Sandeep Jauhar, cardiólogo: "Lo peor para quien sufre alzhéimer es que dejen de hablarle: yo agravé la demencia de mi padre"

La carrera de Sandeep Jauhar une indisociablemente la medicina y la escritura. Compagina la práctica de la cardiología en el Long Island Jewish Medical Centre de Nueva York con su faceta de autor, ensayista y articulista en medios como The New York Times y Washington Post. Al teléfono, habla pausadamente, escogiendo con cautela cada término y espaciándolo claramente en su discurso. Es la prudencia, pero también la calidez de quien acostumbra a ponderar sobre la ética, la deontología médica y la condición humana: la palabra correcta ahora evitará daños mañana. 

Su último libro editado en España, El cerebro de mi padre, relata los últimos años de vida de su padre Prem, catedrático jubilado, desde los primeros indicios de deterioro cognitivo hasta la fase avanzada y terminal del alzhéimer. Es una obra tan devastadora como la propia enfermedad. Como médico e hijo, Sandeep no oculta los múltiples errores que comete al abordar una enfermedad tan distinta a su especialidad, ni las indignidades ni frustraciones mientras ve desmoronarse a quien fue a la vez figura paterna y referente científico. Pero el alzhéimer está en hogares de todo el mundo, y Jauhar ansía compartir lo aprendido con tanto dolor. 

¿Necesitamos revisar nuestro modelo de sociedad para abordar con más eficacia el tratamiento del alzhéimer?

Empecemos por decir que el alzhéimer va a suponer una verdadera pandemia en los próximos años a medida que la gente vive lo suficiente como para desarrollar demencia. Pensemos en un huracán que va a afectar a todas las sociedades del planeta. Y no estamos preparados. 

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¿Cuáles serían las prioridades para mejorar el cuidado de los pacientes y el apoyo a las familias?

Hay un problema de tipo sociológico que impacta en el modo humano en el que tratamos a los enfermos de alzhéimer. Tenemos un sesgo cognitivo: socialmente, premiamos la productividad económica y la capacidad para procesar la información. Cuando una persona pierde esas habilidades, se la margina. Aquellos que padecen demencia tienden a tener problemas para procesar la información. Ya no logran mantener conversaciones con los demás. Y terminan excluídos. Es uno de los temas de los que habla el libro: tenemos que mejorar en el reconocimiento de la personalidad e individualidad de las personas con alzhéimer.

¿En qué medida afecta la despersonalización que usted describe al desarrollo de la enfermedad?

Hay que entender que este sesgo no es solo social. Se da también entre familiares y amigos. ¿Cómo se mantiene la amistad? Pues hablando de la actualidad, formando lazos en torno a experiencias en común... Cuando una persona con demencia pierde esa capacidad, también pierde a sus amigos. Lo mismo ocurre con su familia: a medida que va degenerando en su estado, regresando a una fase más infantil, los demás tienden a ignorarlo y ya no les hablan tanto como antes. Eso es lo que me pasó con mi padre. Y esto agrava la enfermedad, porque la soledad es un factor acelerador de la demencia. 

Lo que plantea, en definitiva, es la necesidad de refundar la sociedad con bases más compasivas.

Mi impresión es que, desde el momento en el que vemos a las personas con demencia como 'algo menos de lo que solían ser', hemos creado instituciones muy dañinas. En Estados Unidos tendemos a meter a nuestros seres queridos en residencias en las que las personas con problemas neurodegenerativos viven encerradas. Básicamente, son prisioneros. Y se hace con un motivo: mantenerlos a salvo. Evitar que deambulen, se pierdan o se hagan daño. Pero existen ejemplos de que se puede atender a los residentes de mejores maneras.

El ejemplo que destaca es el de las 'aldeas de la demencia' en Países Bajos, en las que los residentes se autorregulan según sus capacidades.

Yo relato mi visita a Hogeweyk, la 'aldea de la demencia' situada a las afueras de Ámsterdam. La idea es que los pacientes vivan en casas con otros que llevaron vidas parecidas a las suyas antes de sufrir síntomas neurodegenerativos, junto a un cuidador. Se les junta con otros que tenían mentalidades parecidas. Y se les deja deambular libremente. Tienen una fuente con un estanque, y el director me contaba que a menudo las familias se asustaban pensando que se podían caer. Él siempre contestaba que la demencia no funciona así: ¡No van a saltar y a ahogarse porque no se han vuelto idiotas! Y quitarles tanto la belleza del estanque como su autonomía para prevenir un riesgo inexistente es otra forma de deshumanización.

¿Tratar la enfermedad de su padre, muy distinta a su especialidad, le ha llevado a replantearse sus principios éticos como médico? 

Mi obligación como médico es la de ser honesto con mis pacientes. Y mi padre, por supuesto, no era mi paciente, pero siempre habíamos tenido una relación basada en la franqueza. Yo quería mantenerlo, contarle la verdad tal y cómo era. A mis ojos, era un modo de reconfirmar su dignidad, demostrarle que seguía siendo parte de mi mundo y que lo valoraba aunque fuera para discutir. El problema es que la demencia hace que tengan muy poca memoria. Mi padre olvidaba que nuestra madre había muerto y preguntaba por ella. Mis hermanos se inventaban historias: "Está en la tienda"; "Ha ido al pueblo...". Yo le recordaba que no iba a volver. Consideraba que le respetaba al no mentirle. Lo que tuve que aprender es que los enfermos con demencia necesitan engaños reconfortantes.  

David Morales EL ESPAÑOL

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¿Qué consejo le daría en base a su experiencia a los familiares y cuidadores de un paciente con demencia? 

Yo pensaba que debía arrastrarle de vuelta a mi mundo y a mi realidad. Pero lo que he terminado por ver es que los cuidadores y los familiares deben entrar de vez en cuando en la realidad del paciente. Una en la que le puedes decir que mamá sigue viva aunque ya no lo esté. O convencerle de que la enfermera está trabajando gratis porque se le ha metido en la cabeza que sale demasiado cara. Estas pequeñas mentiras piadosas son aceptables. Decir la verdad a un paciente neurodegenerativo es muy delicado. Puede ser una mala decisión, algo incluso inhumano. La dignidad también se demuestra encontrándote con tu ser querido ahí dónde su estado mental le ha llevado. Ese sería mi consejo, que tardé mucho en entender. 

Tras experimentas las carencias asistenciales del sistema estadounidense y revisar alternativas, ¿qué soluciones destacaría?

No he visto ningún modelo perfecto, pero desde luego la 'aldea de la demencia' neerlandesa me pareció mucho más humana que las unidades para pacientes de alzhéimer en residencias. Los encierras para mantenerlos a salvo, pero al mismo tiempo les das una vida que no merece ser vivida. No sé hasta qué punto los residentes de la aldea lo aprecian, pero al menos tienen autonomía. Y creo que veremos este modelo extendiéndose tanto en Europa como en América.

Como cardiólogo, ¿qué hábitos saludables destaca para la prevención de los problemas vasculares, también vinculados con la demencia?

Tras investigar para el libro, podemos decir con claridad que lo que es bueno para el corazón también lo es para el cerebro. Hay dos grandes formas de alzhéimer: si es temprano, es una enfermedad básicamente genética. Pero si se presenta en una edad avanzada -el 85 o 90% de los casos-, tiene un gran componente de hábitos de vida. Controlar la tensión arterial, el azúcar en sangre, el colesterol, hacer ejercicio: todo esto es bueno para el corazón, pero también para el cerebro. Se generan nuevas sinapsis entre neuronas. Aprender un nuevo idioma en la edad adulta: eso genera una mayor reserva cognitiva. Comer al estilo de la Dieta Mediterránea, como en España. Mantener relaciones sociales. El alzhéimer es una combinación de acumulación de placa y de trastornos cerebrovasculares, y podemos hacer mucho para retrasarlo.