En España sabemos mucho más de la ELA desde que el banquero de éxito Francisco Luzón anunció en 2016 que tres años atrás había sido diagnosticado. Sabemos que la esperanza de vida es de unos cinco años, unos pocos más con cuidados especiales, como en su caso. Sabemos que el proceso de deterioro es vertiginoso. Y lo sabemos porque lo hemos visto en él paso a paso. Desde que su hija, camino de un partido de fútbol, notó que su padre hablaba raro hasta el día de su muerte, a la que llegó tras haber perdido la movilidad, el habla y hasta la respiración.

Fueron necesarios tres años de peregrinaje por los hospitales más prestigiosos de todo el mundo para encontrar un diagnóstico. Y otro año y medio para asimilar la condena a una tortuosa y agónica enfermedad conducente a una muerte segura. A partir de ahí, todos sus esfuerzos se centraron en conseguir fondos para la investigación, para la búsqueda de una cura, para facilitar la vida a otros enfermos con menos recursos y en disfrutar cada día de la vida. Porque, según él, se puede disfrutar de la vida aún en esas circunstancias. "Dedico a pensar en la muerte cinco minutos al día, ni uno más", respondía cuando le preguntaban por el seguro final. Su actitud ante la enfermedad hará que su nombre quede unido para siempre al de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y al valor para afrontarla.

Antes, el nombre de Francisco Luzón formaba parte de la reciente historia financiera de España. Hijo de una familia campesina, emigrada a Barakaldo, consiguió estudiar la carrera de Económicas con una beca. Empezó su vida profesional desde lo más bajo del escalafón en el Banco Vizcaya, Quince años después, ya participó de forma decisiva en la fusión con el Banco de Bilbao y en la creación del gigante BBV. El ministro Solchaga lo llamó para sustituir a Miguel Boyer al frente del Banco Exterior de España, banco público vinculado al PSOE. Y sería él quien liderara la exitosa fusión de varias entidades públicas hasta crear el conglomerado Argentaria.

Detonante de la enfermedad

Emilio Botín lo fichó como adjunto para, con él de mano derecha, modernizar el banco. Contribuyó a ampliar la entidad con múltiples fusiones y la implantó en toda Latinoamérica. Un viaje conjunto, colegas y amigos, que duró quince años. En 2013, un todavía muy joven Luzón sorprendió con una jubilación anticipada, que le supuso una indemnización bruta de 65 millones de euros. Luego contaría sus desencuentros con Botín, la "falta de palabra" del banquero cántabro, la "traición del amigo", que aquella gran decepción acabaría por ser el detonante de su enfermedad.

En su libro El viaje es la recompensa (La Esfera de los libros), cuenta con detalle el desencuentro con su gran amigo, su cómplice y compañero. "Cuando Emilio Botín me llevó al límite en noviembre de 2011 y yo me negué a aceptar su propuesta para seguir siendo yo mismo -escribe-, se rompieron algunas de mis neuronas. Aquella mañana mi boca se quedó sin saliva. Al levantarme de la silla, tras la dura conversación que mantuvimos cara a cara, me rompí. Ya no respiré igual. Allí empezó todo".

La ELA da la cara

Luzón asumió que con la jubilación empezaba una nueva etapa. Tenía muchos motivos para disfrutar de la vida, Acababa de casarse en segundas nupcias con María José Arregui, una mujer de 58 años a la que había conocido como propietaria de la academia brasileña donde los empleados del banco recibían clases de portugués. Su actividad era frenética. Había dejado el banco, pero no de trabajar.

Seguía perteneciendo a numerosos consejos de administración, asesoraba a empresas, participaba en proyectos de formación de jóvenes directivos, incluso llegó a ser vicepresidente de la Biblioteca Nacional. Hasta que sólo 20 meses después de su jubilación, la ELA dio la cara y ofreció sus primeros síntomas.

En 2016 toma la decisión de hacer pública su enfermedad. Y al mismo tiempo, ayudado por su gran apoyo, su mujer María José, anuncia la creación de la Fundación Francisco Luzón, "el mayor reto transformador de mi vida, una fundación que ayude a encontrar una cura a esta terrible enfermedad, uniendo a todos los agentes que deben estar implicados en la misma". Los cinco años que van desde ese momento hasta su muerte, dedicó todas sus fuerzas -muchas más de las que aparentaba- a luchar contra la enfermedad en privado, como paciente, y en público como gran activista.

No dejó de sonreír

El mal avanzó de forma vertiginosa. Tenía que comunicarse a través de una tableta en la que tecleaba con la mirada. Llegó un momento en que no podía mover ni un solo músculo, Dejó de respirar sin la ayuda del ventilador. Una grúa le movía entre la cama y el sofá. Pero no decae o al menos no lo deja traslucir. "Felizmente puede sonreír -declara su esposa en una entrevista en El País-. Lo hace y mantiene el brillo en sus ojos y la profundidad de su mirada. Y menos mal que sonríe y que sus ojos siguen vivos".

Tanto Francisco como su mujer se dan cuenta de que, pese a todo, son unos privilegiados. "Lo que determina la supervivencia de alguien con esta enfermedad –explicaba María José- es la capacidad económica, es así de triste y así de duro (…) Nuestra situación económica permite que mi marido esté atendido por cuidadores y profesionales las 24 horas del día. No todos los enfermos de ELA disponen de estas capacidades". Y ese va a ser el trabajo de la Fundación, que disponer de medios que suponen años de vida no dependa de la economía de cada uno. Y es que, como buen banquero, Luzón siempre defendió la importancia del dinero. "El dinero es como el estiércol: de nada sirve si no se esparce", llegó a asegurar rememorando sus orígenes campesinos.

Amar y soñar

El banquero dijo que nunca se había planteado la eutanasia, pero que respetaba a los enfermos que optaban por esa salida. "Creo en Dios -manifestó en una entrevista-. Me parece que el cosmos y la vida sin él no tienen sentido. Cada mañana agradezco a Dios el nuevo día. (…) La vida es amor. No como, no hablo, no huelo, no me muevo, pero amo y sueño. Amaré la vida hasta el último segundo.

Probablemente sea el propio Francisco Luzón quien mejor se haya definido a sí mismo. Cuando recibió el premio León de EL ESPAÑOL en 2019, explicó que se consideraba una persona que había dedicado toda su vida la creación de valor, transformando la realidad y devolviendo a la sociedad parte de lo que le ha dado. Con su ejemplo y su Fundación la realidad, sin duda, es diferente.

Francisco Luzón López nació el 1 de enero de 1948 en El Cañavate (Cuenca) y murió el 17 de febrero de 2021 en Madrid a los 73 años. Estaba casado con María José Arregui. Deja tres hijos -Estíbaliz, Iratxe y Fran- y dos nietos.