¿A qué huele el Parkinson? La increíble historia de la mujer que lo olió y ayudó a crear una prueba de diagnóstico

Cuando tenía 16 años, conoció al que luego sería su marido: Les Milne, que por aquella época tenía 17 años. Los dos eran nadadores y pronto hicieron buenas migas. Joy recuerda haber bailado con él en una fiesta y quedó completamente prendada de su maravilloso olor. “Tenía un encantador olor a almizcle masculino. No llevaba ningún perfume”, explicó en una charla TEDx el pasado mes de abril.  

Ese amor adolescente se acabó convirtiendo en su compañero de vida. Tras acabar la universidad, Les se convirtió en médico y Joy en enfermera. Juntos, tuvieron tres hijos. Hacían una pareja perfecta, que rara vez discutía: “No estábamos de acuerdo en cosas de vez en cuando, pero no nos peleábamos, peleábamos”. 

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Sin embargo, cuando su marido cumplió los 31 años, Joy se dio cuenta que su olor estaba cambiando. “Eso me preocupó”, señaló. Al principio, creía que era un olor que traía del hospital y le pidió que se duchara más. No fue la solución. Ese olor no se iba. El problema fue a más y cuando Les llegó a la edad de 33 años, ese olor se convirtió en el dominante. Pero ella era la única que era capaz de olerlo. Nadie más. “Sin saberlo, le había diagnosticado una enfermedad”, recordó en la charla. 

Por otro lado, el olor no fue lo único que cambió en Les. También desaparecieron poco a poco todas aquellas cualidades que Joy adoraba de su marido como su consideración, su paciencia o su tranquilidad. Tanto cambió que para cuando su marido llegó a la cuarentena, ya no parecía la misma persona. Por supuesto, no era algo normal. Unos años después, a los 45 años, Les fue diagnosticado de la enfermedad de Parkinson. 

Ya cuando Les se jubiló, en una ocasión, acudieron a un grupo de apoyo para personas con Parkinson. Fue ahí donde Joy se dio cuenta de que su marido no era el único que tenía ese olor. En esa sala había muchas personas con el mismo olor penetrante que detectó en su marido a partir de los 31 años. 

Al volver a casa, Joy sentó a Les en la mesa del comedor y le contó su descubrimiento. “Vi que su rostro cambió. Se dio cuenta de que, como médico, quizás habíamos encontrado un biomarcador que podría diagnosticar la enfermedad de Parkinson”, dijo en la charla TEDx. Ambos supieron al instante que tenían que compartir esta información con el científico adecuado. Fueron a ver entonces a Tilo Kunath, investigador del Parkinson en la Universidad de Edimburgo, aunque en un principio no estuvo interesado. 

Para el investigador, era algo imposible. “Normalmente no se pensaría que las enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson o el Alzheimer tuvieran olor”, argumentó Kunath a NPR unos años después. No obstante, cuando el investigador leyó una investigación que señalaba que los perros eran capaces de oler el cáncer, cambió completamente de idea y volvió a contactar con Joy. 

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Le hizo una prueba creada por él mismo. Kunath pidió a un grupo de personas con Parkinson y otro grupo que no tenía la enfermedad que se pusieran durante una noche una camiseta blanca y que después las devolvieran. Después, dejó estas camisetas a Joy para que las oliera. Efectivamente, acertó con gran precisión todos los casos positivos.

Todos excepto uno. Joy se había equivocado en un caso. Identificó ese olor en un hombre que era del grupo de control. Pero ocho meses después, contó Kunath a NPR, ese hombre se le acercó en un evento y le dijo: “Vas a tener que ponerme en la lista de Parkinson porque me lo acaban de diagnosticar”. 

Un nuevo ámbito de estudio 

Las capacidades olfativas de Joy abrieron un nuevo campo de estudio. Unos meses después, investigadores de la Universidad de Manchester realizaron un estudio más en profundidad que encontró 10 compuestos relacionados con el Parkinson. Este hallazgo condujo a la creación de una prueba para detectar la enfermedad. Por el momento, las pruebas se han realizado con éxito en laboratorios, pero los científicos ya están evaluando si pueden usarse exitosamente en entornos hospitalarios. 

El objetivo final es desarrollar una herramienta que pueda detectar de forma temprana el Parkinson. Y es que en la actualidad, esta enfermedad suele ser bastante difícil de diagnosticar. Según la Universidad de Manchester, existen hasta 40 tipos de síntomas diferentes y pueden variar ampliamente de un paciente a otro. Además, muchos de estos síntomas pueden atribuirse a otras enfermedades. 

En este sentido, el desarrollo de esta nueva prueba puede ser fundamental para detectar precozmente esta afección para que pueda tratarse en un estadio temprano. “Por el momento, no existen curas para el Parkinson, pero un diagnóstico confirmatorio les permitiría recibir el tratamiento adecuado y los medicamentos que ayudarán a aliviar sus síntomas”, explicó a The Guardian Perdita Barran, profesora de espectrometría de masas en el Instituto de Biotecnología de Manchester de la Universidad de Manchester y una de las investigadoras que participa en el estudio.