Unanimidad en las Cortes por los cuidados paliativos pediátricos en Castilla-La Mancha

El pleno de las Cortes de Castilla-La Mancha ha aprobado por unanimidad de todos los grupos una Proposición no de Ley ante el Pleno sobre la necesidad de dar respuesta a los cuidados paliativos pediátricos en la región presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos y en la que abogaba por implementar una estrategia a nivel regional consolidada a este respecto.

En la exposición de motivos esgrimidos por Cs para hacer esta reivindicación en el Parlamento autonómico, se recoge que en la Ley 16/2003, de 28 de mayo de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud la atención al paciente en situación terminal queda garantizada como una de las prestaciones básicas para todos los ciudadanos españoles, tanto a nivel de atención primaria como de prestación de atención especializada, pero "no se prevé la prestación en el sentido amplio de cuidados paliativos sino que únicamente se ciñe a la atención paliativa a enfermos terminales.

"El sufrimiento relacionado con la enfermedad es uno de los problemas más ignorados en la agenda de salud global de la población pediátrica. Pero su abordaje tiene un impacto incalculable en el bienestar de los niños y sus familias", asegura el texto naranja.

Ciudadanos ha hecho suyas las propuestas del Ministerio de Sanidad en 2009 y que pasan por que el médico de Atención Primaria debe tener pleno conocimiento del diagnóstico, tratamiento y evolución de la enfermedad de su paciente; y el equipo de cuidados paliativos pediátricos debe incorporar a un pediatra, una enfermera pediátrica, un trabajador social, un terapeuta ocupacional, un psicólogo infantil y un consejero espiritual, y un coordinador de asistencia.

El equipo de cuidados paliativos debiera, según Cs, individualizar la atención en cada familia, debe tener disponibilidad 24 horas al día, los 365 días del año, y garantizar calidad y continuidad asistencial en todo el ámbito geográfico.

Además, reclaman que la Unidad pediátrica de cuidados paliativos (UCP) debe estar ubicada en el hospital pediátrico que disponga de los recursos materiales y especialistas que puedan cubrir las necesidades clínicas y asistenciales en los diferentes momentos de su enfermedad.

"Pedimos urgentemente una solución"

La encargada de defender la propuesta naranja ha sido la diputada Úrsula López, quien ha recordado que estos cuidados pasan por atender "cuerpo, espíritu y mente" de los más pequeños y de su familia más allá del tratamiento de una hipotética enfermedad grave.

Enfermedades raras, neurológicas, cardíacas u oncológicos afectan a pacientes pediátricos, tal y como ha indicado la parlamentaria ciudadrealeña, una realidad ante la que hay que pedir "urgentemente" una solución.

El PP echa en falta la estrategia del Sescam

La diputada del PP María Roldán ha intervenido en este punto para pedir "no equiparar cuidados paliativos con final de la vida", ya que "ambas terapias no son excluyentes. "Si no podemos curar, siempre es necesario aliviar y cuidar a las personas".

Ante la pregunta de si el sistema cuida de los pacientes que requieren cuidados paliativos, la respuesta normal sería 'sí', pero según sus datos "80.000 personas no tuvieron acceso a estos cuidados por déficit de recursos y falta de profesionales".

Roldán, que ha criticado la situación en la región, ha reparado en que el Sescam anunció en el pasado una estrategia en este tipo de cuidados pediátricos, planes que "están en ningún sitio".

"Aquí, la única estrategia es la de los profesionales, no la de un Gobierno que tanto anuncia y promete pero pierde sus promesas por el camino", ha abundado la parlamentario conquense.

Dos unidades de referencia

El diputado socialista por la provincia de Cuenca Ángel Tomás Godoy ha sido el encargado de fijar la posición de su grupo, abogando por mantener vínculos familiares que permitan poder atender también a los pacientes en casa.

"Es importante disponer de equipos multidisciplinares con formación que debe venir desde las facultades de Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social", ha defendido.

En todo caso, ha recordado que ya está en la fase final el trabajo elaborado por una red de expertos y que pasa por la puesta en marcha de dos unidades de referencia en la región, concretamente en Toledo y en Albacete.

Aunque prevé que la necesidad precisaba dos médicos, dos enfermeros, un psicólogo, un trabajador social y un administrativo por cada una de las unidades, ha indicado que habrá más equipos mixtos en todas las áreas de salud.

Por esa razón el PSOE ha votado a favor de la propuesta de Cs, considerando que recoge unos extremos para los que ya se están trabajando.