Este martes, como cada 15 de octubre, se celebra el Día Internacional del Bastón Blanco. Una fecha en la que las personas con discapacidad visual reclaman su plena inclusión en la sociedad de la que forman parte y recuerdan su derecho a la accesibilidad, tanto física como digital, puesto que siguen encontrándose con barreras en su día a día. 

"En España somos un referente mundial en este ámbito. He tenido mucha vinculación con América Latina y la diferencia es abismal", asegura Carlos Javier Hernández Yebra, delegado territorial de la ONCE en Castilla-La Mancha desde hace casi una década. Pese a ello no pierde su espíritu crítico y, durante una entrevista concedida a EL ESPAÑOL - EL DIGITAL CLM, exhibe su carácter tan optimista como ambicioso a la hora de seguir consiguiendo mejoras para el colectivo de los ciegos, sobre todo en las zonas rurales donde los estigmas siguen siendo en ocasiones más que los recursos. 

De padres invidentes, nació en Canarias con sus cinco sentidos funcionando a pleno rendimiento. Ya en Aranjuez (Madrid), donde creció hasta la edad adulta, sufrió un accidente con ocho años que provocó el desprendimiento de sus retinas y lo dejó ciego. Eso no le impidió empezar la carrera de Periodismo, que no terminó puesto que aprobó unas oposiciones que le permitieron trabajar en la delegación castellano-manchega de la ONCE, concretamente a Toledo, donde ha ejercido distintas responsabilidades desde entonces salvo un paréntesis de dos años en Albacete. 

"Cuando instalé internet en 1999 y pude leer por primera vez un periódico se me saltaban las lágrimas", reconoce alguien que presenta a la ONCE como el lugar en el que no se devuelve a nadie la visión, pero sí una oportunidad para seguir viviendo con ilusión. Hoy por hoy el Grupo Social ONCE emplea a más de 3.000 personas en Castilla-La Mancha, el 61 % de ellas con algún tipo de discapacidad. "Aquí no hay accionistas que se repartan dividendos; todo se reinvierte en la sociedad", recuerda con orgullo.

¿Cuál es la historia de Carlos Javier Hernández y cómo llega hasta la ONCE?

Nací en La Laguna, Tenerife, aunque fue una casualidad, ya que mis padres, ambos con discapacidad visual, estaban en Fuerteventura por cuestiones laborales. Mi padre fue el primer director de la ONCE allí y conoció a mi madre cuando fue a aprender braille. Él tuvo una discapacidad visual desde el nacimiento debido a complicaciones en el parto, y mi madre perdió la visión a los 18 años por una negligencia médica, debido a unas gotas mal recetadas.

Cuando yo tenía tres años nos trasladamos a la península, concretamente a Badajoz, y a los ocho años y medio me caí por unas escaleras y perdí la vista debido a un desprendimiento de retina. Como no había solución médica en esa época, mis padres decidieron enviarme a estudiar al colegio de la ONCE en Madrid. Poco después, toda la familia se trasladó a Aranjuez para estar cerca de mí, y allí es donde crecí y estudié.

Después empecé Periodismo en la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense, en Madrid, pero antes de terminar, en 1987, aprobé unas oposiciones en la ONCE y me trasladé a Toledo. Desde entonces, he trabajado en esta ciudad ejerciendo diferentes funciones dentro de la delegación regional, salvo un paréntesis de dos años y medio que estuve como director en Albacete.

Se puede decir que, de alguna manera, usted es prácticamente hijo de la ONCE. ¿Qué significa para usted esta organización?

Es cierto. Mi vida ha estado siempre vinculada a la ONCE, que es un fenómeno único en el mundo. Un colectivo marginal, como lo eran hace menos de un siglo las personas con discapacidad visual en España, ha conseguido construir una entidad que hoy da empleo a cerca de 75.000 personas y ofrece servicios de primer nivel internacionalmente.

Es algo que no ha ocurrido en ningún otro lugar del planeta, y eso es motivo de orgullo. A lo largo de mi vida, he investigado por qué esto se ha producido y cuáles han sido los factores que lo han hecho posible. Es fascinante cómo, de un grupo de ciegos que vivían de la limosna, surgió una organización tan fuerte como el Grupo Social ONCE.

"La ONCE siempre ha tenido claro que los beneficios del cupón debían invertirse en formación y autonomía personal"

Y todo, al menos inicialmente, gracias a un cupón que ha mantenido su vigencia a lo largo de los años. ¿Qué importancia sigue teniendo para la ONCE?

El cupón es solo un instrumento, pero como todo instrumento, depende de cómo se maneje. Es una herramienta a la que estamos muy agradecidos porque a los ciegos nos permitió dar un paso crucial: pasar de la mendicidad en las calles a trabajar con la dignidad que da el empleo.

Ya a principios del siglo XX los ciegos vendían boletos, muy locales y marginales, en el sudeste español, en lugares como Alicante, Murcia y Almería. Era una forma básica de subsistencia, hasta que en 1935, en plena República, un grupo de ciegos se reunió para proponer la unión de las distintas asociaciones de España y pedir la explotación de una lotería. Lamentablemente, justo cuando estaban en esas negociaciones, estalló la Guerra Civil, y las prioridades del país cambiaron. Sin embargo, con el tiempo, el gobierno de Franco autorizó el cupón como una forma de vida para los ciegos, después de que ellos mismos ofrecieran renunciar a la pensión estatal a cambio de poder gestionar esa lotería. A partir de ahí, la ONCE fue creciendo hasta convertirse en la organización que es hoy.

En los años 60, cuando la situación económica de España mejoraba, la ONCE también empezó a diversificarse. Seguíamos vendiendo cupones, pero decidimos apostar también por la formación y las iniciativas empresariales. Por ejemplo, creamos la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, que acaba de cumplir 60 años, y de donde el 99 % de los estudiantes salen con empleo. También lanzamos empresas, como fábricas de caramelos y otras iniciativas que no estaban relacionadas directamente con la venta del cupón.

Lo que siempre ha estado claro para la ONCE, desde los años 40, es que los beneficios obtenidos de la venta del cupón debían invertirse en dos áreas fundamentales: la formación y la autonomía personal. La educación es lo que nos saca de la oscuridad, no solo para una persona ciega, sino para cualquiera. Y la autonomía personal es esencial para que cada uno pueda desenvolverse por sí mismo, tanto en su vida diaria como en el ámbito laboral. Estas dos apuestas han sido claves para la ONCE y lo siguen siendo hoy en día.

El próximo mes de enero se cumplirán 10 años desde que usted fuese elegido por primera vez delegado territorial de la ONCE en Castilla-La Mancha. ¿Qué ha cambiado en la organización en esta última década?

En estos 10 años, el principal logro ha sido la consolidación del Grupo Social ONCE. Durante todo este tiempo hemos evolucionado para integrar a la Fundación ONCE, que desde 1988 ha trabajado en la inclusión de personas con discapacidades físicas, intelectuales y auditivas, con un enfoque en la formación y la empleabilidad.

Además, desde 2014 se unió Illunion, el grupo empresarial que aglutina las empresas de la ONCE y no solo busca rentabilidad, sino que su misión principal es proporcionar empleo a las personas con discapacidad.

La transformación es evidente: hace 10 años éramos alrededor de 600 o 700 trabajadores, y hoy formamos parte de una familia de 3.024 empleados en Castilla-La Mancha, de los cuales casi el 61 % tienen algún tipo de discapacidad. Muy pocas empresas en la región pueden presumir de estas cifras.

Además, a través de nuestros 680 vendedores, convertimos cada céntimo de las ventas de nuestros productos en oportunidades de vida. No hay accionistas que se repartan dividendos; todo se reinvierte en la sociedad.

¿Y cómo se vivió desde su responsabilidad la pandemia? ¿Fue el momento más duro profesionalmente para usted?

No la vivimos de manera muy diferente al resto de la población, pero hubo particularidades. Lo primero que recuerdo fueron los días previos. Había un nerviosismo palpable en las calles. Nadie sabía realmente lo que estaba ocurriendo. Los medios de comunicación empezaban a mostrar imágenes del exterior, de cómo se movía el mundo ante la amenaza del virus. Era como una película. Recuerdo especialmente el viernes 13 de marzo, cuando en la Plaza de Zocodover la hostelería comenzaba a recoger las mesas. Esa imagen se me quedó grabada.

Nuestros vendedores estaban muy nerviosos, nos llamaban preguntando qué debían hacer, pero en ese momento no podíamos dar más instrucciones que pedir prudencia y esperar. Todo cambió el sábado 14 de marzo, cuando ya se veía venir la comparecencia del presidente del Gobierno. Antes de que se anunciara el estado de alarma, la ONCE ya había decidido retirar a todos los vendedores de la calle. Plegamos velas y esperamos instrucciones.

Fueron momentos de mucha incertidumbre, especialmente para las personas ciegas que viven solas, y más aún para aquellas que están en zonas rurales. En Castilla-La Mancha, aproximadamente el 45 o el 46 % de nuestros afiliados, de los 2.850 que tenemos, viven fuera de los 35 municipios más grandes de la región. Imagina lo que es estar solo en casa, sin visión, y sin saber cómo vas a hacer la compra o conseguir tus medicinas.

Hubo muchísima ansiedad y estrés. Y aquí quiero hacer un reconocimiento enorme a los profesionales de la ONCE, que se volcaron por completo. Aunque, como muchas empresas, tuvimos que acogernos a un ERTE, hubo trabajadores que, a pesar de la situación, continuaron trabajando y ofreciéndose voluntariamente para ayudar. Con los recursos económicos que teníamos, pudimos mantener algunos empleos, pero sobre todo desplegamos nuestra imaginación para ofrecer ayuda a distancia, a través del teléfono. Fue una respuesta increíblemente solidaria.

Nuestros trabajadores se ofrecieron para todo: desde llevar medicinas y alimentos a los pueblos más pequeños hasta organizarse con entidades como Cruz Roja o Cáritas. Gracias a esta movilización solidaria, pudimos atender a todos nuestros afiliados. Durante los tres meses que estuvimos confinados, desde el 14 de marzo de 2020 hasta el 15 de junio, cuando volvimos a la actividad laboral, todo se gestionó por teléfono.

Ponemos en funcionamiento un programa con el objetivo de contactar con cada afiliado y trabajador, para que se sintieran acompañados en esos momentos tan difíciles. Fue una etapa muy dura, pero también una lección de solidaridad y valentía. Descubrimos que tenemos un equipo con un corazón enorme, lleno de generosidad y sacrificio. La mayoría de nuestra gente fue muy valiente y nos demostró que podemos contar con ellos en las situaciones más complicadas.

"La discapacidad llega sin avisar y la vida te cambia de repente"

¿Existe un perfil de la persona que llega a esta sede de la ONCE en Castilla-La Mancha pidiendo apoyo?

La mayoría de quienes llegan a nosotros son personas mayores de 60 años, con problemas visuales debido a la edad. Pero la discapacidad llega a nuestras vidas sin avisar, también la visual. Puede manifestarse a través de una enfermedad, de la evolución de una condición genética o incluso desde el nacimiento de un hijo o hija con alguna discapacidad. Y cuando eso ocurre, cambia radicalmente la vida de las personas.

En la ONCE recibimos personas que, de repente, se ven obligadas a depender de un bastón o de gafas con lentes más gruesas porque su visión ha cambiado drásticamente. Ya no pueden conducir y necesitan técnicas especiales o ayudas ópticas para moverse por la calle o realizar tareas cotidianas.

Nuestro trabajo es ayudar a esas personas, enseñarles a adaptarse. El primer paso, y el más duro, es el ajuste emocional. La visión proporciona aproximadamente el 70 % de la información que asimila nuestro cerebro. Cuando alguien pierde esa capacidad visual, de repente se encuentra sin esa fuente de información. Eso afecta su autonomía. 

Pero la adaptación no solo es difícil para la persona que sufre la discapacidad, también es un golpe muy duro para su entorno. En mi caso personal, mis padres son ambos ciegos: mi madre no ve nada y mi padre tiene visión reducida. Cuando a los ocho años y medio yo me quedé ciego, para mis padres fue un golpe enorme. Imagínate lo que supone para una familia en la que no había antecedentes de discapacidad visual. Es un proceso muy duro.

En muchos casos, las familias se resisten a aceptar la realidad. Empiezan a peregrinar de un oftalmólogo a otro, probando diferentes tratamientos y aferrándose a la esperanza de encontrar una solución. Y es natural, porque la esperanza es lo último que se pierde. Pero también hay una parte de negación, de no querer aceptar lo que está pasando. Y cuando finalmente acuden a nosotros, muchas personas llegan llorando, sumidas en el dolor de aceptar la realidad. Algunas incluso vienen con cuadros depresivos, y eso es algo que también trabajamos mucho desde la ONCE, ayudando a las personas y a sus familias a afrontar estos duros momentos.

Imagino que la atención psicológica debe ser muy importante para asimilar lo que está ocurriendo...

Así es. Uno de los primeros pasos que damos cuando alguien se acerca a la ONCE tras perder la visión es ofrecer atención psicosocial, un apoyo psicológico para ayudar a la persona y a su entorno a ajustarse a esta nueva realidad. La clave es aceptar la situación para poder empezar a construir. Luego, dependiendo de la edad de la persona, se implementan distintos programas.

"No podemos devolver la vista, pero sí una oportunidad para volver a vivir con ilusión"

Y quiero aprovechar para lanzar un mensaje de esperanza: si alguien en Castilla-La Mancha tiene un familiar con discapacidad visual, que no dude en acudir a la ONCE. No podemos devolver la vista, porque no somos Fátima ni Lourdes, pero podemos ofrecerles una oportunidad de volver a vivir con ilusión. Nuestra misión es hacer que los años que les queden sean lo más felices posible, brindándoles herramientas y apoyo para seguir adelante.

¿Cuáles son esos programas disponibles?

Si es un niño, brindamos apoyo escolar y familiar a través de nuestros maestros, en colaboración con la Consejería de Educación de Castilla-La Mancha. La ONCE lleva trabajando en inclusión educativa desde 1982, cuando se aprobó la Ley de Integración del Minusválido (LISMI). El primer convenio con el Ministerio de Educación data de 1985, un hito que permitió a los niños ciegos estudiar en colegios normalizados junto a sus compañeros, algo que se ha consolidado en estos 40 años.

Hoy, contamos con 19 maestros para apoyar a más de 300 alumnos en la región, y aunque hemos avanzado mucho en términos de profesionalización y recursos, todavía encontramos casos de escepticismo en el ámbito docente. En lugar de ver la diversidad como un reto positivo, algunos lo ven como un problema, cuando debería ser una oportunidad para enriquecernos. Por suerte, esto no es lo habitual.

Pero también trabajamos en la autonomía personal, enseñando a las personas a manejar el bastón, las ayudas ópticas y las tecnologías que facilitan su independencia, como GPS o aplicaciones para el transporte público. Esto también incluye herramientas digitales que mejoran la comunicación, como correos electrónicos y redes sociales.

"En Castilla-La Mancha hay más de 80 personas ciegas trabajando fuera de la ONCE: fisios, docentes, economistas o emprendedores "

En el ámbito laboral, la ONCE ha tenido que reinventarse, porque la inclusión laboral también es fundamental. Hoy en día tenemos a más de 80 personas ciegas trabajando fuera del entorno de la ONCE, en profesiones que van desde fisioterapeutas hasta docentes, economistas o emprendedores. Intentamos adaptar el apoyo según la situación de la persona, ya sea en la educación o en la búsqueda de empleo.

¿Existe sensibilidad por parte de las empresas de Castilla-La Mancha para contratar a personas con discapacidad visual?

Nos encontramos que cada vez más hay empresarios aliados que ven una oportunidad en la empleabilidad de personas con discapacidad, en particular con discapacidad visual. En colaboración con Inserta Empleo, trabajamos para sensibilizar a los empresarios, en coordinación con la Consejería de Economía, Empresas y Empleo, promoviendo la economía social en la región.

Igualmente, un aspecto clave es la sensibilización de las personas con discapacidad sobre la importancia del empleo, no solo como un medio para recibir un salario, sino como una vía para socializar, trabajar en equipo y sentirse útiles. El empleo proporciona una inclusión social plena, especialmente en zonas rurales donde el entorno puede ser más limitado para las personas con discapacidad.

Sin embargo, enfrentamos ciertos desafíos, como la falta de accesibilidad en el entorno laboral o el transporte público, lo cual es fundamental para que las personas con discapacidad puedan llegar a su lugar de trabajo. Muchas zonas de Castilla-La Mancha carecen de una buena conexión de transporte, lo que dificulta los desplazamientos, especialmente entre localidades rurales. Esto afecta a quienes no pueden conducir y dependen del transporte público, y supone una barrera adicional para la inclusión laboral.

Respecto a la accesibilidad, la ley actual en Castilla-La Mancha es de 1994 y la ONCE ya ha urgido a aprobar una nueva legislación porque la vigente ha quedado desfasada. ¿Cuáles son los pilares de esta nueva ley de accesibilidad que están reclamando?

Necesitamos esa nueva ley en Castilla-La Mancha. La actual fue pionera en 1994, pero no se ha actualizado y la sociedad ha cambiado mucho en estos 30 años. Por ejemplo, la accesibilidad digital no existía, y hoy es fundamental en trámites electrónicos, banca online, compra de entradas, etc.

También están pendientes temas de accesibilidad en el transporte público, donde todavía hay carencias en algunas capitales de provincia. Además, necesitamos que las plataformas de transporte y las aplicaciones móviles sean accesibles. En definitiva, aunque se ha avanzado, quedan muchos aspectos por resolver, y es vital que actualicemos esta legislación para reflejar las necesidades actuales.

Aunque la Consejería de Bienestar Social lanzó una primera iniciativa para ello, desde la ONCE y el CERMI seguimos insistiendo en ello porque ya ha pasado un año y medio de legislatura y no hemos visto un impulso claro. Sabemos que desde que se empieza a tramitar una ley hasta que se aprueba pueden pasar alrededor de doce meses, pero el tiempo corre y esta ley es urgente. No podemos quedarnos atrás, ya que es necesario que esta ley sea una realidad cuanto antes para garantizar una verdadera inclusión en todos los ámbitos.

"Cuando instalé internet y pude leer por primera vez un periódico se me saltaban las lágrimas"

¿Cómo ha impactado la tecnología en la vida de las personas ciegas?

Recuerdo el momento en que instalé internet por primera vez. Era 1999 y pude leer una web de un periódico por mí mismo. Se me saltaban las lágrimas. Fue un cambio enorme para mí, poder leer un libro, acceder yo mismo al correo electrónico y tener privacidad e intimidad.

Hoy en día, la ONCE cuenta con una biblioteca digital con más de 76.000 obras, accesibles desde cualquier dispositivo móvil. Además, las personas ciegas pueden utilizar WhatsApp, redes sociales como Facebook, Instagram o TikTok, realizar gestiones bancarias a través de aplicaciones accesibles, e incluso utilizar herramientas como GPS o traductores para su vida diaria.

Pero no todo es positivo. A medida que la tecnología avanza, también se presentan nuevas barreras, especialmente en la administración electrónica. Muchas plataformas de las Administraciones públicas no son accesibles o no son intuitivas, lo que genera frustración entre los usuarios. Por ejemplo, tramitar documentos en el Ayuntamiento de Albacete no es lo mismo que hacerlo en el de Toledo, o gestionar trámites con la Consejería de Hacienda es distinto a hacerlo con la Agencia Tributaria. Cada organismo ha implementado su propio sistema, sin una estandarización que garantice la accesibilidad y usabilidad para todos los ciudadanos.

Esta es una realidad preocupante, ya que si las propias administraciones no garantizan la accesibilidad de sus plataformas, es difícil exigir lo mismo a las empresas privadas que ofrecen servicios como la venta de entradas para espectáculos. Predicar con el ejemplo es fundamental, y mientras las administraciones no lo hagan, será complicado que la sociedad en su conjunto avance hacia una inclusión real.

En la Consejería de Educación, por ejemplo, se han lanzado plataformas como EducamosCLM, que no eran accesibles inicialmente, pero que ahora están parcheando para mejorar su usabilidad. Aunque existe voluntad de hacerlo, la falta de recursos económicos retrasa estos avances. A mí, como padre de un alumno, me hubiera gustado interactuar con la plataforma igual que interactuaba mi mujer, por ejemplo.

Del mismo modo que se invierte en infraestructuras como carreteras o redes de comunicación, también es necesario invertir en la accesibilidad digital, para que todos los ciudadanos, vivan donde vivan, tengan los mismos derechos y acceso a los servicios.

¿Cuáles son los grandes retos o proyectos que tiene la ONCE en Castilla-La Mancha para los próximos años?

Pues mira, somos bastante modestos en este sentido. Nuestro mayor reto es llegar hasta el último rincón de Castilla-La Mancha. Queremos que cualquier persona con una discapacidad visual grave sepa que estamos aquí para ayudarle. Nos gustaría que todas esas personas nos buscaran y se beneficien de lo que podemos ofrecer.

Aún encontramos personas que dicen: "Yo veo bien, pero no del todo" o "¿Para qué voy a ir si ya no trabajo?". Pero es que tenemos que seguir viviendo y manteniendo la ilusión. Incluso si alguien ha sufrido un accidente o una degeneración de salud, todavía puede reinventarse. A través de la formación, podemos ayudarles a darle un giro a su vida y que sigan ilusionados con el trabajo, no solo por un salario, sino por participar socialmente.

"Somos una corporación de derecho público, patrimonio de todos los españoles, y estamos aquí para devolver a la sociedad lo que nos da"

Usted dice que son retos pequeños, pero yo creo que son enormemente humanos...

En la ONCE queremos seguir siendo útiles, no solo para las personas con discapacidad visual, sino para todos aquellos que se acerquen a nosotros. Al final, somos una corporación de derecho público, patrimonio de todos los españoles, y estamos aquí para devolver a la sociedad lo que nos da.

Ahora, con los avances tecnológicos, podemos llegar a más personas, pero queremos hacerlo en todos los rincones de Castilla-La Mancha. Desde Almadén hasta Yeste, desde Molina de Aragón hasta Santa Cruz de Mudela, cualquier punto de la región, queremos estar ahí para ayudar.