Madres unidas frente a la muerte de sus bebés: "Son corazones que han dejado de latir, pero que han existido"

Hay llamadas que cambian vidas. Esta historia comienza con la de una matrona a una mamá. En concreto, la que hizo Isa Martos, profesional, a Valérie, por entonces madre de una bebé estrella y una niña arcoíris, conceptos explicados más adelante. Esa llamada fue la semilla de la creación de Alcora, el grupo de apoyo a la pérdida perinatal de Almería.

Ambas se conocieron en diciembre de 2012 en una habitación del Hospital Universitario Torrecárdenas, en la capital. Allí estaba Valérie después del parto y la pérdida de su primera hija, Sandra, con 28 semanas de gestación. En su primer encuentro, Isa no tuvo las palabras adecuadas para una madre en duelo y, posteriormente, tras leer sobre el tema, quiso enmendar lo que ella consideraba un error.

"Yo quería ayudarla cuando tuve la sensación de que me había equivocado con ella", cuenta a través de una conversación telefónica. El enmiendo ha acabado ayudando a más mujeres que han tenido experiencias similares.

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La idea era reunir a madres y familias que estaban pasando, o habían pasado, por un duelo perinatal. Isa se puso en contacto con Pepi Jimenez, también matrona, y con Valérie. A la primera reunión asistieron tres mamás; luego, cinco; luego ocho… Hasta ahora han pasado más de 50 familias.

Bautizaron al grupo como Alcora: ‘Al’ de Almería, porque no había nada parecido hasta entonces, y ‘cora’ de corazones. "Siempre hablamos de bebés estrellas, ángeles… y todos al fin y al cabo son corazones que han dejado de latir, pero que han existido", cuenta Valérie, a quien se le ocurrió el nombre.

Alcora nació para "recordar" a los bebés fallecidos y "ayudar" a las mamás que habían pasado por la misma situación. Una de ellas es Matilde. En octubre de 2017, tras dejar de sentir a su bebé en la semana 34 de embarazo, decidió acudir a urgencias. Tras un reconocimiento, le dijeron: "no hay latido". El lunes 25 de septiembre Matilde dio a luz, mediante parto vaginal, a su hija Matilde, sin vida.

Ella conoció al grupo a través de un cartel que vio en el Hospital Universitario de Poniente, en El Ejido, donde fue el parto. A la semana siguiente ya acudió a la primera reunión "en estado de shock".

"A los meses te preguntan cómo estás y tú sigues con el mismo dolor o más, pero aprendes a decir que estás bien. Hay gente que no quiere hablarlo ni escucharlo", recuerda. Nunca perdió la esperanza. Después de la pérdida de Matilde y un aborto llegó al mundo su bebé arcoíris, Clara.

En el salón de su casa, Matilde tiene las fotografías de sus tres hijos: Pedro, el mayor, que ya tiene ocho años; Matilde, la mediana, que falleció, y Clara, de tres años. Ella tuvo claro que quería ver a su bebé antes de que se la llevaran. Le hicieron fotos y la tuvo en brazos "hasta que se enfrió". Entonces, una sanitaria la cogió, dijo "qué bonita", y se la llevó.

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Este es uno de los aspectos en los que las madres hicieron hincapié de cara a tener en cuenta para la futuras mamás y papás: ver al bebé y tener la oportunidad de despedirse.

"Yo no quería verla, no quise verla. Es el mayor remordimiento de mi vida. A raíz de nuestra experiencia sabemos que las mamás que no quieren o no pueden, por lo menos ahí tienen a Pepi o a Isa plasmando una huella de su bebé en un papelito, dentro de un sobre cerrado. Se lo dan al papá o al familiar más cercano. Si ahora la mamá no quiere, para cuando quiera. O como si no se vuelve a abrir en la vida, pero ahí tienen esa opción", relata Valérie.

Escuchando a las familias

Hoy en día, en el Hospital Torrecárdenas de Almería ofrecen a cada familia su cajita del recuerdo. Son cajitas, primero hechas por Cruz Roja y ahora por el mismo hospital, que incluyen peluches, ropita para el bebé -hecha por jubiladas en un centro de mayores- y un certificado de nacimiento simbólico. Este detalle forma parte del protocolo actual.

El tener algo tangible con lo que poder recordar a su bebé es fundamental en el proceso de duelo, explica Ana Almansa, psicóloga sanitaria del Cruz Roja que forma parte del Programa para la Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación la Caixa.

"El duelo es aprender a vivir sin alguien físicamente. Una despedida ayuda a aceptar la realidad en el proceso de pérdida. Esa huella es para siempre; el dolor solo se respeta", explica a ENCLAVE ODS la psicóloga, que también tiene una charla TEDx sobre el tema.

Certificado de nacimiento simbólico

Para crear el protocolo de actuación ante las pérdidas de los bebés se reunieron los profesionales —pediatría, matronas, ginecología y psicología— pero teniendo siempre en cuenta a las madres. "Ellas son las que han ido guiando en todo momento", afirma Isa Martos.

El cambio en el trato a este tipo de casos lleva siendo real desde hace "seis o siete años", según la matrona. Cuando se presentó el protocolo, el hospital aceptó "de buen agrado" y con la apertura del Hospital Materno Infantil de Almería, en 2020, el personal sanitario "se ha implicado muchísimo".

El nuevo protocolo se sigue "desde que la mujer entra por la puerta" y se adapta en función del caso: si se diagnostica un bebé ya fallecido dentro de la barriga, si ingresa un prematuro o si el diagnóstico aparece durante el parto. Este último fue el caso del parto de María.

Su historia se remonta al sábado 1 de diciembre de 2007. Sin indicios que hicieran sospechar de que algo iba mal, hubo un problema en el parto. Tras dos días en la UCI pediátrica, su hija, Lucía, falleció. Su familia guarda una ecografía y el parte de nacimiento y defunción, además de tenerla en el libro de familia.

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Aunque hay muchas formas de llamarlos, los bebés o niños estrella son aquellos niños que fallecen durante el embarazo o con poquitos días de vida. Los niños arcoiris, aquellos que nacen después de la pérdida. Pero no hay un nombre claro para los hermanos mayores. Buscando, se puede encontrar el término niño sol, pero María quiere reivindicar su propio concepto para su hija mayor, que por entonces tenía 10 años: "niña faro".

"Un faro guía a los barcos en las tormentas, señalando donde está la tierra firme. Eso fue mi hija mayor para mí, la luz que me guiaba para poder mantenerme a flote", defiende mientras enseña un dibujo de un faro. El dibujo está realizado por la artista y tatuadora Pepita Grilla. Fue el regalo que su hija mayor le hizo por el Día de la Madre en mayo de 2020, después del confinamiento.

Un tatuaje "para hacerlo real"

Tanto Matilde como María tienen un tatuaje por su bebé estrella. En el caso de María, en el empeine del pie izquierdo. Es el nombre de sus dos hijas, Ana y Lucía, enlazados en un infinito y acompañados de un sol, la mayor, y una estrella, la pequeña. Matilde tiene una mariposa tatuada a color en su muñeca izquierda.

María lleva un tatuaje con el nombre de sus dos hijas

"El hecho de tatuarse es una manera de que te pregunten, de hacerlo real", coinciden. Y es que, aunque a ambas siempre que preguntan hacen referencia a sus hijas, acabaron aprendiendo "que no todo el mundo puede escucharlo".

Un día para recordar

Cada octubre desde 2015 las familias de Alcora se reúnen en el Día del Recuerdo para recordar a sus bebés. Y como en los jardines de Kensington, en Londres, donde las hadas del cuento de Peter Pan atendían a los niños perdidos, el parque del Andarax de Almería también alberga su lugar especial. En 2021 el grupo plantó un árbol en recuerdo de todos los bebés y sus familias.

Como dice el mismo Peter en la película Pan, viaje a Nunca Jamás: "No sabía que podía echar de menos, a alguien a quien no has conocido". Y es que si María pudiera cambiar algo de su experiencia, sería hacer que su hija mayor, que entonces tenía 10 años, conociera a su hermana pequeña, Lucía.

Un árbol en recuerdo de los bebés

Alcora invita a los familiares que los conocieron y los que no, a conmemorar el Día del Recuerdo. Ahora pueden, desde el año pasado, hacerlo alrededor del árbol. "Está plantado con nuestras manos. Cuando empezamos Alcora no me imaginaba que iba a ocurrir. Incluso una mamá trajo las cecinas de su bebé. Cada Día del Recuerdo es un encuentro de emociones y de sensaciones precioso", cuenta por videollamada Valérie.

A ella Alcora le gusta mucho porque, aunque la sociedad "te obliga a olvidar", han podido encontrar un espacio en el que poder hablar y acompañarse entre familias que han vivido las mismas experiencias. Aunque todavía no es una asociación y es "poquita cosa", es más de lo que había antes: nada.

Ahora, Alcora está llevando a cabo los trámites necesarios para convertirse en asociación, de la mano de Matrioskas, la asociación andaluza de apoyo al duelo perinatal, gestacional y neonatal.

Hay tantas formas de pasar el duelo como personas. Si algo tienen en común María, Valérie y Matilde es que una situación así "te cambia la forma de ver la vida": "aprecias más la vida, el día a día, el no pensar tanto en el futuro".