Así se convive con una enfermedad inflamatoria intestinal: “Me da miedo por las mañanas saber cómo irá el día”

Vómitos, pérdida de peso, fiebres, diarreas frecuentes. Esther sufrió durante casi un año estos síntomas hasta conseguir un diagnóstico certero. Primero fue una piedra de riñón, después apendicitis… Hasta que después de varios meses empezó a resonar el nombre de la enfermedad de Crohn. Esto fue hace más de 30 años, cuando esta dolencia todavía “sonaba a chino”.

Aunque al final pudo tener la tranquilidad de saber qué le ocurría, pero fue una pesada losa a nivel emocional: “Yo no sabía lo que era la ansiedad hasta ese momento”, confiesa. Desde que Esther recibiera por primera vez su diagnóstico, el conocimiento y visibilidad de la enfermedad de Crohn han mejorado, aunque todavía los pacientes siguen experimentando importantes necesidades no cubiertas.

La enfermedad de Crohn (EC), junto a la colitis ulcerosa (CU), forman el conjunto de la denominada enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Son patologías autoinmunes que se diferencian principalmente por la zona del aparato digestivo a la que afectan: el intestino delgado e intestino grueso en el caso de la EC y el intestino grueso en la CU.

Se estima que en España un 1% de la población tiene EII. La enfermedad empieza a manifestarse normalmente entre los 15 y los 30 años, aunque puede debutar incluso en edad pediátrica. Pero, aunque los tiempos de diagnóstico son cada vez mejores, se trata de una patología compleja, debido a la variabilidad e imprevisibilidad que caracteriza a sus síntomas. En la colitis ulcerosa, la primera señal de alerta puede ser la emisión de sangre con las deposiciones, “pero la enfermedad de Crohn puede tener síntomas más indolentes que se pueden confundir con un síndrome de intestino irritable y a veces se tarda un poquito más en diagnosticar”, explica la doctora Mónica Sierra Ausín, responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Complejo Asistencial Universitario de León (CAULE).

Además de la carga emocional que supone el diagnóstico de una enfermedad crónica y sin cura, éste se suele producir, además, en un momento vital en el que las personas comienzan su vida social y sentimental, académica y laboral. “He tenido cambios ya para toda la vida. A nivel emocional no he vuelto a ser la misma”, cuenta Esther. Especialmente en lo social se trata de una patología muy dura, que define con la palabra miedo: “Yo me levanto, y aunque ahora estoy más o menos bien, cuando me levanto me da miedo por las mañanas por saber cómo me va a ir el día, si seré capaz”.

Esther Cabero, paciente de enfermedad de Crohn.

“La enfermedad, por los tratamientos y las revisiones que hay que hacer, que son frecuentes, hace que los pacientes pierdan trabajos y algunos tienen una discapacidad reconocida. Esto tiene una carga emocional importante. La ansiedad y la depresión son frecuentes”, explica la doctora Sierra.

“Lo de hacer planes es muy relativo, no puedes hacer nada a largo plazo”, continúa Esther. Dejar atrás planes o evitar salidas provoca a menudo sentimientos como ansiedad. La paciente, que es profesora, ha podido compaginar su trabajo con el manejo de la enfermedad y siempre ha contado con el firme apoyo de su familia, pero señala: “Entender de verdad solo lo entiende el que lo pasa”.

Según una encuesta a personas que viven con EII en Europa, el 67% de los encuestados considera con frecuencia la disponibilidad de aseos cuando planea asistir a un evento. “Para ellos el tema de las relacionales sociales, salir fuera, no saber si van a tener un brote… Es una situación de estrés, aunque la enfermedad esté controlada”, añade la doctora Sierra. Como resultado, los pacientes experimentan un amplio abanico de emociones que van desde la tristeza a la vergüenza o la culpabilidad.

El Mapa del Viaje del Paciente

En los últimos años, los objetivos terapéuticos de la EII se centran en el control de los síntomas y en la curación mucosa (ausencia de ulceraciones en el tracto intestinal) para poder alcanzar finalmente una adecuada calidad de vida y evitar la discapacidad. Estos avances permiten un control más efectivo de la enfermedad, pero fuera del ámbito clínico aún existen necesidades no cubiertas que también requieren de atención.

La más evidente es el impacto psicológico y emocional, motivo por el cual la unidad de EII del Complejo Asistencial Universitario de León (CAULE), liderada por la doctora Mónica Sierra, yendo un paso más allá de la asistencia, puso en marcha el proyecto El mapa del viaje del paciente.

Uno de los talleres del proyecto 'El mapa del viaje del paciente'

Cuenta que “se trata de ver cuáles han sido las emociones a lo largo de todo su viaje, desde que aparecen los síntomas”, cuenta la facultativa. El objetivo del proyecto es diseñar, entre pacientes y profesionales sociosanitarios, cómo sería el proceso asistencial ideal para el abordaje de la EII. “Desde el punto de vista de los médicos y las enfermeras veíamos que había determinadas áreas de mejora, pero antes de empezar a hacer cambios quisimos que fuera el propio paciente el que nos diga dónde hay que mejorar y ver si tenemos puntos en común”, añade.

El grupo de pacientes participante estaba compuesto por algunos que llevaban años conviviendo con la enfermedad, como era el caso de Esther, y otros más recientes, que pudieran aportar una experiencia más actual. Sus testimonios han permitido rastrear cómo se ha manejado su enfermedad “desde que llegan a la unidad, a las primeras visitas y luego durante el tratamiento. También les preguntamos cómo les gustaría que estuviera diseñado para una persona que empieza ahora”. Asimismo, en el sondeo se les consulta acerca de los sentimientos más comunes que experimentaron en cada etapa.

Equipo médico de la unidad de EII del CAULE.

Se identificaron 13 puntos de mejora, que el CAULE ya ha empezado a implementar. Si acaso, el más destacado ha sido el cuidado de la parte emocional. Para ello, asegura la doctora Sierra, “hemos empezado a medir la calidad de vida y la discapacidad y diseñado unos talleres para personas que no estén bien”. El estado emocional de cada paciente determina en gran parte el manejo de la enfermedad, así que “tenemos que tratar lo físico y psíquico”, concluye.

Esta atención psicológica, para Esther, “debería ir unido siempre”. Para ella, este proyecto ha significado algo más que para mejorar la atención recibida en su centro médico. “Te consuela saber que hay gente ahí detrás. Es tan importante para nosotros el saber que hay alguien preocupándose no solo por hacer su función como médico, sino que se están preocupando de otros temas que estaban olvidados como tu bienestar. Saber que hay gente que está trabajando para que todo vaya mejor te da mucho alivio”.