Centrada en su Fundación para ayudar en la investigación de enfermedades raras, Isabel Gemio (58 años) ha contado con el apoyo de muchos de sus amigos en la presentación del documental Jóvenes Invisibles en el que se narra la historia de todas aquellas personas que se enfrentan a enfermedades poco comunes en su día a día.

El objetivo de este documental es hacer visible lo invisible, y dar voz a aquellos que, como Gustavo, Marcelo, Mikel, Cristina, Noah, Antía o Regina, luchan por dar visibilidad, concienciar frente a sus enfermedades y promover la investigación para su tratamiento. Un documental sobre el amor, la esperanza, el valor, la alegría y el aprendizaje.

Isabel, ¿cómo se ha metido en este documental?

Está promovido por nuestra fundación con el objetivo de dar visibilidad a estos jóvenes que no existen aparentemente para la sociedad, para los medios que están por ahí como escondidos. Tienen su vida normal, son chicos y chicas que tienen cada uno de ellos una enfermedad, una de ellas tiene cinco enfermedades raras. Se trata de concienciar un poco sobre la realidad de estos jóvenes, de cómo viven. Hemos pasado tiempo con ellos, con su familia, en su entorno, les hemos acompañado al hospital para saber cómo es su día a día, sus dificultades, sus sueños, para dar visibilidad a estos jóvenes.

A nivel personal, después de todo lo que ha pasado, ¿cómo lo vive?

Lo importante al final es que soy consciente de que formo parte de un grupo de personas a las que nos ha tocado este mundo de las enfermedades raras y hago todo lo que puedo, como tantas madres, como tantos padres que hacen todo lo que pueden para dar a conocer estas enfermedades. Nuestra fundación se dedica a la investigación, lo que no se conoce no se apoya. Nos dedicamos a promover la investigación en este campo, ponemos nuestro granito de arena para que se den a conocer, para que se investigue más, reivindicamos el valor de la ciencia, todo a la sociedad, todos los ciudadanos necesitamos de la ciencia, algún día necesitaremos algún tratamiento y no somos conscientes de lo que significa la investigación.

El documental lo ha codirigido usted, ¿cómo se ha visto?

Es la primera vez, lo que pasa es que es un mundo que conozco un poquito. Hacer entrevistas es lo mío, hacer preguntas también. Julieta en el guion, la Caña Brothers en producción, cuando tienes un buen equipo todo es más fácil.

Uno de los protagonistas es su hijo, ¿ha visto el conjunto final?

Sí, hicimos un pase para científicos y ya lo ha visto. Dice que se ve muy gordo, le digo que hay que dejar de comer.

Se demuestra que son chicos normales, que llevan una vida normal, que su hijo se preocupa por su físico. Le vimos el año pasado con una novia. Al final tienen una vida como la del todo el mundo

Totalmente, son como cualquier otro joven, con sus tonterías, con sus sueños, con sus salidas, con sus vídeos, con su móvil, igual. Exactamente igual, solo que están enfermos.

Tiene un adolescente

No, ya pasó. La verdad es que es un bendito, no se le ha notado la adolescencia, nunca ha sido rebelde ni conflictivo, jamás. Al contrario. Él vive la vida con alegría, con agradecimiento, contento, es un ejemplo. Ahora van a venir algunos de los afectados. Vendrá Noa, Cristina Toledo y Mikel, tres de los protagonistas, y Gustavo espero que también.

¿Ha estudiado informática?

Sí, está en ello. Ahora, sobre todo, le preocupa su novia, nada más.

¿Cómo le ve como madre?

Yo soy madre de mis hijos, nada más. Yo estoy encantada, feliz, imagínate, lo importante es que ellos sean felices, nada más.

Llevan un par de años juntos

Sí, ya llevan tiempo.

Usted es feliz cuando ve a su hijo feliz

Efectivamente, no hay más, así de sencillo. Al final la vida se reduce a lo importante, ya está. Lo importante es la salud, que te quieran, que tu familia esté bien y con esto hay lo que hay pero dentro de lo que hay, hay muchos momentos maravillosos, ahora pasamos una etapa bastante estable, sin grandes sobresaltos, sin grandes sustos, sin grandes urgencias de hospital y eso para nosotros es algo extraordinario. Nos lleva casi a vivir en la euforia y con mucho agradecimiento todos los días normalitos que tenemos que son maravillosos. Para que veas lo que es la vida.

¿Algún compañero de vida en el que apoyarse?

Sí, siempre hay mucha gente en la que apoyarme y personas en las que apoyar. O persona.

¿Alguien especial?

Yo ya no hablo, y menos en el día de hoy cuyo protagonista es este maravilloso documental.

Bueno, pero que lo tiene y le apoya

Yo hace mucho que no hablo de eso.

¿Algún proyecto laboral?

Estoy haciendo Retratos con Alma hasta verano, hasta julio, y luego para septiembre todavía no os puedo decir, no sé si continuamos o no, no lo sé.

¿Planes para verano?

Descansar porque al final la vida es así. Me quedé sin un trabajo regular y he podido hacer un libro y este documental, todo sucede para bien, si no, no hubiera podido hacer ni una cosa ni la otra, estoy feliz y agradecida. Ahora a descansar. 

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