Más de 100 farmacéuticos y hematólogos abogan por la 'humanización' del trato de las enfermedades raras

Más de un centenar de profesionales sanitarios se han reunido en Madrid para abordar el tratamiento de las enfermedades hematológicas raras o ultrarraras en el encuentro 'Aliados en enfermedades raras hematológicas' que organiza Sobi, compañía biotecnológica especializada en el desarrollo de terapias para enfermedades poco frecuentes. Coordinado por los hematólogos Víctor Jiménez Yuste, Mónica Ballesteros y David Valcárcel, el encuentro ha abordado casos como la Hemofilia, la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) o la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). 

"En Sobi trabajamos desde nuestros principios y valores, que son los que compartimos todos los que tenemos alguna relación con las enfermedades raras", explica Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales y Acceso de Sobi Iberia. "Se trata de conseguir una sociedad que integre a las personas con enfermedades minoritarias, promoviendo la humanización como base desde la que trabajar de manera global, y el abordaje integral y multidisciplinar de estas enfermedades en todos nuestros proyectos".

Así, y de la mano de la Federación Española de Enfermedades (Feder), Sobi lleva desarrollando este concepto desde que presentó en 2020 el documento 'La humanización de las enfermedades raras'. "Fue el punto de partida del programa 'acERcalas enfermedades raras'", añade Perales. "Contamos con los pacientes y sus asociaciones, los profesionales sanitarios, las administraciones y otras instituciones para generar propuestas de valor que den respuesta a los retos a los que se enfrentan las personas con estas patologías: sanitarios, sociales, laborales…".

La introducción del concepto de humanización en las ponencias del encuentro, sostiene la directora, es "un ejemplo de cómo desarrollamos de manera práctica nuestros principios y valores". Perales cita como ejemplo uno de los lemas del Summit, 'Al lado de los pacientes, de los profesionales y de la innovación'. "Queremos ser conocidos no solo por los tratamientos, sino también por acompañar a los pacientes y sus familiares de forma humana y emocional, promoviendo su integración en la sociedad y permitiendo que participen de manera activa en la toma de decisiones". 

Intervención de Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales y Acceso de Sobi Iberia.

El documento '33 Propuestas para Mejorar la Vida de las Personas con Enfermedades Raras' plantea así un modelo de organización y gestión para la humanización de la atención sanitaria, fomentando el enfoque integral, la dignidad de los pacientes, y la formación continua de los sanitarios. Esta perspectiva humanizadora tendría que figurar tanto en las estrategias nacionales como autonómicas, apunta Perales, y de ahí el programa 'Coordenadas en Enfermedades Raras', con indicadores que pueden servir de referencia a las diferentes administraciones públicas.

"Un paciente con una patología poco frecuente se ve en escenarios muy complicados, y la humanización tiene que estar presente en todo momento", confirma por su parte Fide Mirón, vicepresidenta de Feder. El diagnóstico de una enfermedad rara, por su complejidad, se retrasa de media hasta seis años, y aunque solo existe tratamiento para un 6% de ellas, desconocer qué patología sufren es ya un factor de estrés y sufrimiento. "Es un camino oscuro y de soledad. Es ahí donde las familias necesitan el acompañamiento y transmisión de conocimiento".

Intervención de Fide Mirón, vicepresidenta de Feder.

El abordaje integral y multidisciplinar es una herramienta fundamental, insiste Mirón, con equipos de profesionales que "hablen entre ellos". La vicepresidenta de Feder menciona la experiencia de verse derivados "de un especialista a otro", manejando "diferentes informes" y pruebas que no siempre son contrastadas o compartidas. La humanización también atañe a la comunicación del diagnóstico, una "terrible noticia" que a veces se da de forma "nada correcta", como con una llamada telefónica.

"Nuestros familiares se enfrentan a un vacío tremendo", lamenta la representante de los pacientes". Más allá de la asistencia médica, la necesidad de recurrir a servicios como la asistencia psicológica y social implica tener que "ir llamando a diferentes puertas" en lugar de recurrir a un protocolo unificado. Finalmente, Mirón lamenta el tiempo mínimo de atención reducido a entre 5 o 10 minutos debido al estado de saturación asistencial. "La complejidad de nuestras enfermedades necesita más tiempo", valora.

El mismo concepto de 'enfermedad poco frecuente' es engañoso: aunque la incidencia de cada una de ellas es minoritaria, hay más de 7.000 patologías de este tipo, y Feder calcula que hay más de tres millones de personas afectadas en España. "Los propios pacientes son los que acaban teniendo el mayor conocimiento de la patología. Nos hemos especializado en nuestra propia enfermedad y tenemos mucho que contar. Es importante que estemos en las mesas en las que se toman decisiones", concluye.