salir a la calle. Y otra cosa muy importante, las familias de afectados de FSHD, esas mamás y papás asustados, sin información, que no saben cómo ayudar. O las parejas, que no están preparadas para algo así, algunas incluso dejan a sus parejas… Es un grito a viva voz.

Y por último, y después de haberte abierto en canal con nosotros, ¿cómo te definirías a ti misma?

A día de hoy, me defino como una mujer inocente, en el sentido de que aún quiero ver y sentir la pureza de las personas. Alguien especial en un mundo que está desarrollado para un cierto estándar. Pero, sobre todo, me defino como alguien que no tiene miedo a nada y una persona sin filtros.